白塞病患者故事:让生命之花璀璨盛开

2013年12月10日17:32  罕见病发展中心  

  我生于蒙东,1996年大学毕业后到苏州工作,2004年达到了人生的顶峰,这一年我参加了由联合国教科文组织和中国政府联合举办的世界工程师大会并发言。但就同在2004年,我经历了人生中一次并不华丽的转身,我在仁济确诊白塞,心肺受损。2004是我生命中华丽的一年,也是最黑暗的、跌宕的一年,是一个生死攸关的转折,如果说世界工程师大会是一次璀璨的绽放,那也是一场转瞬即逝的梦境,还没来得及点亮人生,便匆匆落幕。

  那几年,我开车子,早上5点出发,7点赶到仁济挂号,然后等就诊,如果配到了药,就会在疲惫不堪中穿过华灯初上的夜上海,回家,世界是如此的美丽,我热爱这个世界,但是医生的断言,就像寒冬的衣领里被塞进一把雪,让人不寒而栗万念俱灰。那时我常常开着车,就泪流满面,那时我只希望,天堂里,也是同样的美好。

  那段日子,充满了对人生的不舍,对命运浓重的叹息。感谢顾教授,让我的病情基本稳定,所以才有我今天跟你们讲过去的故事。10年过去了,我还在,一切都很好。

  自己不倒下,就没有什么可以打到你。这是我10年的总结,当你感到颓废的时候,你要想,我难道比完美还严重吗?自己坚强,没有什么可以把你打倒。我看到老骏马在北京手术前还蹲在门外和单位里开电话会议,这真的让我很受震动!也让我很惭愧,虽然他小我几岁,但是他的文章就像一面镜子,照出了我胆怯、懦弱和逃避的内心。他的文章,让我震撼,也让我思考,让我改变。 

  我终于还是走出了那篇灰暗,并在此后的10年里,在坎坷的人生之路上奋力攀登,10年里我工作上不断努力,长期资助贫困生100多名。写书100万字,正式出版4部,其中第一部《东陵秘史》非常畅销,各大网站都有售,忽如一夜春风来千树万树梨花开,这本书也在国图基本目录内。第二部《官途》2011年在香港出版,听说在香港的废品回收界有着很高的知名度。第三部《癌症街》被起点中文网买断版权,从此去向不明。第四部就是这本《怒放的生命》,但她不是我一个人的奋斗。

  我相信,人来世上一遭不容易,要过好每一天,即使有一天我早逝,我希望女儿和亲人仍能以我为荣,希望还会有一些人,能记得我为他们做过的事,记得有一个徐叔叔,曾经为他们的人生,起到到一定的作用,那我将非常欣慰。人生在世,弹指一挥间,不是向社会索取了多少,而是我们给后人留下了什么?这是人生的意义。

  朋友们,我们不但可以奋力抗争命运,还可以做到很多常人不能做到的事情,因为我们有不同的人生经历和感受。不幸得此罕见病,我知道命运对我们确实不公,但我们还是要尽量活的精彩,10年激素已经大大改变了我的容貌,如果说岁月是把杀猪刀,那西药就是绞肉机,但是我们还是可以活的坚强、自信,潇潇洒洒,漂漂亮亮,我不觉得自己是林黛玉,一切都可以很好,走一趟丰富的人生路,以此共勉。

  谨祝天下的病友平安。(作者:林东之南)

  选自《我想要怒放的生命》,国内首部白塞病人原创书籍,北京日报报业集团同心出版社出版,林东之南主编。

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