网    名：老骏马

　　性    别：男

　　年    龄：35

　　居 住 地：北京

　　状    况：心脏白塞术后3.5年

　　治疗时间：7年

　　就诊医院：北京协和医院、北京广安门中医医院、上海中医院、上海小东门社区医院、301医院、304医院、北京安贞医院、北京积水潭医院、北京朝阳医院、北京阜外医院、北医三院、北京中医医院

　　公元2007年2月14日，是情人节，是普天下青年人欢庆的日子，但这一天却是我人生中的一劫，我被诊断为心脏白塞，瓣膜受损。

　　还记得印象中，我小的时候腮腺特别喜欢发炎，特别喜欢长痘痘，记得有一次脸上的痘痘正好长在眼睛下面，敷鱼石脂的时候必须用纱布把整个眼睛都盖起来，从此我就有了一个新的代号——“独眼龙”。

　　考上大学以后，口腔溃疡开始出现，同时青春美丽痘开始在身上各处燎原，曾经一次长在腿上，走路时裤子擦到都特别疼，另外一次是长在臀部，疼的无法坐下，实在无法忍受了，只好去校医院寻求帮助。

　　后来，各种症状越发多起来，而且越来越严重，我去协和医院挂了唐福林教授的门诊，从这时开始使用激素(泼尼松)和免疫抑制剂。但是免疫抑制剂的使用也给我带来了很大的风险，我遇到了白细胞降低的问题，这是一个很严重的问题，很容易危及生命，于是从那以后，我开始逐渐留意并寻找中医的治疗方法，因为心脏手术的时间不能拖延太久，那时我的决定就是中西结合，与时间赛跑。

　　祸不单行的是，我还面临着一个巨大的考验，就是白塞患者瓣膜手术的风险，即术后人工瓣环脱落的问题，这是医学界尚无法解决的难题，但是这一次，我不得不面对，希望上天在给了我这么多不幸之后，也能让我幸运一次，我找到当时国内心脏外科的权威孙主任，经过艰难的决定，我最终选择了一种叫做Bental的手术方法。2009年的夏天，我在安贞医院接受了手术，感谢仁慈的上帝，手术非常理想，直到今天，我的痊愈程度都是病友中比较好的，感谢孙主任的妙手仁心，也感谢那些帮助我，鼓励我的病友，谢谢你们，让我走过了这一关。

　　2010年的7月份，我们家迎来了一位新成员的降生：我儿子虎娃出生了！我当爸爸啦！希望在今后的日子里，我们一家能平平安安的，健健康康的，开开心心的！此生足矣！

　　2007年下半年，我萌发了逐步建立白塞病友互助公益组织的想法，并在其他病友的支持下，逐步得以实现。目前联盟已经有群友2400人，在互相交流治疗经验、养生体会，相互的心理支持方面，发挥着重要的作用，我想让大家知道，白塞不可怕，只要我们更加乐观，互相帮助，乐于分享，胜利一定属于我们！

　　因为，你不是一个人在战斗！

　　我知道，我们是一个不幸的群体，是一个会被白塞纠缠一生的群体，但是，我们始终都在努力抗争，与疾病抗争，与命运奋力抗争。我们积极治疗，热爱生活，不为病魔的淫威所屈服，在坎坷的人生旅途中，奋力展示着怒放的生命。

　　我们一直在路上。

　　这是一场看不到尽头的征程，我们的脚下没有路，有的是坚定的信念、美好的向往和相互的鼓励。不管路途有多少漫长，我们坚信，终将有一天，即使不是我们，那些后来人也终能到达胜利的彼岸。

　　因为，我们不是一个人在战斗！

　　(选自《我想要怒放的生命》，国内首部白塞病人原创书籍，北京日报报业集团同心出版社出版，林东之南主编。)