【识骨寻因】公益讲座直播——成骨不全家庭如何生育健康宝宝？

成骨不全一定会遗传吗？胎儿期是否可以检测？二胎有多大患病风险呢？成骨不全女孩月经过早或过晚跟疾病有关系吗？对生育会有影响吗？甲状腺亢进与成骨不全有关系吗？现在有哪些技术可以避免遗传？试管婴儿到底是咋回事？费用是多少？需要多长时间？还有哪些生育注意事项需要提前知晓？

别着急，这些问题都有答案！

每个成骨不全患者的家庭可能都会对生育有着各种各样的问题，不管是父母如何再生育一个健康的宝宝，还是患者自己的孩子未来是否可以和其他人一样组建家庭并孕育下一代？我们时常收到全国各地的家庭发来类似的问题。很多家庭在网上搜到各种各样的解答却难辨真伪，很多医生也往往对这些问题知之较少，为了帮助大家了解更多靠谱的知识，2021年7月5日下午14:30-16:30，香港大学深圳医院妇产科、产前诊断中心、生殖医学中心联合深圳市零壹罕见骨病关爱中心，为大家带来这场精心准备的全方位生育主题公益讲座！

讲座安排

报名方式

讲座专家团队介绍

罗力冰

香港大学深圳医院产前诊断中心 副顾问医生

毕业于中山医科大学，围产医学硕士，获香港妇产科学院母胎医学亚专科医生资格、中华胎儿医学基金会产科超声检查资格、中国遗传学会遗传咨询分会临床遗传咨询资格证书。高危妊娠的管理（妊娠合并症及并发症），遗传病的生育风险评估和咨询、胎儿异常的产前咨询、胎儿超声诊断，双胎妊娠的围产期管理，侵入性产前诊断（绒毛穿刺、羊水穿刺、脐血穿刺）、胎儿异常的宫内治疗。积极参与花骨朵义诊公益科普讲座。

吴婷

香港大学深圳医院产科，副顾问医生，副主任医师

硕士研究生，毕业于中国医科大学，从事围产医学专业，致力于高危产科的管理，负责港大医院危重孕产妇救治中心的建立。

王天任

香港大学深圳医院生殖医学中心 副顾问医生 副主任医师

美国耶鲁大学生殖医学中心完成博士后，与美国哈佛大学、耶鲁大学，英国剑桥大学、牛津大学等一流高校开展合作项目。从事生殖内分泌和人类辅助生殖技术医疗和科研工作多年，致力于转化医学研究，研究方向为线粒体及卵巢老化、女性生育力保存和胚胎着床后发育等相关研究。

擅长个体化治疗不孕不育症，包括输卵管堵塞、子宫内膜异位症、多囊卵巢综合征、排卵障碍、卵巢储备减退等引起的不孕和相关的助孕治疗包括人工授精（AIH）和试管婴儿（IVF-ET）助孕等。

孙月

深圳市零壹罕见骨病关爱中心 发起人/主任

成骨不全患者代表,轮椅使用者。临床心理学与汉语言文学双学士。进入公益领域工作十年，荣获“三八红旗手”，“十佳残疾人创业青年”荣誉称号，现任“深圳市卫健医院评审评价研究中心”理事。创办“深圳市零壹罕见骨病关爱中心”。

中心成立两年来，服务六大类罕见骨病患者1800多人，荣获“中国公益慈善项目大赛——百强项目”奖。零壹团队“花骨朵巡诊康复计划”、“医疗救助”、“春节新衣”、“最美打工人居家就业”等项目受到广大病友家庭的好评，多次被广东省电视台、深圳电视台、深圳晚报等媒体报道。

主办方

香港大学-深圳医院小儿骨科团队

香港大学深圳医院骨科与创伤中心为港大医院基于香港大学国际一流水平之优势学科打造的“六大”卓越诊疗中心之一，其中小儿骨科团队由杜启峻教授带领，由临床医护人员、科研人员、社工人员组成的多学科综合服务团队，杜医生具有丰富的各类常见及罕见小儿骨骼疾病诊疗经验。2016年2月，在杜医生牵头下骨科在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心，提供一站式服务，迄今已为来自全国各地的500多个成骨不全家庭提供了帮助。近两年小儿骨科启动骨发育不良项目，期待为更多骨发育不良疾病群体提供更全面的服务。此外，杜医生带领团队与国内外罕见骨病公益组织联合，为不同地区的患者提供义诊、医务人员进行培训，积极推动国内罕见骨病医疗与科研水平的提升。小儿骨科的工作得到患者、社会、政府等多方认可。目前，团队已建立了广泛的国内、国际合作关系，未来将继续从临床、基础研究、社会关怀等方面为骨发育不良群体提供全面、深入的支持。

小儿骨科成骨不全于2020年被深圳市卫健委评为深圳市重点学科—重点专病，政府将持续支持团队开展成骨不全工作。

深圳零壹罕见骨病关爱中心

国内首家关注整个罕见骨病患者群体的民间、非营利公益组织。2019 年初，零壹由罕见骨病患者与罕见病领域资深实践者共同发起。零壹从患者群体的视角出发，回应“医疗困境”、“生活障碍”、“政策保障”三大问题。携手患者和家庭，与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起，通过多学科义诊、 患者教育、科研推动、政策倡导、搭建地区支持小组等公益行动；提升疾病认知，打破生活局限，探索罕见骨病群体可持续的生活方式！2020年1月在深圳市崇上基金会的支持下成立专项基金。