放下“坚强”,我找到了真正的自己

放下“坚强”,我找到了真正的自己
2019年01月25日 11:28 新浪健康

“隔壁家孩子”的成长记

亲爱的伙伴,2019年暖心科普第一期,我们来认识一位“隔壁家孩子”——坚强、独立、乐观、勤奋的她,曾经,一直把疾病的痛苦深埋心中,很少和其他人倾诉。现在,她已经能把这一切娓娓道来——

大家都叫我小爱,一个四川女孩。八九岁时,双手红肿、脚底板特别疼,家人开始没在意,后来反复检查,爸爸带我到西安的大医院,最终确诊“系统性硬化症”,说是治不好。(编者注:系统性硬化症属于硬皮病的一种。)

那个医院晚上不允许男性家长陪床,我爸就在走廊外面,躺在椅子上。我很害怕,过一会儿就叫他一声,至今记得,小窗上“随叫随到”的脸庞,让胆小无助的我,放下心来。 

这时的我,已经多了不少症状——脸上、身上的皮肤变得很紧绷,脖子到胸口有色素缺失造成的白斑。那次治疗后,有所好转,但和硬皮病的这场抗争,刚刚开始。

爸妈带我到各地大医院求医多年,可怜的哥哥只能托付给邻居,我还尝试了很多偏方、民间疗法,没什么好效果。 

硬皮病有个典型症状“雷诺”现象——手指、脚趾、肢体如果过于受寒,或情绪激动、紧张、压力大时出现。如果比较频繁,还可能造成溃烂等更严重后果。

所以我们硬皮病病友,特别怕冬天,还好我是个南方妹子,但是我们……没有暖气啊!再比如上课时老师提问,我一紧张,双手就会变紫。 

从小学到初中,我从未介绍过自己的病。大家只知道小爱同学身体很不好,常常请假,成绩还数一数二,是个阳光开朗的女孩,都很喜欢我。

直到高中前,在我自己看来,这个疾病对我没什么影响,我不愿跟别人提起,也很愧疚,给家人添了很大负担。 

高中时,我的脸上开始出现红点,看起来像过敏,嘴唇变薄、鼻子变尖,让我遭遇了一些歧视、欺负。我开始有些自卑,但没跟其他人讲过,贴心的妈妈一直陪读,我埋头学习,熬过了这段时光。

大学,我终于一个人独立生活,不用再麻烦家人照顾我啦!免不了洗衣服碰冷水,加之学业辛苦,病情开始加重,手开始变形,胃部常常反流。 

有段时间我每周都要去看中医。号很难挂,早5点电话挂号,我要4点50到寝室外准备抢号;没抢到就要提前一天到达医院,凌晨两点,在医院排队挂号。

好在室友们对我很热情,我没跟她们解释具体的身体情况,只是用风湿等词汇含混过去。大家眼里我还是那么坚强、优秀,身体虽弱,不耽误拿奖学金!

快毕业了,做过暑期培训的我,去考教师资格证,笔试很顺利。体检时,医生叫来了院长,我说有硬皮病,但治疗后会越来越好的。他说怎么可能越来越好,只会越来越重,随后的“忠告”,对我无异于晴天霹雳。

那天,我在路边哭了一下午。这么多年,我从未因疾病否定自己,我能干、活泼,跟朋友们打成一片。那些话,让我意识到疾病的严重,开始思考它会对我的人生有什么影响。 

后来,我找到英语编辑的工作,无意中看到罕见病病友组织的培训会,我报名参加,深受震撼。回来就想,能为病友做点什么。

我在国外网站上查了很多资料,在病友群发倡议书、做调研、成立组织、开设公众号。干劲十足时,病情突然复发了。 

我上吐下泻,全身关节疼,瘦了十几斤,检查发现肺部已经受影响,超级绝望,感觉自己这些年让家人太辛苦了,决定放弃治疗,反正也治不好。

我告诉几个闺蜜,想办一个怎样的葬礼,她们不明白怎么回事。我透露了一些病情,大家纷纷鼓励我,有人悄悄告诉了我爸妈,他们就一句话:“赶紧去医院,想这么多干什么,一家人在一起才是最重要的!” 

我依然固执,坚持一个人去上海求医,住院第二天深夜,活活疼醒了,病友们叫护士来送止疼药,刚好护士也要进来看望我。

原来,哥哥跟我聊天时发现不对,在网上搜到护士站的电话,打来说,26床病人今晚可能会很疼。吃着止疼药,我的心暖暖的。 

住院这一个月,我想开了很多事,朋友说,我们知道你有重病,但我们一直不敢问,你太要强了。现在,我放下那些“坚强、勇敢”,和大家聊我的病情、对疾病的看法。

原来,不用一个人默默承担痛苦,说出来,接纳大家的爱,才能真正接纳一个有疾病的我,走出疾病这些年带来的梦魇。随着心情变好,身体也逐渐改善,这几年,我的病情基本稳定下来。 

两年来,我集中精力做病友组织,举办病友会、分享资料信息等,没钱、没人,总感觉自己孤军奋战,还被质疑过做这些努力的动机,好几次,我很想放弃。

很神奇的是,每到这种时刻,都会收到一个病友或家属的感谢。如今,我们有二三十人的志愿者团队,看到了病友的改变,医生的积极反馈,我也有了越来越强的动力。 

以前我总觉得,没有这个病该多好!现在我觉得,这是成长道路上的考验,美好的生活不是没有磨难,而是经历了磨难后能过得更好。我不再觉得命运对我不公,因为这个病,我才是我,是坦然面对一切、在爱与被爱中前行的小爱。 

 

 

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、freepic

特别感谢四川大学华西医院风湿免疫科刘毅医生的指导。

本期故事素材由硬皮病关爱之家提供。该组织由硬皮病患者及家属于2016年5月发起成立,从事公益性、非盈利性社会工作,旨在为病友提供温馨的家园,致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重,为硬皮病群体开展关怀和救助服务,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗,社会保障相关政策出台。

微信:SSC-STRONG (公众号)

微博:@硬皮病关爱之家 

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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