重症肌无力患者自述:因为有爱所以有力

2014年01月21日15:35  罕见病发展中心  

  作者:熊有清

  今年我67岁了,在得病之前我一直都认为自己很强壮的,是家里的顶梁柱,2010年——2012年得病之前我都还一直在建筑工地干活。然而突然之间,我的生活轨迹开始转变……

  触不及防——就这样遇见了你

  2012年9月,还在工地干活的我突然觉得一只胳膊抬不起来了,拿起一个扳手都很困难,紧接着,腿脚也不利索,伴随着胸闷、吞咽困难等问题,最明显的就是这次左眼皮无论我怎么睁也睁不开了,看东西也模糊了。其实以前也有过间发性胳膊腿脚无力的情况,被认为颈椎病,由于颈椎压迫神经所致,经治疗好转后便以为没事了。而且近两年皮肤一直患有湿疹,满身疱疹,久治不愈。而这次似乎问题比较严重。

  在广州工作的儿子立刻接我去中山大学眼科医院看眼睛,为我接诊的大夫检查过后开了几瓶眼药水,并提示说如果没有效果就去看看神经内科,排查下是否得了重症肌无力。

  两瓶眼药水滴完了,眼皮子还是耷拉着,儿子带我找到广州医学院神经内科主任张聪教授,当她为了初步诊断后,告诉我们很可能得了重症肌无力,必须马上住院做进一步检查,之后让我在外等候,让我儿子留下交代些事情。待儿子出来的时候,虽然儿子很轻松的跟我说没事,但是从他红润的眼睛和还稍许有些颤抖的声音里,我觉得问题没有这么简单。

  2012年10月11日,我住进了广州医学院第二附属医院神内病房,从那天起,我第一次听到这样一个名字——重症肌无力。

  之后的一个多星期我就是在病床上度过的,一系列的检查,经过专家会诊,确诊我得的就是重症肌无力,经过三天的丙球冲击治疗,症状好转能自理后,在医嘱下我出院了,开始了与之朝夕相处的日子。

  难以相处——我还不了解你

  刚开始,靠着溴吡斯的明和甲泼尼龙,症状很快就好转了,欣喜地任务我的这个病就这么好了。但是问题马上来了,我开始胃口大增,开始发胖,脸开始浮肿,一些由于激素而导致的副作用开始显现。再次咨询医生后说必须要切除胸腺(虽然检查没有问题),然后降低激素使用量,不然会导股骨头坏死等问题。但同时医生也强调切除胸腺的手术引发危象,或者没有效果的概率也比较大。已经半身入土的我又一次面临着一次艰难的抉择。由于身体越来越不舒服,时日里总想着觉得自己岁数大了,估计时日也不多了,情绪越来越不好,心情越来越差,脾气越来越大,消极情绪一直笼罩着我。

  正在这个时候,儿子建议去听听中医的建议,于是在多方打听之后,我们找到了广州中医药大学刘小斌教授,看过片子、把过脉、问过诊后,刘教授说可以先不用手术,先吃点中药调理一下看看效果再说。于是在近一年的时间里,我的生活就围绕着去医院复查换药、在家里熬药、按时吃药……。吃中药很麻烦,吃中药也很苦,时好时坏的身体一直让我彷徨,到底我这个病有没有得治,到底要治疗多久,中药到底有没有用……

  患难见真情——我要正视你

  俗话说久病床前无孝子,但自从我患病以来,儿子和儿媳就一直在奔波、为我的病四处张罗。为了让我有一个更好的治疗环境,就把我从湖北农村老家接到广州来治疗。为了让我能理智客观的认识这个疾病,他们从网络上下载了很多关于这个疾病的资料给我阅读。为了不让我太辛苦太麻烦,儿子都要亲自带我去医院复查换药,每个周末利用休息时间去医院抓药。为了给我补身体,经常在网上查些资料给我看,做一些药膳吃。孩子们工作很辛苦,休息时间主要照顾我了,5岁的孙女也很乖,经常跟我说——爷爷一定要乖,要勇敢,呵呵。

  更重要的是儿子通过网络把我带进了爱力关爱中心这个集体,尤其是在参加了爱力中心在深圳举办的病友会后,通过那么多权威专家的讲解,那么多病友的经验分享,我进一步对这个病有了一个客观的认识,看到那么多病友与疾病抗争,健康乐观的生活着,看到关爱中心的许多工作人员都是这个病的患者,甚至有些专家医生都是因为得了这个病,然后一步步了解这个病,进而专研这个病,最后成为了这方面的专家……我慢慢的体会到,这个病不是不可战胜的,即使不可战胜,我也可以和它和平相处。看到这么多人在为这个疾病奔走呼告,看到这么多朋友在一起奋战,看到儿子辛劳的为我的病来回奔跑,我明白,我要勇敢的面对一切。

  坦然就能幸福——我要战胜你

  在以后的日子里,我不再时刻提醒我自己是个患者,而是以一颗平常心,把自己当成一个正常人,把“重症肌无力”当成一个需要照顾的朝夕相处的朋友。除了按照医嘱,按时复查、吃药。日常生活中,我重新拿起毛笔,练习书法,修养身心。老伴和我都喜欢唱歌,我就买了些大白纸,将歌词抄在纸上,拿到小区的院子里,组织小区的老年人一起唱歌。早晚小区有集体舞,我也准时积极参加,丰富自己的文体生活,逐渐我发现,只要正确认识这个疾病,采取科学的治疗措施,放下包袱,放松心情,一切都没有想象的那么困难。

  原来站在自己前面的敌人不是疾病本身,而是自己!

  为了所有我爱的人和爱我的人,我要坚强。

 

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