小编寄语:

多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是髓鞘及神经遭受损伤所引起的疾病,易发于15岁-40岁青壮年人群,常见的症状有视力模糊、身体麻木、四肢异常疲劳等,如不治疗,严重时会造成突然失明、瘫痪。全球有超过250万名多发性硬化患者,以女性居多,而我国还缺乏这方面的流行病学数据。

前一段时间,席卷国内外的“冰桶挑战”让罕见病渐冻人症走进人们的视野,让太多的人第一次了解到还有这样一种疾病。实际上,有众多的疾病都并不被人所熟知,太多的病人在“缺医少药”的情况下生存。幸运的是,我们还是能在一些影视作品中看到这些疾病的影子,进而关注、了解。本期,我们就找到一些有“多发性硬化”身影出现的影视作品,一起了解下疾病和它带来的痛与思考。

 

 

多发性硬化:大多数人不知道

影片状况:虽有作品 多不知名

  《直到永远》:2012年比利时电影

  《白宫风云》:1999年至2006年美国电视剧

  《她比烟花寂寞》1998年英国电影

  《神迹疑云》(奇迹度假村) 2009年奥地利电影

  《没有墙的世界》 2012年香港单元剧

实情解析

这些影视作品你知道哪个?多发性硬化病归属于罕见病,相关的影视作品并不多,也不够大众,且其中多发性硬化病的表现并不多,大多只作为背景。虽然如此,我们仍能从中窥见疾病的一些表现。[详细]

瘫痪:多发性硬化的严重表现

影片状况:主角总会坐轮椅

  《白宫风云》:巴特勒总统 中国之行时由于多发性硬化的原因而暂时瘫痪

  《神迹疑云》:克里斯汀 一生几乎都在轮椅上度过

实情解析

多发性硬化病变比较弥散,因此症状和体征也比较复杂,可出现神经炎、球后视神经炎、眼肌麻痹、肢体瘫痪、锥体束征及精神症状等等。相比于其他的症状,可能瘫痪是最直观易表达的,因而常常在影视中出现。[详细]

活着:疾病不直接致命

影片状况:有人活的精彩 有人勇敢离开

  《白宫风云》:巴特勒总统患病依然努力工作

  《直到永远》:马里奥失去自理能力,不甘没有尊严的活着选择安乐死

实情解析

多发性硬化属于自身免疫性疾病,不会经由接触患者或其他方式传染。多发性硬化会影响患者的生活品质,但对寿命的影响相对不大,经过正规治疗的患者的平均寿命和一般人差不多。一般并不会因罹患多发性硬化而直接导致死亡,患者多是因为心脏疾病、癌症和中风等疾病死亡。[详细]

《她比烟花寂寞》

《没有墙的世界》

《白宫风云》

正视疾病:可以活得辛苦 但别活得绝望

尽管多发性硬化无法完全治愈,但通过健康的生活方式和预防措施,病患的生活品质仍可获得明显的提升。

如果是你得病:

留意身体变化,持续记录发病情形

了解疾病相关资讯

避免过度疲劳,感到疲倦时立即休息

生活简单化,事前规划、妥善利用时间

适时缓解情绪和压力(听音乐,做和缓的运动,冥想或接受心理辅导)

培养运动习惯,适度、规律、且持之以恒地运动

低脂高纤的均衡饮食

避免洗热水澡、蒸气浴、泡温泉等

减少不必要或太困难的工作,制订可达成的目标

多与亲友沟通,分享心情,参加病友团体,可能在得到专业知识、精神帮助的同时还能帮助别人。

如果你的亲人患病:

以方便活动为原则,如果有乘坐轮椅的需要,应将门拓宽至方便进出

使用辅助行走的工具,在楼梯和浴室安装扶手或加贴橡胶防滑垫

选择有把手、椅背笔直且稳固的座椅,将门把改成较容易使用的杠杆式门把,将电灯开关改成较省力的开关,同时将开关降低至从椅子上可以触及的地方

最重要的是:别抱怨 多爱TA[详细]