第十届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第六届中国硬皮病大会盛大召开

2023年8月11日-13日，第十届硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）会议暨第六届中国硬皮病大会在泉城济南圆满举办。大会联合国内外医学专家、公益组织、药械企业、患者群体等多方嘉宾，致力于推动硬皮病研究和诊疗水平的进步、患者疾病认知及社会对硬皮病认知度的提升。

本次大会以“硬核之路·循光而绽”为主题，首次以平行论坛的形式，设立了2个“InSCAR论坛”和3个患者论坛“硬皮病的临床体征及诊疗”、“局灶性硬皮病诊疗与日常护理”、“系统性硬皮病诊疗与日常护理”。共有350余位来自国内外的专家学者、患者及家属、行业协会和公益企业等代表共同参与,为共建以患者为中心的硬皮病生态圈群策群力。

中国科学院院士、复旦大学校长、复旦大学上海医学院院长及InSCAR指导委员会委员金力教授，InSCAR主席、德克萨斯大学麦戈文医学院Maureen D.Mayes教授，InSCAR副主席、复旦大学附属华山医院邹和建教授，山东公卫临床中心转化医学中心主任于兆衍教授为大会开幕致辞，开幕式由InSCAR副理事长、复旦大学生命科学学院王久存教授主持。

学术“对话”，共探疾病新出路

会议当天，来自中国、美国、德国、法国、韩国、日本等多个国家的专家学者出席了此次会议。InSCAR主席、德克萨斯大学麦戈文医学院Maureen D. Mayes教授围绕《系统性硬化症的治疗进展：2023》进行了深刻而细致的主题分享；德国杜塞尔多夫大学附属医院教授、欧洲硬皮病实验研究组（EUSTAR）基础研究委员会委员Jörg Distler 围绕《SSc的纤维化组织重塑-新的见解和工具》作了主题分享；马赛大学（AMU）药学院Jeremy Magalon教授分享了脂肪衍生产品在SSc患者中的应用，探讨了利用细胞疗法治疗硬皮病的手部功能障碍的可能性，在与会专家与学者中引起热烈反响；韩国首尔国立大学的Eun Bong Lee教授介绍了系统性硬皮病患者胃肠道表现的最佳治疗方法，该研究对于临床实践和患者的康复具有重要意义，有助于帮助他们缓解胃肠道表现带来的困扰、提高生活质量；复旦大学附属华山医院教授、InSCAR副主席邹和建教授介绍了研究团队的新发现——一些新的药物显示出治疗系统性硬化的潜力，同时有望改善皮肤纤维化和肺功能；日本东京女子医科大学教授Yasushi Kawaguchi围绕日本厚生劳动省系统性硬化症研究小组多年经验分享，通过对SSc肺部间质性病变和手指溃疡的日本疗法的研究与分析，为国内硬皮病诊疗方式的进一步发展提供了崭新思路。

硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）是由复旦大学和美国德克萨斯大学休斯顿健康科学中心（UTHealth）联合发起的国际系统性硬皮病研究的合作组织，旨在联合国际上从事系统性硬皮病基础与临床研究的各方力量，共同为探索该病的发生机制、早期诊断和有效治疗而努力。此次InSCAR论坛和患者论坛的共同举办，为硬皮病大会汇聚了国际上硬皮病研究的优势力量，同时为硬皮病领域的同行交流和科研提供了新的契机。

InSCAR论坛中，20余位专家学者分别就硬皮病的诊疗及机制探索、硬皮病相关自身抗体的临床意义、纤维化的作用机制、硬皮病的创新疗法等议题进行分享交流，为治疗疾病带来新的曙光；上海市皮肤病医院的刘业强教授分享了硬皮病的病理诊断和鉴别诊断，明确了临床结合病理，多学科合作的诊疗方向；复旦大学附属华山医院朱宁文教授进行了题为《干细胞制剂治疗系统性硬化症的研究》的主旨演讲；上海中医药大学附属上海市中西医结合医院的王蕾对系统性硬化症溃疡的临床特征及中西医治疗进行了深入分析，并提出了有针对性的方案。

科普“分享”，疾病管理不迷茫

硬皮病是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚和纤维化为特征、并可累及内脏器官的结缔组织病，位列国家《第一批罕见病目录》。据临床研究估计，全球约有250万硬皮病患者，中国的硬皮病发病率大约为16-29例/10万人，且女性多于男性。硬皮病不仅会使患者的容貌发生改变，出现“面具脸”，还可能累及身体的任何部位，如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。

