当青春遭遇帕金森

我是一名青年医生，也是一位罕见的青年型帕金森病患者。我的人生我做主！

说起帕金森病，你也许并不陌生——好发于老年人，“手发抖、肌肉僵”，连拳王阿里也曾经遭受它的折磨。

今天主人公是一位25岁的青年医生，他年纪轻轻难道也会得这种病吗？让小邱的故事，带你认识“青年型帕金森病”吧！ 

我叫小邱，小时候身体没什么异样。2007年，我刚上高中时，同学告诉我：“你走路的样子好奇怪啊，好像长短腿。”

我才意识到，走路时右脚没什么力气，左脚却很僵硬，但当时并没引起重视。

2010年，我开始双手颤抖，左手尤其明显。记得当时去医院拿药，药房的人给了我一个袋子和几盒药，我试图把药放进袋子里，却因为手抖，怎么也放不进去。 

我在当地医院辗转看了几次病，一直没有明确诊断。问了镇上的乡医，吃了一些中药，手抖似乎好一点，走路却越来越差，常常要扶着墙走。

由于缺乏医学知识，我经常去看骨科。骨科医生告诉我：“除了一点足外翻，你没什么问题。”

这次生病的经历深深影响了我——我立志学医，一定要搞清楚自己的病。第一次高考没考上医学院，那就再战一年！2011年，我如愿被南京医科大学录取。

大学期间，我走路不稳、双手发抖愈发严重。辅导员见我扶墙走路的姿势太奇怪了，坚持要我去医院检查。 

2012年，神经科大夫诊断为遗传性痉挛性截瘫，表现是“双下肢进行性肌肉无力和紧张”。这是一种退行性疾病，最终会导致双下肢截瘫。

我不得不认真思考今后的人生：对医学生来说，经常要做实验，以后给人看病更需要体力和操作能力。我能够顺利求学、就业吗？但好不容易走进医学的殿堂，我又怎能轻言放弃？ 

我走路很慢，斜着身子，常常扶着墙走，一段路花的时间比别人多三四倍；走到教室还要休息10分钟，坐久了左肩就会酸痛。

骑自行车比走路轻松一点，但我的平衡感比较差。疲劳的时候我只能推着自行车慢慢走。一年后，我就必须依赖拐杖步行了。但是我从未放弃自习，也拿了不少奖学金。 

2015年4月底，我已经几乎无法独立步行。于是，我来到南京医科大学第一附属医院的康复科就诊。去时还能搭同学肩膀走到公交站，回来的时候我已迈不开步子，只能让同学背我回来。 

这次就诊是我人生中关键的转折，康复科励建安教授认为——我可能不是“痉挛性截瘫”建议我吃一点多巴胺能药物试试。没想到，服药三天后我就能比较轻松地重新拄拐行走了。 

但没想到，服用了1个月后，我却出现了明显的症状波动——“开关现象”非常明显。“开”期（药物浓度较高）表现接近正常，“关”期（药物浓度下降）就手抖、肌肉僵，生活几乎不能自理。

后来，我前往浙江大学医学院附属第二医院的专家吴志英教授处就诊。通过分析临床表现并结合基因检测的结果，我终于被确诊为青年型帕金森病（young-onset parkinson disease），也开启了帕金森病的规范药物治疗。 

借助抗帕金森的药物，我的症状有了很大改善，但我还是不敢扔掉拐杖。在励教授建议下，我开始康复治疗，包括肌力和有氧能力等训练。 

这一年，我拄拐走进了健身房加入“举铁大军”。渐渐地，我消瘦的身体长了一些肌肉，引体向上能做十几个；走路也可以扔掉拐杖，连续步行1公里左右。

2016年，我保研到本校康复医学专业，励教授成为我的研究生导师。那年暑假，我去白云山蹦了个极。蹦极时右腿抖得厉害，连袜子都丢在了山谷里。

2017年，我在世界神经康复论坛，为澳洲专家的帕金森专题报告做交传口译。虽然说话时的腔调难免颤抖，但经过充足的准备工作，我顺利完成了翻译的任务。我想用行动告诉大家生了病一样可以尽情参与和享受生活。 

当然，这种病也没那么容易对付。我还需要和许多运动障碍以外的症状抗争，出汗多、睡不好、说话含糊不清等等问题都时常困扰着我。

目前我需要联合使用4种抗帕金森药物。但是效果却不如一开始那么好了。我的身体出现了异动症——吃药多了有不受控制的舞蹈样动作，吃药少了身体又动不起来，吃过药后会要瘫坐在椅子上，像一个电量枯竭正在充电的手机，等有电了（药起效）才能工作。 

2018年，我拿到了执业医师资格证，同时，我有许多事儿正在忙碌——开办了“南医小邱”公众号，介绍帕金森病，科普康复知识，传播康复正能量。

我在做一个小发明，期待能帮帕友们走路更稳健；我和神经病学家联系，抽取我的外周血建立细胞系，期待做一些有意义的实验。

我是小邱，一名罕见的青年型帕金森病患者，一位康复科的青年医生。未来我要研究、宣传帕金森病，为帕友的健康幸福，尽一份微薄之力！ 

 漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

特别感谢浙江大学医学院附属第二医院神经内科吴志英、王柔敏医生的指导。吴教授团队擅长神经遗传病、运动障碍病和神经变性病的诊治，并采用遗传和分子技术寻找疾病的致病基因，研究其发病机制并优化治疗方案。了解更多，敬请关注微信公众号“浙二吴志英”。

青年帕金森之家成立于2012年，是由患者自发成立的病友互助关爱组织，其目的是鼓励病友积极乐观的面对疾病，互相关爱、互相鼓励，积极治疗，走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。

官网：www.yophome.com

微信：青帕之家（公众号）

病友群：271549409（QQ） 

由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。