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导语:白塞氏病是一种全身慢性免疫系统疾病,临床以复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤和眼部病变最为常见,但全身各脏器均可受累,病症可侵害人体多个器官,严重者危及生命。白塞病因何而起,又如何影响患者的生活?[详细]

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病因:免疫异常有重要作用

虽然有证明免疫异常在白塞病的发病中有重要作用,但其病因和发病机理仍未完全阐明。目前已知的病因主要归为以下几类:感染、某些微量元素增高、遗传因素、免疫异常、性激素水平异常。 [详细]

诊断:白塞病阴部溃疡常被误诊为性病

白塞病最常见的损害是口腔溃疡和外阴溃疡。反复发作的口腔溃疡通常是白塞病的基本损害,和一般的复发性口腔溃疡区别不大。白塞病的生殖器溃疡更加特异,男性生殖器溃疡如果发生在龟头和阴茎,症状相对明显,而阴囊溃疡的症状较轻。女性生殖器溃疡可发生在大小阴唇或阴道壁,但症状轻重不一,甚至可能无症状,需通过妇科检查发现。临床上,不少白塞病的生殖器溃疡常被误诊为性病。[详细]

治疗:规范治疗能缓解病情

目前白塞病还是一种不可根治的疾病,但规范的抗炎和免疫治疗,常常可以达到缓解病情的效果。大多数病人只侵犯黏膜下的小血管,引起黏膜溃疡,但有少数白塞病会累及全身大小血管,导致大血管或内脏的损伤,就会危及生命。总体来说,女性患者多数较轻,以黏膜溃疡为主;而男性病人多数较重,常累及内脏血管。[详细]

疾病概述

白塞氏病(Behcet's disease,BD)是一种全身慢性免疫系统疾病,基本病理改变为血管炎,临床以复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤和眼部病变最为常见,但全身各脏器均可受累,病症可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,严重者危及生命。总体来说,女性患者多数较轻,以黏膜溃疡为主;而男性病人多数较重,常累及内脏血管。如果每年有3次以上口腔溃疡,伴有相关异常情况,需要警惕白塞病,建议到风湿免疫科就诊。[详细]

老骏马:创立公益组织与病友共努力

公元2007年2月14日,是情人节,是普天下青年人欢庆的日子,但这一天却是老骏马人生中的一劫,他被诊断为心脏白塞,瓣膜受损。2009年的夏天,老骏马接受了心脏瓣膜手术,手术效果很理想。2010年的7月,老骏马家迎来了一位新成员的降生,而他也萌发了逐步建立白塞病友互助公益组织的想法。[详细]

林东之南:病后10年完成4部著作

2004是林东之南生命中华丽的一年,也是最黑暗的、跌宕的一年,这一年林东之南参加了由联合国教科文组织和中国政府联合举办的世界工程师大会并发言。但不久之后被确诊白塞,心肺受损。但此后的10年里,林东之南完成了4部图书的写作。[详细]

bjseso:分享42年病史经验

bjseso自15岁患病,至今42年,尝试多种治疗方法,辗转多家医院,吃足了苦头,在病情得到控制后,总结治疗感受,分享给病友。[详细]

合作机构

罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

公益组织

无法改变现实,但可以选择坚强。用人生写出的故事总是格外动人。关注白塞病,每个人都可以贡献一份力量。