2019中国第八届罕见病高峰论坛圆满落幕

9月22日下午，为期三天的第八届中国罕见病高峰论坛圆满落幕。这是一场规模盛大的国际性罕见病大会，持续三天的精彩内容，既是对业内前沿动态和最新成果的全面总结，更是展望于未来。

闭幕式主持人：曙方医药高级患者支持经理、CORD 高级顾问肖磊先生和CORD国际事务总监、医学博士杨佩蓉女士

黄如方，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）创始人、主任

在闭幕式上，CORD创始人、主任黄如方先生代表主办方致辞。黄主任强调，我们向罕见病宣战和行动的路还很漫长，今天只是一个中间、也是一个起点，希望我们所有的人能够联合起来，持续行动，共创未来。

王振耀，北京师范大学中国公益研究院院长，民政部原社会福利和慈善事业促进司司长

王振耀教授就“如何加强政府在罕见病大病救助中的比重”进行发言。他表示罕见病领域的相关政策，政府也在不断推进，但是还是面临着许多挑战，比如罕见病的发病率低、患病总体人数相对较少，面临着需要普遍关注的问题；罕见病患者就业率低，失去劳动能力的病患中，仍有不足70%处于就业状态。一般性研究发现这是一个系统工程，需要在疾病界定、药物研发、基本医疗保险、大病保险、医疗救助等多个环节共同合作。

程南生，四川大学华西医院副院长

程南生副院长以华西医院为例，围绕如何构建罕见病临床服务体系进行发言。程院长简要回顾了华西医院的成长，指出华西医院最开始从一个人的诊所逐渐发展为国家部署在西部地区的疑难危重救治中心。同时他指出，华西医院在2016年就把所有零散到每一个科室里的罕见病专业集中起来，成立了华西医院罕见病诊治中心，实现了规范化。据介绍，到目前为止，华西医院拥有一个全国最大的标本库，搜集跟罕见病相关的血样达到4000份，这是华西医院整个罕见病体系构架的一部分。  

同时，2020第九届中国罕见病高峰论坛主办城市、合作方隆重揭晓。第九届中国罕见病高峰论坛将由CORD与四川华西医院联合主办，于明年在成都召开。

这一次我们携手已走过了八年，中国罕见病高峰论坛不仅是国际水准的高质量学术性和专业性会议，也是业内多方群力共勉的见证。每一届大会都有许多国内外各个领域的专家学者相聚于此，共商罕见病问题的解决方案，致力于将研究、发展的成果导向满足病患群体真实、迫切的需求。相信，通过大会的成功举办，将增进社会各界对罕见病问题的充分认识和深度思考，继而推动罕见病工作迈向新台阶。期待下次的相聚！