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导语:重症肌无力是一种自身免疫性疾病,主要由神经肌肉接头受损所致,染病后轻则眼睑下垂,重则四肢无力,生活不能自理,甚至呼吸困难,危及生命。拖着无力的身体如何生活?本期,与您一同关注重症肌无力患者的生活。 [详细]

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病因:与自身免疫、被动免疫、及药物等因素有关

重症肌无力的发病原因包括自身免疫、被动免疫(暂时性新生儿MG)、及药源性(D-青霉胺等)因素。可能使重症肌无力复发或加重的因素:发烧、感染(如吸入性肺炎、感冒);药物使用不当,或自行停止治疗药物;服用有抑制“神经肌肉传导”的其他药物;开刀或受伤;过度疲劳;情志不畅或精神压力;吸烟与饮酒。 [详细]

诊断:重症肌无力易被误诊

重症肌无力起病急缓不一,多隐袭,大部分人起病时是表现为眼睑无力,睁不开眼睛。许多人以为自己的眼睛出了问题而到眼科就诊,有时会被医生误诊为眼肌松弛,甚至可能建议病人做手术治疗。还有的人表现为抬头无力、蹲下去站不起来,或者是吞咽困难。[详细]

治疗:暂无根治办法但可达到“临床治愈”

重症肌无力是一种罕见的,慢性的自身免疫性疾病,病情可以逆转,但易于反复,目前医学界尚没有办法可以根治。但是,作为免疫性疾病,重症肌无力目前已有成熟、有效,可以帮助大部分病人达到“临床治愈”的治疗方法。而病人也可以通过恰当、长期的治疗与康复,做到”与疾病和平相处”,回归正常生活,提高生存质量。[详细]

疾病概述

重症肌无力(Myasthenia Gravis,MG)是一种由神经肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病,特点是骨骼肌无力和易疲劳性。患者轻则眼睑下垂,复视或斜视,眼球转动不灵活;重则四肢无力,全身疲倦,呼吸气短,颈软头倾,吞咽困难,饮水反呛,咀嚼乏力,语言构音不清,生活不能自理,使患者丧失劳动力;严重的会引起呼吸困难,发生危象,危及生命。重症肌无力的平均年发病率约为7.40/百万人,患病率约为1/5000,在各个年龄阶段均可发病。[详细]

奚君:正能量的爱挽救危象中的妈妈

13年夏天妈妈再次危象入院,医生要家属开始备血.中心血库O型血告急,血浆置换1次需全血液4000-6000CC,何况需要行7、8次的置换。于是,我开始在各大互联网论坛上、微博上、QQ群里发起求救信息。很快,我的微博开始被转发,随着百次、千次、万次的浏览量,越来越多朋友以及苏城的好心人赶来献血。[详细]

郭云在:患病14年,从花季少女到乡村教师

从十七岁花季开始,因为患上重症肌无力,医院,药物,液体与郭云在的生活紧紧联系在一起。十四年,郭云在从花季少女成长为乡村教师,她说,一边走,一边悟,大家的爱渐渐让我释怀。她用感悟完成了《用力呼吸》自传体散文。[详细]

熊有清:因为有爱所以有力

bjseso熊有清67岁了,得病前一直在建筑工地干活,是家里的顶梁柱。然而突然之间,他的生活轨迹开始转变。都说久病床前无孝子,但自从他患病以来,儿子和儿媳就一直在奔波、四处张罗。[详细]

合作机构

罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

公益组织

无力的身体锻造了强大有力的心灵。亲情从来都是良药,因为爱,才更有力。