来源：罕见病发展中心

　　我叫焦飞，今年22岁，哥哥叫焦涛，今年27岁，都是青年帕金森患者，家住河南省三门峡市卢氏县的一个小村庄，从我记事起，哥哥就因为常常摔跤，震颤，不能正常生活，妈妈20年如一日，无怨无悔，精心照顾。

　　哥哥7岁已经发病，最明显的就是手抖、无力、走路总摔倒，总是摔得遍体鳞伤，有时候，摔得骨折。好多次，我半夜三更醒来，躲在门后看见妈妈坐在哥哥床前，轻轻摸着哥哥的伤痕，伤心地抹着眼泪，自言自语：“涛涛，你这是怎么了，连走路都走不了，这么多年还这样……。涛涛，妈妈对不住你，家里没有钱带你去大医院看病，涛涛，不要怪妈，妈得在家照顾你和弟弟，只有爸爸一个人在外做体力活…。”每每这时候，看见妈妈流泪，心里很难过，我就暗暗发誓：等我上学时候，我一定好好读书，妈妈，我一定认真读书，长大挣很多的钱给哥哥看病，让妈妈不哭，我要妈妈笑……”。每天妈妈都陪着哥哥睡，因为哥哥晚上难受动不了，妈妈都要无数次的起来为哥哥翻身，喂水，抱着哥哥上卫生间……。等到爸爸寄了点钱回来，妈妈舍不得花，带着期盼，带哥哥到处就医，一走就是好多天，把我一个人丢在家里，一到晚上，我就想妈妈、想哥哥，想哭。每天我会跑到路口，盼着妈妈会笑着回来，哥哥会活蹦乱跳地跑着回来，可是，每次妈妈总是带着一脸疲惫和失望，还有大包小包的药，吃完药再出去看病，回来又是吃药，年复一年，日复一日，也没见到哥哥好起来，见到的只是妈妈的笑脸少了，话语少了，皱纹多了，白头发多了……..。

　　看到爸妈比别人的爸妈更辛苦、忙碌，白天妈妈要在哥哥状态好一时候，去忙农活，时不时要跑回家看哥哥，担心哥在家会孤独，会难受，家里艰难，妈妈的辛苦我都看在眼里，很心疼父母，我还小啊，帮不了家里多少忙，只有听妈妈的话，认真读书，放学回家帮助妈妈做力所能及的农活……

　　又几年过去了，哥的病重了，才被医生确诊为震颤麻痹，也叫帕金森。腿脚越来越不灵活，每天都是妈妈很吃力地把哥哥抱上床睡觉，帮他脱衣服、盖被子、伸腿，还得帮他穿衣服、喂他吃饭，为了能让哥哥舒服点，经常帮助哥哥按摩、推拿，只要哥哥有一点点的笑容，妈妈会高兴很久…….。

　　六年级的时候，我的手也开始颤抖，腿不灵活，走路摔跤。为了减少摔跤，不让家人发现，增加家人压力，我上初中后，下午放学不回家，一个人坐在教室里看书，忍着饥饿，我心里很不是滋味，一直饿到晚上十点下夜自习才回家吃饭，尽管我处处谨慎小心，还是不由自主地摔倒，不管我摔得多疼，我都忍着不告诉妈妈，因为我怕妈妈担心，伤心，我也不敢告诉老师，因为我怕失学，我的班主任胡老师对我的期望也很大。经常关心我、鼓励我。但是，疾病在发展，我也和哥哥一样，摔断了骨头，当我忍着巨疼回家时候，对着妈妈笑，就是站着不愿意动，细心的妈妈看到我满身泥巴，问：“怎么了？是不是摔跤了？妈妈拉开我的衣服，看到我满身的淤青，惊呆了，一下了晕到在地下……。“妈妈……妈妈……”我喊着妈妈，抱住妈妈：“妈妈，你醒醒，醒醒啊……”就这样，灾难再一次降临到我们家，我不得不辍学。妈妈又带着我东奔西跑的到处看病，听说哪里有好的方法就去看，借了很多亲戚朋友的钱，钱花完了，我的病没得到控制，而且还在发展，我看见妈妈憔悴的身体和失望的心，我心里说不出的心疼和难过，只有在家里面对现实。每天妈妈照顾完哥哥照顾我，白天还要忙农活，为了照顾我们，妈妈起早贪黑，坚持着，忙碌着，特别是庄家收成时候，看着妈妈用柔弱的肩膀挑着收成一晃一晃地迈进大院时候，我和哥哥会哭，会敲着自己的头，打着自己的腿，恨自己让妈妈遭那么多的罪，这时候，妈妈会放下担子，用粗糙的手为我们擦着眼泪：“涛、飞，不哭，会好起来的，再艰难，有妈妈扛着，只要我们活着，就会有机会治好毛病……”

