何砚华

　　谁是“渐冻人”？

　　渐冻人就是患了渐冻人症的人。渐冻人症，医学上称肌萎缩侧索硬化症，因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

　　“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”台湾一位治疗渐冻人的神经内科医师曾这样感叹。

　　最著名的渐冻人，毫无疑问当属斯蒂芬·霍金，国际著名数学家、理论物理学家，英国剑桥大学应用数学和理论物理系终身教授。这位享誉当代的杰出学者，用仅能活动的几个手指操纵一个特制的鼠标器在电脑屏幕上选择字母、单词来造句，写下不朽名著《时间简史》。

　　渐冻人最明显的特征是，患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡，但患者的智力、记忆和情感并不受影响。

　　从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。该病能侵犯任何人，但以40-70岁多见，大约每10万人口中有6个患者。每年全世界有12万例，即每天新增328例！

　　早在1869年，法国的一位神经科医生便发现了“渐冻人症”，但医学界至今也没有找到确切的病因。对于大多数患者来说，一旦被确诊，他们能做的就是待在家里数日子，等待着死神的来临。央视的《走进科学》栏目，每讲述一种不可思议的疾病，总会邀请专家给出明确的病因分析，“但渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目。”栏目主持人张腾岳这样说。

　　据统计，全国目前约有20万渐冻人症患者。

　　就是在这些最没有希望的生命身上，我发现了生命最为顽强和坚韧的希望。

　　抗冻丽人张红

　　西安的张红被称作抗冻丽人。

　　在她的博客里，我们可以看到她曾经风情万种的倩影。10年前，一张靠在窗边亭亭玉立的照片，张红拿来做自己微博的“头像”，这张照片里，几乎容纳了一个美人所有的元素；而另一张在珠海海滩的照片，她穿着泳装惬意地晒着太阳，青春照人。

　　那时，她喜欢旅游，中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢拍照。“你很上镜！”给她拍照的人总是说。

　　张红的博客记录下2005年6月身体开始“冻住”过程：

　　开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍。

　　医生曾断言，她活不过三年。而张红就这么扛过来了，还“笔耕不辍”，每天800字。她常常去安慰别的渐冻人，并为渐冻人筹款购买呼吸机。她在博客上说：

　　我真诚地请求您帮助我在有生之年，能够为我的病友募集20台呼吸机，以挽留20个生命离去的脚步！

　　她微博的个性签名是“最幸运的渐冻人”。4月20日，张红最新的一条微博这样写道：

　　一个网友说“姐姐，我要给你幸福。”“姐姐已经很幸福了。”是呀！我有疼爱我的爸爸妈妈姐姐，有6年没有弃我而去的丈夫，有懂事的儿女，有不离不弃的好友，还有这么多关心支持我的朋友们。难道这还不够幸福？”

　　眨眼写七本书

　　陈宏是台湾资深的新闻工作者、摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。当他成为渐冻人之后，拒绝见客。妻子不离不弃，照顾他，还成为他“写作”的最佳助手。

　　一张塑料板上，写着21个声母和16个韵母。妻子刘学慧挨个指，每指一次，就看看丈夫。如果丈夫笑了，那就是错了；如果丈夫眨一下眼，就是这个声母或韵母了，刘学慧就记录下来。　　声母(ch)＋韵母(en)＝陈，声母(h)＋韵母(ong)＝宏。这是陈宏的全名。一般人说出这个名字，不用一秒钟。但口不能言、手脚不能动的陈宏却需要眨十几次甚至几十次眼，用好几分钟。病前几分钟就可以说清的事，如今用眨眼的办法，“花上几十倍的力气也未必能说清。”陈宏用字很讲究，写完还要一改再改，一篇千字文章要写上三个星期。

　　在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房，刘学慧就这样站在丈夫陈宏的病床前，记录丈夫眨眼“写”下的所有文字。一站就是十年，一写就是七本著作。

　　凭借《眨眼之间》、《我见过一棵大树》等著作，2005年陈宏获得了“全球热爱生命奖”，2006年又荣获“全球生命文学创造奖”。在台湾，他被誉为“生命的典范”，他的书被列为台湾中小学优良推荐读物。马英九、星云大师等人，都来看望过他、鼓励他，并为他用眨眼写下的书作序。

　　“嘴里、鼻子插着管子，两只手臂上也有点滴的管子，胸前、脚踝还缠绕着心电图的线路。我虽然看不到自己，但我想一定很难看。”陈宏在书中这样说。但刘学慧说，年轻时觉得先生的眼神最迷人，现在依旧。“找遍全世界，我也找不到这样坚强而充满着爱的眼神。”

　　漂亮女孩庞欢

　　2004年底，在沈阳计算机技术学院就读的漂亮女孩庞欢，原本是个在运动场上跑3000米的人，一天她突然发觉双腿没力气，走路后脚跟不能着地，随后连剪指甲都使不上劲。后来，医生告诉她，她得了“渐冻人症”，生命将在3-5年内画上句号。

　　医生的话让年仅25岁的庞欢瞬间崩溃，唯一带给她流星般希望的是，伟大的物理学家霍金得的也是这种病，并且他已经活过了30年。她把自己的经历写出来在网络上连载，打动了千里之外的一个男孩卢骏。2008年5月，他们结为夫妻。

　　在庞欢名为“彩色生命”的博客里，今天依然能看到她美丽的倩影和灿烂的笑靥，还有她和卢骏幸福的生活写照。但她博客的首页，写着这样的话：“无论什么时候离开，身体上有用的器官全部捐献。希望继续爱着我爱的人，继续看美丽精彩的世界。”

　　融化渐冻的心

　　身处绝境却书写生命传奇的渐冻人有很多。

　　吉林白城风华正茂的平面设计师王甲，失去健硕体魄，依然在用一根手指头拥抱世界。在名为“大甲”的博客里，他将健硕的自己画上了天使的双翅，他的朋友评论说：“你去看他的眼睛，你会看到他的眼睛非常有神、有信心。”

　　河北医科大学附属医院将重庆的蒋开乾接去治疗，他学会了勇敢面对未来。他说：“我真想深深地给每一位帮助关心过我的人鞠一躬。现在，我有信心，我要好好活下去，哪怕生命只剩下最后一天。”

　　他们自发联系在一起，相互温暖，相互鼓励。

　　北京的陈霜(“生命之青”)是渐冻人聊天群的群主，有太多人要求加入，她曾一口气创建6个聊天群，也无法满足加入的请求。张红的“渐冻人张红”微博拥有将近两万粉丝，每条微博几乎都被大量转发“加油”、“感激这些勇敢面对磨难的人给我们的勇气！”这样的鼓励时常传来。

　　为了给渐冻人筹集捐助呼吸机，她在网上公布了自己的QQ和电话。

　　2010年6月21日，全球渐冻人日，中国医师协会主办了第一届北京ALS国际学术研讨会暨渐冻人项目管理委员会成立大会。此年，中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目增加了呼吸机援助。