隐藏在口腔溃疡背后的戏精

隐藏在口腔溃疡背后的戏精
2019年01月25日 15:45 新浪健康

对抗戏精,他不是一个人在战斗!

总有些小病让人很烦恼,却又不值得去医院,比如——口腔溃疡。但反复口腔溃疡,有可能危及生命?这背后是哪个可怕的“戏精”作怪?快来看今天的故事吧!

我的网名叫老骏马,今年40岁,有一个游走全身的“戏精”,它叫白塞病,已经陪伴我24年了。  

从高一起,它就开始刷存在感——我的脸上出现大大的脓包,伴随着红肿和疼痛,我没有在意,不就是青春痘么!

不过确实影响了我的帅气,有一次痘痘长在眼睛下面,敷鱼石脂时盖上了那只眼睛,我得了个外号——“独眼龙”。 

三年后,我来北京读大学,这个戏精又来“表演”啦,我的躯干、四肢尤其是腿部,到处是红色的皮疹脓包,走路、坐下时,擦到、压到它们,那真是疼痛难忍。

更烦恼的是口腔溃疡,反复发作,听说“大蒜敷脚心”能治,我狠狠心敷了6个小时,口腔溃疡没好,脚心成了二度深烧伤。 

那时我还不知道,皮疹和口腔溃疡是白塞病的重要症状。大学毕业,戏精又送来了“礼物”,常常头痛,开始还能靠睡觉缓解,睡不着,我就喝白酒,借醉入眠! 

后来头痛愈演愈烈,怎么也睡不着,连止疼药也不管用。更恼火的是,生殖器上也长出了溃疡,被皮肤性病科的老专家一通嘲笑,还好化验结果证明我的清白。

我在网上查找资料,怀疑得了白塞病,但始终没有去求医、确诊,仍是头疼医头、脚疼医脚。这个戏精,渐渐暴露出它可怕的一面……

2007年,是我计划大展宏图的一年,进入外企工作的我,刚从国外学习回来,和妻子搬进打拼数年后拥有的新房,为了温馨的家,准备大干一场。没想到,情人节却成了我的“情人劫”。

前一年冬天我持续的咳嗽,被医生诊断为“心脏瓣膜受损”,建议做心脏手术。可手术不仅风险很大,费用也是刚花完积蓄的我们无力承受的。然而祸不单行,突如其来的疾病,让我失去了婚姻。我几乎被戏精玩死在京城。 

今日的我,却觉得比病友都幸运。在此后的一次求诊时,医生问:“你有没有其他疾病?”随口一问,让我少走了许多弯路! 

我说自己口腔溃疡厉害,可能患有白塞病。医生建议我先去风湿免疫科,确定是不是这个“戏精”惹的祸。如果确诊白塞病,先控制住病情后再考虑心脏手术。

原来,年轻的心脏瓣膜病患者常被建议做心脏手术。但由于合并白塞病,80%的病友在第一次手术后面临人工瓣环脱落的问题,存在要做第二、三次手术乃至失去生命的风险。所以,应该先治疗白塞病,才能尽量避免花冤枉钱、走冤枉路。 

于是,我开始接受激素和免疫抑制剂治疗。但随后我又被查出腹主动脉瘤肾动脉狭窄。心脏手术对我这个白塞病人来说,既紧迫,又有着极大的风险。 

我继续查找大量资料,找到了著名的心脏外科专家孙教授,成功接受了一种叫Bental的手术。术后也一直坚持服药控制白塞病,结果十分成功,睡眠好了,心脏功能也逐渐恢复。

我的生活一步步回到正轨。不但重返了工作岗位,更幸福的是,我重获了爱情的眷顾,还有了一个可爱的宝宝。 

对今天的我来说,2007年还发生了一件很重要的事儿——我加入了白塞病病友的QQ群。当时群里只有20人,但病友们的丰富经验,已经让我受益匪浅。

我想,如果早点认识大家,我就不会在“戏精”一次次刷存在感时,一直不加重视,任由病情发展,最终给自己带来了这么大的麻烦。白塞病病友的相互沟通太重要了! 

我想和伙伴们把病友群不断做大,一起创办了白塞病友互助联盟,发展到现在,已经有4000多名病友,QQ群也从一个增加到十几个。 

我才意识到这个“戏精”有多可怕,一些严重的病友们有的失明、有的瘫痪,有的神经受损,甚至因此离世……

白塞病最难的是确诊,超一半病友至少花了5年时间,因为这个“戏精”千变万化,个体差异很大、病程长,有的确诊之路花了几十年。 

但如果能早发现、早治疗,这个“戏精”并不难对付,有的人甚至无需用药,随诊观察即可。如今,我们继续携手对抗白塞病,并努力向公众科普白塞病,让新的病友尽量避免走弯路。 

在我们的原创文集《我想要怒放的生命》中,我这样写道——“我们的脚下没有路,有的是坚定的信念、美好的向往和相互的鼓励。不管路途有多少漫长,我们坚信,终将有一天,即使不是我们,那些后来人也终能到达胜利的彼岸。因为,我们不是一个人在战斗!” 

 

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、Freepic

特别感谢复旦大学附属华东医院免疫风湿科蔡剑飞医生的指导。

本期故事素材由白塞联盟提供。该组织由白塞病患者和家属于2005年自发成立,2014年在北京市民政局正式注册,旨在为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。

官网:www.behcet.com.cn

微信:baisailianmeng2005(公众号)

病友群:336172859(QQ)

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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