白塞病患者故事:踏遍青山人未老

2013年12月10日17:34  罕见病发展中心  

  网    名:bjseso

  性    别:男

  年    龄:57

  居 住 地:北京

  状    况:口腔溃疡、深静脉炎、血栓

  治疗时间:42年

  我70年参加工作,当时只有15岁。那时就经常口腔溃疡,一般就用点VC、B2。77年恢复高考,这是千军万马过独木桥的事情,最终我如愿考上了大学,但是正是由于备考期间过于劳累,口腔溃疡越发越重,多的时候能有几十个溃疡,不要说吃饭,就是说话都很痛苦,当时也用了很多偏方,但都没有明显效果。

  我大三的时候,因泌尿系感染住院输液,谁知几天后输过液的血管就硬了,后来这根静脉就消失了。后来我才明白,在白塞的急性期,血管绝对不能扎,只要一扎,这根血管就完了。我现在胳膊上静脉全坏掉了,教训深刻。

  85年2月,我身上红斑起的厉害了,同时伴有发烧。北大医院诊断为白塞,给以激素治疗,起初给的好像是8片的量,出院时激素为4片。日本的文献认为,白塞病人不宜吃粘米类的食物和柑橘。不知道85年初我的发病是否与吃柑橘有关。

  出院后,激素只要一减到3片,红斑就会起。再给8片激素,已经控制不住了,短时曾经用到过15片。除了激素,还用过反应停、秋水仙碱。

  88年初,病情又厉害了,除了红斑不能全好以外,又开始发高烧了。严重时感觉浑身发冷,不受控制的哆嗦。医院对此无能为力。听说雷公藤多甙对白塞有效,但医生说,雷公藤的治疗量与中毒量接近,他们不主张使用。可是我烧的实在是难受,就悄悄的自己用上了。后来高烧退了,但此时尿检里有蛋白,说明医生说的是对的。

  由于下肢静脉炎的反复长时间发作,若干年前我的双下肢就变黑了,腿肚子的肉全是硬的。可能是静脉炎导致许多的毛细血管损坏,以致供血出了问题,左下肢经常溃疡,且不容易好,有一个溃疡用了8个月才长好。

  那段住院期间,医生就让俺把秋水仙碱从一片加到三片。可是加了秋水仙碱以后,胃肠道反应严重,肚子疼,拉稀,甚至是水便。医生给加了黄连素,水便没了,拉稀也见好,但大便始终不成形。同时沙利度胺的副作用也很明显,除了脑袋发木以外,嘴巴周围麻的厉害。医生担心沙利度胺的副作用会导致周围神经炎,而这是不可逆的,所以停用了沙利度胺,换成了硫唑嘌呤,每天一片。

  经过多次试验,我自己把华法林的剂量调成了0.75片,一直到现在,一切正常。

  经过这么多年的摸爬滚打,可以说试遍了天下名医,也吃足了苦头,现在总结起来有几点感受,与大家分享:

  1.白塞病人不能劳累;

  2.对自己的病情多研究,久病成医,毕竟自己身体只有自己最了解。必要的时候,自己对用药的看法要适时向主治医生提出来,供他参考;

  3.对于第一次服用的药物,一定要自己先弄清楚该药的服用方法和副作用,一旦加药后出现任何不适,必须尽快寻找原因,调整用药;

  4.华法林虽然是抗凝药,但是在用药和停药的初始阶段,可能会引起血栓,一定要在INR指标的监控下进行。此外,纳豆对华法林的影响非常大,一定要非常慎重;

  5、不要排斥激素。尽管有诸多的副作用,但激素目前仍然是能控制病情最有效的药物之一,否则由于不能有效控制症状,可能会导致器质性病变;

  6、秋水仙碱对生育有影响,请慎用;

  7、猕猴桃(纯汁)对口腔溃疡的效果极佳,大家可以试试。

  选自《我想要怒放的生命》,国内首部白塞病人原创书籍,北京日报报业集团同心出版社出版,林东之南主编。

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