携手正当时，国内外罕见病组织共探未来

导言：9月20日下午，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（以下简称CORD）主办、深圳市医学会支持的2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕，来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门共计110多位讲者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参加大会，共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。

9月22日上午，三大会场同时进行。在罕见病患者组织论坛上，由Jane Cai博士担任主持。来自不同国家、地区的患者组织负责人齐聚一堂，分享各自优秀的经验与成果，共促罕见病事业的发展。 

Jane Cai ，博士，CORD高级顾问

Ritu Jain，博士，亚太罕见病组织联盟（APARDO）主席，新加坡

Scott T. Williams，EMD Serono全球患者倡导和战略合作伙伴关系部总部副总裁，美国

Fiona WARDMAN，澳大利亚HAE患者支持组织CEO、HAEi亚太区患者负责人，澳大利亚

而国内的负责人以自身的角度出发，就如何组建并完善罕见病患者组织进行延展。会议现场更有组织领头人对组织赋予的新的理解，对社群外部支持网络建设及跨界融合让我们眼前一亮。

陈功盛，深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

曾建平，香港罕见病联盟会长，中国香港

隆琳，蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心发起人及会长，蓝梅阿卡贝拉人声乐团发起人及团长

　　嘉宾合影，左起：Jane Cai、隆琳、陈功盛、Scott T. Williams、Anthony Micheal Gleason、Fiona WARDMAN、曾建平 注： Anthony Micheal Gleason，KCNQ2 CURE Alliance负责人，美国

罕见病患者组织用自己的力量参与药物研发与上市、推动政策制定是一个全球趋势。正如亚太罕见病组织联盟（APARDO）主席Ritu Jain指出，加强罕见病领域的国际合作应作为战略的首要策略。