中国硬皮病大会自2017年开办以来，在成都紫贝壳公益服务中心的组织与国内外临床及基础研究人员支持下，已经成功组办了五届，目前已成为国内最专业的硬皮病病患交流平台和诊疗技术进展展示平台，同时也是中国硬皮病患者与政策监管部门、学术机构、国内外罕见病组织及相关药械企业沟通的重要平台。本届大会现场凝集了国内外硬皮病领域不同专长的专家，向患者全方位科普硬皮病的方方面面，为终生需要与疾病共处的患者（硬皮病目前无法治愈）做好长期疾病管理赋能。

患者论坛中，北京大学第三医院的穆荣教授分享了系统性硬化症对心脏损害研究，强调了“尽早筛查、尽早治疗”的重要性；济宁市第一人民医院的李树杰教授就患者们普遍较为关心的问题《硬皮病对患者性功能及生育的影响》作了主题分享，为广大有生育意愿的患者带来了希望；山东大学齐鲁儿童医院张华炜医生以《儿童硬皮病的康复干预》为题，阐述了我国儿童硬皮病群体的康复治疗的现状及挑战；南方医科大学南方医院医生蔡俊荣结合自己多年从业经验，就《局部硬皮病颜面部亚单位修复的外科手段》进行了主旨分享，希望通过单病种整形外科的组内联合，为患者带来更好的治疗方案。

用心“交流”，硬核之路不孤单

专家们不仅从研究、临床、保障等多个角度展示硬皮病领域的前沿焦点与科技创新，还在答疑环节为患者们热情解惑。这是一场专家、医生、患者三者之间用心“交流”的盛会。

大会期间举办了医患座谈会，为医生与患者架起沟通的桥梁，为推动临床科研和提高患者治疗依从性提供帮助。此外，大会为硬皮病的多学科、多领域交叉融合提供了平台，促进不同科室、不同医院、不同科研单位之间硬皮病诊疗和科研信息的互通互联。

8月13日的硬皮病多学科专家MDT联合义诊环节中，内科、皮肤科、风湿免疫科、整形外科等多位临床专病专科专家坐诊。现场，专家们为患者进行耐心细致的诊断，给予个性化治疗建议和日常养护指导。并提出适合患者的治疗建议。

在患者心理工作坊中，患者之间相互沟通与支持，并在心理咨询师的带领下，向内察觉和探索，寻找走出心理困境的力量和方法。对话希望，“相信相信的力量”，为在硬核之路上披荆斩棘的彼此加油打气。

成都紫贝壳公益服务中心理事长、硬皮病患者郑嫒回顾了中国硬皮病患者组织的发展历程，她强调紫贝壳公益服务中心旨在帮助患者获取正确的疾病信息、治疗方案、朋辈支持及心理关怀；推动科学研究、提升医疗资源的可及性；提高公众对于硬皮病的认知，倡导有利于群体的政策出台；整合资源、搭建桥梁、促进各方沟通及患者在各方合作中的参与。她说：“希望通过患者组织与社会各方的交流与沟通，探索出一条让硬皮病患者重归社会，拥抱正常生活的道路。”

参会患者表示：“通过参加本次大会，我对硬皮病的了解更全面了，在与专家和病友沟通之后，我非常感动，对于之后的治疗和生活也更有希望。希望各方各界可以更好地支持中国的硬皮病患者群体，改善患者的生存环境。”

据悉，本届大会由硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）和成都紫贝壳公益服务中心主办，中国罕见病联盟指导，由山东第一医科大学附属省立医院、复旦大学风湿免疫过敏性疾病研究中心、复旦大学现代人类学教育部重点实验室承办，东方美谷皮肤科学研究院、上海人类学学会人类皮肤健康专业委员会、上海市遗传学会协办，北京协和医学基金会特别支持，由上海韬睿生物科技有限公司、北京瑷格干细胞科技有限公司、勃林格殷格翰（中国）投资有限公司、花王（中国）研究开发中心有限公司提供公益支持。大会通过优麦医生、新浪健康、爱问医生、医学界、梅斯医学、CCMTV临床频道等多家网络平台同步直播。