人民网陆续刊发《4岁女童满头脓疱得重症 苦求名医诊治》、《重症女童续:获名医救治 确诊为罕见“红皮病“》系列报道,牵动了众多爱心人士的心。
20日,30余名银屑病病友和感知关爱患友俱乐部的代表顶着雪花、冒着严寒前往北京美迪中医皮肤病医院病房看望小韦纺,并捐助5800元现金和价值1000余元的营养品和日用品。该院也加入到献爱心的行列,特邀全国6名知名专家为捐助的病友们进行义诊,携手传递正能量。
红皮症型银屑病带给身体钻心般的痛,不是正常人能体会到的。病友小贾让其他病友把自己带的礼物送给孩子,而她却一直站在病房外。看到记者疑惑的眼神,她解释说:“我患有银屑病已有15年,当病发时皮肤损达到一定程度,每一个看似简单的活动都会令没有弹性的皮肤撕裂而钻心的痛,即便躺着不动,皮肤也会从肉里痒到骨子里。我实在不忍心看到遭受病痛折磨的孩子。”
大家力所能及地帮助,是慰藉患者心灵的最好方式,使其树立信心战胜病魔。作为“资深”的银屑病病友小付,是本次病友捐助活动的组织者,他看望患儿后表示:“孩子今后要面对的困难还很多,尤其是疾病带来的痛苦极易使人产生绝望。这次,病友们带来的钱和物虽然不多,但是意义重大。目的是让孩子感受到身边人的关爱与鼓励,积极接受治疗,培养一种乐观的心态,这非常重要。”
从病历上看,患儿多次被误诊,用药也多有变化,治疗难度大。北京美迪中医皮肤病医院特聘专家,北京医院主任医师金祖余教授介绍,目前患儿全身皮肤潮红水肿、伴有瘙痒和大量脱屑,全身淋巴结肿大,检查还发现白细胞偏高,白蛋白比较低等症状,这对今后的治疗是个挑战。专家组会诊的结果是,患儿病情极其复杂,一方面我们要对患儿的康复保持乐观,另一方面,也要对病情的复杂反复保持清醒。
如果广告上说,祖传“秘方”治疗银屑病,可以根治且永不复发,这完全是在忽悠。在义诊现场,专家们对病友再三叮嘱,银屑病是一种顽固性疾病,目前没有完全根治的可能,只能做到控制病情。如果吸烟、喝酒、熬夜、饮食不规律,很容易引起复发,所以应保证充足的睡眠,良好的心态,尤其要忌辛辣食物。
专家呼吁,如果得了银屑病,一定要到正规医院治疗,切勿有病乱投医,上了所谓“大师”等骗子的当。
人民网北京1月22日电 (记者傅立波)