2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕

2019第八届中国罕见病高峰论坛 开幕式全景

9月20日下午，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（以下简称CORD）主办、深圳市医学会支持的2019第八届罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕，来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门等不同领域的110多位专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参加大会，共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。

开幕式现场中国罕见病高峰论坛自2012年发起以来，始终致力于罕见病事业的进步与发展，已成长为目前国内罕见病领域规模最大的综合性论坛，大会每一次的举办都成为多方对话、共同推动罕见病工作的关键平台，着力体现政府、社会、行业、患者群体等多方对话与合作。

广东广播电视台著名主持人高娜在现场主持

大会开幕式由广东广播电视台著名主持人高娜担纲主持，首先由大会主办方代表CORD创始人、主任黄如方先生致辞，深圳卫健委副主任吕光华、深圳医学会常务副会长兼秘书长罗晓琼、武田众国总裁单国洪、中国科学院院士吴祖泽分别为大会开幕致辞。

CORD创始人、主任 黄如方

深圳卫健委副主任 吕光华

深圳医学会常务副会长兼秘书长 罗晓琼

武田中国总裁 单国洪

 中国科学院院士吴祖泽来信致辞

随后，由黄如方先生、费城儿童医院应用基因组中心主任Hakon Hakonarson进行主题发言。黄如方先生就患者社群组织如何推动罕见病药物研发进行了探讨。Hakon教授主任以费城儿童医院应用基因组学中心的创新药物研发实践为中心，展开实例详述。同时，《患者社群组织如何推动药物研发-全球经验》于会中正式发布!

费城儿童医院应用基因组中心主任 Hakon Hakonarson（美国）

 圆桌讨论：罕见病药物研发中患者组织的作用和价值

圆桌讨论：罕见病药物研发中患者组织的作用和价值

议题丰富多样，全方位探讨据悉，此次大会邀请到110多位罕见病领域嘉宾讲者齐聚一堂，以此构建起的综合平台，让不同利益相关方得以充分参与，全方位探讨罕见病问题解决路径。大会共设有近二十个专题论坛、上百个主题发言，关注商业保险及多方支付的医保探索、孤儿药研发和转化医学、多维视角下的罕见病传播、罕见病药物的可及性与医保问题、基因治疗新进展等，紧扣业内前沿动态和最新研究成果，拓展交流合作，深入研究解决罕见病领域的坚关难点。众多的议题，丰富的成果，既是罕见病行业发展的年度总结，也在为未来的发展圈点指向！CORD作为全球罕见病联盟（RDI）理事单位，曾联合国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）在中国举办当年度（2017年）的国际罕见病大会，以进一步走向世界、与国际接轨，利用国外先进技术、人才和经验等各种优越资源，开拓更广阔的发展空间。这种意旨不仅在2018年的大会中得以延续，也在2019第八届罕见病高峰论坛持续升级；同时，大会注重高效输出优质内容，为国际社会搭建一大了解国内罕见病的窗口，为国内罕见病问题提供一个交流共进、面向世界的国际化平台。为了加强中外沟通，更好地完善这一国际化的罕见病交流平台，大会现场采用了全场同声传译，力求让所有到场嘉宾均能无障碍沟通、交流！