一个帕金森患者的路

2015年04月10日18:26  新浪健康  微博 收藏本文     

  来源:罕见病发展中心

  曾经在医院就诊时,药房处,见一披头散发40岁左右的女子,歇斯底里地大喊:帕金森,我恨你!为什么你要发明帕金森....。。我要杀了你....。。”接着,她被几个护士抱住,拖着离开了。只听见护士摇摇头说:可怜的,她又出现幻觉了。”那是我第一次听到帕金森这几个字。当时以为那女子就是个疯子,根本就不知道有帕金森病

  帕金森病是目前无法根治的进行性疾病,患上此病,意味着一辈子靠服药维持,到一定时候,会出现不吃药动不了,一吃药动不停,随着病情发展,僵硬、疼痛、颤抖、失衡、便秘失眠、焦虑时刻伴着患者,最后有可能瘫痪。科技的进步,虽然可以选择脑深部电刺激术又称脑起搏器(DBS)手术,用遥控器指挥大脑来改善生活质量,但是,此项手术费用及其昂贵且无法进入医保,控制帕金森症状的药大部分价高,在医保范围之内只有几个常用药,因此,一旦被确诊是帕金森病,特别是青年帕金森患者,大多数会背上沉重的精神枷锁,疾病折磨,经济压力,社会歧视等等,都会让患者极度的焦虑。远离社会,把自己封闭在家里,怕姿势怪异让人笑话,几年不出门的,悄悄的搬家的大有人在。因此,呼吁社会给我们关爱多一点,让我们在漫长的帕路上走的轻松一点。话说回来,社会的关爱非常重要,但是,自己更加要关爱自己,积极地与病魔抗争,打开心结,合理用药,努力锻炼,帕金森前进的脚步必然会缓慢下来,让我们有足够的时间来等待治愈的一天,哪怕等待再漫长,但是我们也要微笑等待着......。

  我也是一名年轻帕金森患者,泪水伴着无奈和彷徨,坚强乐观支持着我跑过10年漫漫“帕路”,一路跑来,道路虽然坎坷艰难,但是我是天天舞着,唱着,努力地把患病的日子过的轻松些.......。。

  10年前,帕金森疾病在不知不觉中悄悄地走进了我的生活,我却浑然不知,它用特殊的肢体动作暗示我:不让我好好穿鞋;不让我好好走路,不让我好好站立,不让我好好写字...。。但是,这一切不会影响日常工作和生活,还以为那是身体虚弱。细小的变化,我也没太多的在意......,生活还是有条不紊的继续着.......。

  2005年的夏天,因朋友之邀,自信的我,拖着旅行箱,离开家人,只身来到省城帮助朋友公司打开市场。这时候,我真正觉得自己的身体经不住满负荷的工作;为了早一点作出业绩,总想走快一点,但是,事与愿违,感觉力不从心,双脚拖地走路,那踢踏踢踏的沉重的脚步,常常引得旁人指指点点,根本无法跟上客户的快节奏,无法和客户一起好好谈工作。有一次,好不容易谈妥一个合作意向,需要作出预算,当我跟设计师跑上24层楼顶测量面积时候,我的脚突然抖了起来,由于紧张居然迈不开步,人开始摇晃,感觉天旋地转,眼前发黑,我屏住呼吸,努力使自己保持平衡,但是一切努力都无济于事,终于重重地 摔倒在现场,代价是左手臂骨折......。后来疼痛开始了,首先是腰疼,紧接着肩周疼、膝盖痛,后来发展到卧床不起,无法动弹,严重影响我的生活。于是,我成了地方各大医院的骨科、疼痛科的常客,一次次的检查,一次次理疗,疼痛只是缓和了点,无法解决根本问题。我坚持着,工作着........。

  由于对疾病的无知,随着时间的推移,失眠,便秘,僵硬,脚不听我指挥,转身困难,消瘦,体力明显下降,一连串的状态,我终于招架不住。2009年在地方医院住院几个月排查,也查不出病因,医生建议我到上一级医院神经内科检查,种种检查无法确诊,后来,医生让我服一片美多巴,奇迹出现了,一小时后,所有的不适感基本消失,本来僵硬笨拙身体此刻非常轻松,我激动的哭了,开心地跳了起来,抱住医生喊:太好了,太好了,我又可以好好的生活了,感谢科技的神奇......。可是,医生却拍拍我的肩膀,让我先平静下来,把我叫到医生办公室,神情有些无奈地告诉我:你太年轻了,被确诊帕金森病!这病目前是没办法根治的进行性疾病,要一辈子吃药缓解症状,药物有蜜月期,8年后就失效了。多运动,好好吃药.....。。我的心一下子僵住了,我得的帕金森病是无药可救的,这一句话重重的敲在我心里,我该怎么办?我的未来在哪里?看着其他病房里面帕金森病病人那毫无表情的面具脸,抖个不停的身体,由于呛引起肺部感染插着胃管,我害怕了,这就是我未来吗?我的生命即将失去活力,一度生活在极度的恐惧与无奈之中....。。