　　只要身体状况好一点，我就拼命的多看看书，总报点希望，有一天能重新走进教室，能和大家一样在教室里面听听老师讲课，可是，我的病在发展，身体一天不如一天，我无法接受，心情也一天比一天差。细心的妈妈发现我抑郁状态了，心里很着急，为了让我走出抑郁，妈妈想方设法帮我买回来一个二手的电脑让我可以在家学习和交流……

　　2005年我的情况得到了《东方今报》的关注。《东方今报》以正版刊发我的遭遇，在社会各界的帮助下哥哥在河南大学一附院做了脑毁损手术。

　　2011年也是在社会的帮助下，我在第四军医的唐都医院做了脑起搏器手术，术后，我吃着少量的药，生活基本可以自理。

　　由于哥哥的手术技术不成熟，回到家里没多久，病情不但没得到改善，反而加重了。天天吃大量的药，不吃不行，吃了副作用很大。现在哥哥连最基本的生活都不能自理，起床；翻身这样的小动作都不能做到，别说吃饭和自己上床睡觉了，生活完全不能自理，还需要终生大量服药，同时家里一天也不能离开人。这些年来，妈妈都和哥哥睡在一起，随时帮哥哥翻身，因为哥哥很痛苦们需要不停的换姿势。哥哥受苦、父母受累，我看眼里疼在心里。有时候听到哥哥叫我说让我帮他翻身，嘴一张一张的想要说话确说不出来那痛苦又着急的样子，我的心总是揪着在想：如果哥哥现在能舒服一点我愿意用我的生命去换……。。

　　2011年7月的一天，我去地里帮妈妈干活，突然三妈跑来大喊：快回家，涛涛喝农药了……。”我和妈妈飞一样地跑回家，在院子里就闻到农药那刺鼻的味道，赶紧跑到屋里，只见哥哥在床上躺着，地上农药瓶碎了，药留了一地。妈妈吓坏了，急忙打电话叫医生到家里抢救。哥哥哭着比划着，艰难地断断续续地说：“妈，我就咽了一点，手抖就撒了瓶子掉地上了，我连自杀能力都没有，活着拖累家里啊，妈妈，让我走吧……。”。妈妈一把抱住哥哥坚强地说道：“我知道你难受，我也想替你害病，可是，只要我有一口气在，你就好红的活着，妈妈扛得住，只要我们活着，希望总会出现..。。”“妈妈，妈妈，你们放心，还有我呢，我能动，现在我不摔跤了，我会挣钱…。。”我大声喊着一把抱住妈妈和哥哥……

　　我手术后加上吃药，目前的活基本上可以自理，能帮助家里做点活，因为身体里面安装起搏器，想出去找工作也受到局限性，只能在家里做一点轻微的事，而五年后我的起搏器需要更换电池，费用需要10几万，家里经济支柱就是爸爸打工每年2万不到加上政府低保每个月每人80元的补贴，这点钱妈妈算计着用，但是还是有时候要断药。

　　为了减轻父母的负担，用自己的能力养活家人，养活自己，开了一个网店，主要经营自己家乡的特产，可是，没有我预想的那样顺利。我是个有梦想有理想的人，但是， 10多年疾病的折磨，让我曾经的梦想化为泡影。我现在唯一的梦想很简单，既然现实不让我轰轰烈烈的成就自己，那就实实在在帮父母减轻家里的经济负担，有能力挣钱给哥哥买药，提高哥哥的生活质量，让爸爸不下煤矿减少风湿疼痛，让妈妈不在辛苦可以轻松点，笑容多一点。

　　在这里我要感谢妈妈对我们的付出：妈妈，我爱你。