第一天看见龙飞，感觉他是个很安静的人，除了偶尔会笑嘻嘻望着你说话，别的时间都是默默地干着自己的事情。他今年25，比我大两岁，但脸容长得实在太年轻，言行间也不时透露稚气。

　　从刚跟他会面开始，我就在一旁偷偷地打量这个阳光的大男孩，他的样子很秀气，尤其眼睛特别好看，但看来看去，实在没有哪里像个病人的，更别说一个罕见病人了，它不像别的罕见病有让人一目了然的病征。只要得到正确诊治，患者表面上和一般人几乎一样，如果排除其他并发症的因素，其实只要一直打针吃药就能维持正常状态，而且值得庆幸的是，他们要用的药也不算贵，因此大部分确诊的卡尔曼患者都得到了良好的治疗。但即使如此，这群卡尔曼综合征患者大都对自己的病讳莫如深，可能他们真正的伤痛，并不在身体上，而在心灵上。

　　在百度百科上初步认识这种疾病后，大概可以理解为和多数卡尔曼患者会选择隐瞒自己的病，特别在中国这种特别看重“传宗接代”的国度，卡尔曼患者不得不顶着巨大的社会和家庭压力去做治疗，并不惜加重用药，期盼得到生育能力。我暗暗猜测，“爱”与“性”这两个话题，是贯穿卡尔曼患者一生的禁忌核心，很难摊开来谈，却不能不谈。

　　第一天来增城找他，他正在一个泳池边摆摊，为他所工作的社工中心做宣传，好不容易等活动结束了，在跟着他去超市买菜做午饭的途中，他漫不经心地问我，你对卡尔曼氏综合征的了解有多少呢？我有点措手不及。支吾了半天，我还是把我知道的东西一一说出来了。嗅觉缺失，无法自己产生性激素，青春期停滞，生殖器官比一般人小(可以想象我越说越小声)……相信我，我一直是个对什么都不太顾忌的人，但那个时刻我还是紧紧盯着他的脸看，假如读出他有半点不悦或尴尬我便会立刻打住，但等我战战兢兢地把话说完，只见他平和地笑着点点头，表示我说的都对，从那一刻开始，我就知道我会采访到不一般的好故事，因为我遇上了一个内心强大的采访对象，在这张平静的脸上，我读到了一种对命运的超然态度。

　　两岁时，龙飞便离开了父母，由奶奶抚养到九岁，十六岁时又离开父母独自回到增城念书，一直被卡尔曼的并发症困扰着，龙飞多次走到鬼门关旁，却又被拉出来了，其中一种并发症是心脏病，九岁时做的手术，六个一同做手术的人中只有三个活下来了，他是其中之一，随后还一直被癫痫困扰，多次休学，到大一更辍学了，龙飞的专业是临床医学，本想当一名医生的他，最终还是被卡尔曼的并发症毁掉了梦想。不过相比起这些并发症，更让他难受的，是连自己到底患上了什么病都不知道。初中时，身边的同学都开始进入青春期了，而自己的身体依然毫无动静，旧照片上的他有一点胖，总是带着腼腆的笑容，像个中性化的女生。他也不像别的男生一样开始对异性感兴趣，于是慢慢地，他和同学之间的话题越来越少，甚至会有男生来欺负他。直到23岁确诊卡尔曼前的这段时间，对于他来说无疑是一段黑暗岁月。

　　卡尔曼氏综合征很难被确诊，主要是因为此病真的很罕见，龙飞是老K之家的发起人之一，经过两年的调查和统计以及患者前辈多年的累积，已在这个病友互助组织登记的卡尔曼患者只有300个人，其发病的几率男性是1/80000，女性则为男性的1/5。因此很多医生对这种病都不了解，其次它的病征也容易与生长发育迟缓混淆，于是医生只给卡尔曼患者开些保健类的药品，或者干脆被牵去男科做增大手术，严重延误了治疗时机。龙飞在求医期间，曾一度被误诊为生长发育迟缓、缺乏钙/锌引起的疾病、营养不良、厌食症、贫血性发育不良、甚至是白血病等等。

　　跑上百度卡尔曼贴吧看一看，你会发现病友们基本上是二十几岁左右才开始去医院找自己的病因。在同龄孩子进入青春期的这几年，他们因羞于向父母启齿，于是独自困惑为何自己的性器官不像常人一样发育，为何自己没有第二性征。可以说，卡尔曼群体大都生活在一种有口难言的痛苦中，并一点点地把自己的世界封闭起来——对家人，他们怯于说出自己身体的秘密，父母对自己早日结婚生子的盼望成为一种无形压力甚至造成负罪感；对于同龄人，他们面前有一堵无法逾越的墙，外表和心智的不成熟，让他们成为人群中的“异类”；对于爱人，他们更是顾虑重重，害怕多病的身体无法扛起一头家，害怕无法给予对方完满的性生活，更害怕无法生育后代会毁了另一半对未来的希望。

　　当然以目前的医疗技术，卡尔曼患者还是有一线希望去获得生育能力的，但孩子遗传这个病的几率也有的。龙飞的想法是，他不希望自己再生一个小卡尔曼出来。

　　龙飞对婚姻的态度或许过分消极了，但在我再三追问之下，他还是坦白如果能找到真爱，当然希望在一起，希望结婚，他表面上的抗拒态度，或许只是一种自我保护吧？他渴求一个真正能接受自己的灵魂伴侣。龙飞之前追求过两个女生，第一个在北京，同是罕见病人，但因为双方距离实在太远，特别是内心方面的远，因此不得不分手；另一个同在广州，比龙飞大四岁，两人在一起半年，到最后女方提出结婚，他拒绝了。“其实我也不知道是不是真的喜欢过她，可能只是希望有个人陪我，后来觉得自己这个想法很不应该，若是不喜欢就别勉强在一起。”他在分手后的几天跟我说，“也许我只是太孤独了。”

　　孤独并不仅仅指缺少一个爱人的陪伴，他在现实生活中很难找到一个跟自己一样的卡尔曼病人。在卡尔曼群体中，他是少有的一个主动走出来公开自己身份的人，他跟家人朋友说，跟公司同事说，跟恋人说，就像一个没事人一样详细地向大家介绍自己的病，在两三个病友的帮助下，组织了老K之家，向更大众普及这种罕见病。

　　对他来说，正常的生活不代表就是好的生活，在人群中隐藏自己的缺陷真的会活得更舒服一点吗？确实，卡尔曼不说话，他们总能把自己隐藏好，但龙飞却有不得不说的缘故。他还记得两年前自己终于确诊此病时的兴奋，这次确诊，解除了他长时间对于隐藏在自己身体里的疾病的恐惧(他甚至一度被误诊为白血病)，于是他希望找到更多未能确诊的患者去解开他们的疑惑，帮助他们接受正确治疗。他在网上卖力宣传积极正面的治疗信息，每次到医院看病都要到内分泌科、男科和泌尿科转一转，向医生派发罕见病资料，打听有没有类似病症的病人，问是否能帮到他们？他一直独自执行这些任务，看似是些无私的付出，其实也算一种自我救赎吧。

　　龙飞真是个很勇敢的人，他永远不会因为自己的身体原因而在正常人的幸福面前退却，他会承担那些他该承担的责任，也会争取那些他爱的人，其实这种英勇，可能连一个普通人都未必能做到。我们虽然本能地抗拒疾病和死亡，可该发生的事情又如何抗拒？但比起无法被社会接受，无法被自己接受才是痛苦的根源，坦然面对不完美的自身，打碎自己筑起的保护墙，才能迎接更宽阔的世界。