  再恐惧,生活必须要继续,既然注定要与帕金森病纠缠一辈子,我总得想办法控制住病情,让发展速度缓慢下来。都说知己知彼百战不殆,于是我开始去主动了解帕金森病的基础知识,咨询有关专家,积极与患者沟通。为了找出规律,更加合理地调整好药物,我详细记录每天“药记”包括天气、吃药时间、药物作用及副作用,吃药后的感受等等,特别是加入到“青年帕金森之家”后,在群内的病友和专家的帮助下,渐渐地掌握了调整药物的基本原理,通过几次调整,生活逐渐恢复到以前的有条不紊,尽管不可能和正常人一样轻松地生活着,但是,照样可以生活的精彩。

  患上帕金森病,药物必须是随身带,一旦断了药,就如机器断电一样,无法工作,连起码的走路都成问题。有一次出差,到吃药时候,用抖抖索索的手,翻遍包包的每一个角落,也找不到药了,怎么办?我第二天还要去签合同,不吃药,我连自己的名字都写不好,认不到,怎么去签合同?怎么样回家啊?当时就觉得天昏地暗,这药不是所有的药店都有,这时候我想家,想老公,想有个依靠,觉得委屈,再也不想坚强,想辞职。心理的精神支柱这一刻瓦解了,无助地望着四周,泪水不由自主地落了下来。

  “大姐,你怎么了?需要帮忙吗?”

  “嗯”我把情况告诉这位好心人,“不着急,先回宾馆”她把我扶起来,护着我回去宾馆,安顿好我后问我:“家里有药吗?家里有人吗?可以让家人把药快递过来的,没有问题,坚持一天就可以”。躺在床上等服务员收到快递,我急忙吃了药,一个半小时候后,恢复正常。几颗小小的药,他主宰着我的生命。非常感谢那一天好心人伸出援助之手拉了我一把。

  为了减少家里的经济压力,我还需坚持上班。为了减少药物的副作用给工作带来麻烦(吃早了,药物副作用会在工作最忙的时候来,没办法做事情,吃晚了,却又出现工作时候药物没有起效)为了错开药物副作用和工作最忙的时间段冲突,我不按常规时间服药,想方设法把药物副作用期调整到午休那一段。

  为了改善身体素质,不让自己肌肉僵硬萎缩,坚持天天运动,家里到公司有4公里,早上强迫自己跑步或者骑自行车去上班,晚饭后跳舞2小时,家住6楼,放弃电梯跑楼梯,持之以恒,身体素质有了很大的改善,有精力继续工作下去。

  我从“青年帕金森之家”QQ群(有1000个患者或是家属交流平台)了解到不少病友患病了都不知道找哪个科室看,初期往往被误诊为颈椎病、腰椎病;很多被确诊的初期患者,医生立马给开多巴类药物进行治疗,导致病人过早服用多巴类药物,该类药物效果明显,但可使副作用提早出现,异动出现过早(乱动无法控制)。新年的第一天,患病7年之久的重庆的一个病人(网名游侠),永远地离开了我们,他过早过量服用药物,导致异动特别严重,吃药后整个身体乱扭,出现严重的幻觉,由于因病治穷,没有能力及时做昂贵的DBS手术来改善生活质量,只有大剂量服药来维持,药物的副作用导致他过早地离开了我们。

  为了减少帕金森的误诊和漏诊,需要患者和医生共同努力,只有普及帕金森病健康教育知识,大家了解帕金森的症状就会找专业医院看病。对医生来说提高诊断水平,给出合理的用药,利用新技术新进展帮助患者解决疾病。卫生部门是否应该重视出台一些相关干预政策来提高医生(特别乡镇医院的医生)的培训来提高技术,有关部门不要等到世界帕金森日才对帕金森知识进行宣传,应该经常性地进行普及对宣,传让大家可以平静面对帕金森病,如同对待高血压糖尿病一样,避免恐惧,积极用药来提高病人的生活质量,鼓励病人坚持工作,减轻家庭压力和社会压力。

  加油!在新的一年,我为自己呐喊。

  盼望!新科技!盼望新科技带给我们福音;

  渴望!政府关爱我们多一点,渴望起搏器早日被纳入医保,减少后顾之忧。

文章关键词: 帕金森患者

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