我和园园的故事

　　我和园园来自辽宁盘锦，园园今年15岁，在怀孕的时候，那时我无论如何也想不到将来我的孩子会和罕见病、智障这些词汇联系在一起。

　　园园出生于1997年11月9日，由于产程比较长采取了剖腹产，她出生时没有太多异常，和其他新生儿一样饿了吃，吃饱了睡，但是园园胸前一个椭圆形的白斑和右下小臂一大块三角形的白斑还是让我隐隐感到不安。出了月子，慢慢发现园园的额头和小脸蛋上隐隐出现了白斑额头上还有一块橘皮的突起，不明显，但是我还是细心地看到了。当时抱着孩子去了当地的一个据说不错皮肤诊所，那的医生告诉我，脸上的小白斑是白癜风，当时我就哭了，你想想啊，要是孩子这么小就得了白癜风，那今后的日子可怎么办呢？现在想假如真是白癜风还算幸运的呢，三个月后更加不幸的事情发生了。记得那是98年的3月底，早起园园爸爸上班前告诉我，园园在他身上趴着的时候，伸了几下胳膊，让我再留心点。上午我抱着园园，她在我的怀里又机械的伸了几下胳膊，紧跟着大哭起来，当时我就觉得头发根都竖起来了，莫大的不祥感袭击着我，之后的日子园园在每天的不断伸臂点头发作和大哭中我们开始了四处求医，黑白两道都看遍了，巫医神婆和各类偏方也都用遍了，脑袋麻木中也被人骗去了很多钱，回头想想这个世道啊落井下石的人还真多啊。在沈阳医大二院，一纸诊断确定为婴儿痉挛症(癫痫里基本属于最难控制的一种，由于孩子发病年龄小，所以预后是非常不好，对智力的损伤也很大)。

　　我们跑遍了所有的大医院都没给出正确的治疗方案，那时候网络信息不发达，只好不断地去查一些参考资料，99年10月的时候在一本癫痫学的最后一部分，神经皮肤综合症那边，我看到了“结节性硬化症”(简称TSC)，似乎和园园症状对上了号，于是，我带着园园去附近的一家市级三甲医院做CT印证这个诊断，当CT科的主任把我叫到他的办公室跟我神色凝重的谈话，问我知不知道我孩子的什么病的的时候，我很淡定的反问他，是不是“结节性硬化症”脑部是不是有钙化灶的时候，他诧异的表情跟我说，他们几年也看不到一个这样的病例，很多医生都不知道，你是怎么知道的，我当时在被证实的确是TSC的时候，那时的心情根本就没心思去理会他。他告诉我这个病是无法医治的。我拿着片子转身就走了，万念俱灰。因为当时所有的文献资料都显示，此病无法医治，患者最后基本都是死于脏器衰竭。01年底，可怕的癫痫终于不再发作了，园园基本上所有的脑部功能相当于2个月的小婴儿，四周岁的孩子，不会走路，不会说话，甚至连爸爸妈妈也不太明白。但是癫痫一旦控制住了，我们也不得不感叹生命力的顽强，园园像小树苗一样慢慢缓过来了，开始摇摇晃晃的走起路来，口里也有了声响，并且会笑了，那时，真的感觉好久没有见到阳光的感觉。园园不在抽搐的日子，我感觉自己慢慢活过来。

　　2010年10月11日，园园突然大量尿血，被送进附近一家医院的急诊，被确诊为TSC双肾多发严重的错构瘤。左侧的肾非常大，很多专家却也给出了切除左肾的结果。但是我看到肌酐还是很正常，就坚持没有做切除，而后来当我全面了解这个病后，我当时的决定是正确的。经济上的拮据不得不让我带着园园背负着巨大的痛楚和绝望，返回老家保守治疗，住进当地我们的一家医院儿科病房，由于就医环境好一些，园园血尿情况慢慢好转，大概一周左右，血尿止住就出院了。回家后，回家后我在网上到处查找治疗信息，当时正好赶上北京协和医院有相关TSC治疗的学术研讨会，我决定参加，幸运的是我得到了来自美国最新的医学讯息，这让园园也走上了一条正确的就医之路，在TSC罕见病方面是可以有药治疗的，但是希望之旅的代价也是非常高昂的，罕见病也称“孤儿病”，在“孤儿药”的研发、生产方面我国甚至世界也都是非常滞后的，况且我们国家对于罕见病的用药还未纳入医保范围之内，所以造成了罕见病患者无药可救，有药用不起的尴尬现状。虽然这条路会很坎坷，但最起码是有希望的，能够缓解病患的痛苦。

　　之后园园历次的检查结果都非常的不乐观，左肾肿瘤大到10几公分，已经到了手术或者非用药不可的地步，(但手术对她来说还是风险很大的)经过北京的协和医院和美国的辛辛那提TSC专家一致认为必须要采取雷帕霉素(用于抗肿瘤的抑制剂)治疗，面对生命的尊严与生存权，作为母亲我衡量了许久，我知道一旦用药将意味着什么，但是我别无选择的给孩子用上了这种昂贵的药物，这对于任何家庭来说都是一个严重的挑战，何况是我这样一个饱经打击的家庭，更是履步维艰。当我们要在生命与金钱之间去做抉择，是一件非常残酷和悲催的事情。除此之外别无选择。

　　园园从12年的4月开始，服用美国进口的雷帕霉素(美国辉瑞制药生产的雷帕鸣又称“西罗莫司”)的治疗，每个月费用4500多，加上孩子每个月的各项检查费用已经达到了5000.这个药一旦用上就是要终身服药。这对于一个像我们家庭，简直是无法承受。但是为了园园我也别无选择，也只有去积极寻找各方面资源和救助途径，希望通过各方的努力，让孩子能够看到生存希望的情况下继续生存下去。也许今后我们还会面对更多的问题，但我始终会心怀感恩和希望执着前行，不抛弃、不放弃。