重症肌无力患者女孩的故事
从十七岁花季开始，因为患上重症肌无力，医院，药物，液体，它们都与我的生活紧紧联系在一起。十四年，我一步一步走过来了。
——题记
这个冬天，我终究抵不过寒冷的侵袭，又一次倒在床上动弹不得。翻身无力，坐起来更不用说了，每天都是父亲做好饭端到我的房间里喂我吃，吞咽也十分费力。不过，新年已经来到，春天也已经不远了。
从十七岁花季开始，因为患上重症肌无力，医院，药物，液体，它们都与我的生活紧紧联系在一起。十四年，我一步一步走过来了。我上保山师范二年级那年，开始脖颈酸软得抬不起来，呼吸也很艰难，四肢也变得无力。有的医生判断我得了神经衰弱，有的医生说是低血钾，有的判断为营养不良，有的说患了贫血。心电图，脑电图，验血，打CT……接连不断的各种治疗。当时，家里为了供我上学已是东拼西凑，我真的很担心。母亲在我十岁的时候去世，父亲一个人把我们姊妹三人拉长大很不容易。渐渐的，我的眼睛复视严重，看东西都是花的，腿脚更没有力气，常常摔跤，甚至跌倒在厕所里不能爬起来。好强的我又是愤怒，又是悲伤。几经辗转，一年后碰到神经内科的坐诊专家，经过注射新斯的明我被确诊为重症肌无力。对于一直四处寻医问药的我来说无疑是一个天大的好消息，但听到医生建议我做胸腺切除手术的时候我又黯然神伤。我知道家里我凑手术费一定很艰难，我想瞒住父亲，暂时由省城托人带溴吡嘶的明片控制病情。
同学背着我悄悄给家里打了电话。父亲大老远跑到学校看我，他说他已经借到了做手术的钱。我很感动，也很内疚。因为考虑到毕业分配的问题，我决定毕业以后再做手术。2001年7月24日，父亲和二姨把我送到手术室顺利地做了胸腺瘤切除手术。我赶在8月25日前出了院，被分配到镇上一所村级完小任教。
成为一名乡村教师，多少年为家里减轻负担的愿望终于实现了。起初的两年，我每天服用溴吡嘶的明片控制病情，假期就去复查。身体有些劳累，但工作不受什么影响，周末或假期我回到家里还能顺利地做家务，农忙时也能承担一些体力活。好景不长，感冒越来越频繁，每感冒一次就像害了一场大病，身体越来越虚弱了。2003年非典后期开始，每到周末就筋疲力尽，洗衣服，洗头，洗澡也很费力。感冒咳嗽往往持续两三个月，坐立、吐痰都极其困难。学校附近是村卫生所，每天放学后我就到卫生所输液。身体的压力，工作的压力，无形的变成了心理上的压力，我时常觉得心头压着一块巨石。我不想让同事们知道我的病情，下课就趴在讲桌上休息，上下楼梯直到同事们都进了教室自己再用身体缀着楼梯的扶手一步一步进教室。为了减少上厕所的麻烦，我尽量不喝水。吐不出话语的时候用自己的手抵住下巴，右手没法写字的时候用左手一起帮忙握住粉笔，每批改一本作业脖颈都酸得厉害……
一边坚持，一边纠结。2005年我出现了第一次肌无力危象，后来还出现过两次。因为病情反复得厉害，我不停地在市里，省城和其它州市的医院往返。收入的大部分几乎都用来治疗。平日里问诊，抓药，输液等，这些都是自己支付的。假期住院成了惯例，只要别人推荐的好医生父亲都陪我赶去问诊。住院问诊次数越多，病情不见好转，我逐渐地变得悲观起来，脾气也越来越暴躁。2007年十月我又一次住进了省城一家有名的大医院，进行冲击激素治疗。医生建议我注射丙种球蛋白或是血浆置换，但是这两种医疗措施的花费要好几万，血浆置换要二三十万，这些都不在医保报销的范围，我望而却步了。从省城回来，病情稍微稳定了一些。不久病情又开始反复，跌倒的次数越来越多。我的头经常有鸭蛋包，膝盖每天都是青紫的，手腕也有很多擦痕。零九年七月份我又住进了地区医院，经过一个多月的治疗病情没有减轻，站立不稳的我又回到学校。
意志如何不倒，可工作最终得依靠身体的支撑。2010年元月份，我不小心跌倒，再也爬不起来，不得不接受现实，请假病休。哥哥和妹妹都有了自己的家庭，照顾我的任务就落在年老的父亲身上。这些年，亲人们，朋友们，乡邻们，同事们，领导们，还有很多不认识的好心人，大家一直鼓励我，帮助我，在精神上给了我支持。2011年末我因为肺部严重感染被120带到了县人民医院，经过抢救，被医生宣布死亡的我奇迹般地活了过来。这次抢救，镇上组织师生们为我募捐了两万多元的善款，亲人们也为我想方设法凑钱。为了挽救我垂危的生命，大家都竭尽自己的气力，我真的很感动。
一边走，一边悟，大家的爱渐渐让我释怀。为了父亲，为了亲人，为了关心我，牵挂我的朋友们，我不能轻易放弃。2012年元月，我开始在键盘上敲击自己患病的历程，用文字记录这么多年来所得到的爱的点点滴滴。我是多么的幸运，我感激大家，感激重生的第二次生命。写写停停，将近一年的时间里，我终于完成了这部自己命名为《用力呼吸》的近十一万字的自传体散文。
长年患病，我们都得忍受孤独，当我在爱力重症肌无力交流群里和一千多名病友相遇的时候我不再孤单。可是，跟大家交流我发现很多病友生活状况都极其艰难，我希望为大家做点什么。当我接到爱力重症肌无力关爱中心的执行主任清昭姐让我参加罕见病发展中心的罕见病纪实摄影展的活动的时候，我毫不犹豫地答应了。2013年十二月十二日到十九日，作为重症肌无力患者代表的我与其他十九位罕见病患者的摄影纪实展在上海环球港举行。我真的希望我们重症肌无力患者和其他罕见病群体能够得到这个社会更多的关注和帮助。
重症肌无力，这是一种罕见的慢性疾病，因为它的存在，十四年来我走得很不容易，病友们也不容易。经过四年的休养，直到现在我还不能一个人走出村庄，很多时候一个人呆在屋里，吃饭、穿衣、洗脸、行走都很困难，三十而立的我面临病退，得离开自己心爱的讲台了。但是，我不会沮丧，我知道明天的太阳照常升起。新年里，借着马的脚力，借着社会的力量，我想我们重症肌无力患者的明天一定更加美好。作者：郭云在
