焦童：好好活着就是一种孝顺
在昆明这样一个四季如春的城市，明媚的阳光总能在人们心潮起伏的时候带来一点安慰，而对于焦云龙一家而言，此时的灿烂阳光仿佛在接到儿子病危通知书的时候瞬间被乌云覆盖了。
焦云龙原本有一个幸福的家庭，他和爱人是中学同学，后来一起从美丽的泸西到昆明拼搏，再后来买了房子，生了孩子，一切都是那么的平静却又那么美好。虽然儿子焦童从小身体就比较弱，但这个生下来就只有两斤八两的小生命从来没有缺少过任何家人的关爱和呵护。直到2014年的1月30号，焦云龙万万没有想到，带着怀疑是感冒了的孩子去医院后，从医生手里拿到的却是一张病危通知书。上面写着确诊——尼曼匹克氏病。而对于这种罕见病的治疗，至今没有特效药。这天可是除夕啊！老天怎么能把这么残忍的事实就那么摆在一个12岁的孩子身上？
焦云龙崩溃了，但他不愿意相信这个事实，他还问医生有没有可能是搞错了？他多希望这是一次误诊，多希望这是老天给他开的一个大玩笑！
小焦童在1岁多的时候就因为脖子上的淋巴肿大被医院确诊是肺结核，用了几个月的药病情也明显好转了啊，而这次同样的症状怎么就成尼曼匹克氏病了呢？
医生告诉他，尼曼匹克氏病是一种常染色体隐性遗传的疾病，很多孩子还没有长到焦童大就已经离开了这个人世。焦云龙细细回想着孩子从小到大的种种症状，都被医生确认为尼曼匹克氏病的表现。
焦童很容易流鼻血，生活中稍微不注意就会引发一次大流血，甚至连医生都难以有效控制。后来焦童慢慢长大了，焦云龙还给儿子买了一个足球，小男孩的调皮好动在焦童身上表现得淋漓尽致，开心的踢球是那个时候这个家庭最美好的回忆，但随着时间的推移，焦童走路的样子却越来越奇怪，协调性也变得越来越差，这些都被焦云龙看在眼里，却始终找不到原因，他只能告诉自己是孩子体质太差造成的。焦童还有些口吃，但聊天说话都没有太大的问题，学校的班主任谭老师也说他还会偶尔用些成语，虽然脑子很清楚，但表达起来却多少有些吃力。焦童的学习成绩不是很好，特别是从三年级开始，老师和家长就明显感觉他有些跟不上学校的教学进度了。就在孩子最近一次发病前的半个月，焦云龙还和妻子谈起焦童的将来，他们深知自己的孩子学习情况，以后考大学可能很吃力，还是希望焦童能学个一技之长好让自己能在社会立足，焦云龙也更加努力的工作，为儿子多积攒一些家业，不至于让孩子以后太受苦。可是谁又曾想到，这些原本以为都克服掉的困难后面还有那么一个严重的病因等着他们……
焦童的爷爷看着这个小生命跌跌撞撞的人生，曾不止一次地劝焦云龙再生一个孩子吧，万一焦童没了，他们也好有一个寄托继续好好生活。学校的老师也好心建议焦云龙夫妇能和社区沟通说明情况，希望能够得到一个再生一个孩子的机会。可是焦云龙夫妇都善意地回绝了。他们当然知道这是为他们好，可是他们怎么能把目前焦童拥有的全部的爱再分给他们其他的孩子呢？小焦童已经受了很多苦了，现在父母唯一能做的除了好好陪在他身边，还能有什么呢？
幸好，焦云龙没有把孩子生病的痛苦和焦虑传递到小焦童的身上，孩子的妈妈虽然常常在深夜落泪，但在孩子面前却始终一滴眼泪也没有掉过。夫妻俩仿佛有一种默契，希望孩子在这个世上的每一天都能够是开心快乐的。在这一点上小焦童很争气，无论病痛让他的身体有多难受，他都始终有一颗阳光的心。在医院住了半个月的院以后，焦童的肝脾肿大症状有所缓解，父母把他接回了家。虽然身体还是很弱，但偶尔出门和妈妈一起晒晒太阳，和爸爸一起聊聊天成为了孩子最快乐的事情。因为生病的原因，焦云龙不得不给孩子办了休学的手续，但焦童在家里总是闲不住的，好几次都说他想上学。听到这话，焦云龙夫妇俩真是心如刀绞，但还得强装着笑容安慰孩子，等他身体好了就能好好上学了。
焦童休学以后，班主任谭老师曾在班里召集了一次主题班会活动，请每一个焦童的同学对他说一句话并用摄影机拍摄下来，之后到焦童家探望他的时候放给他看。同学们的每一句话都充满关心，有的希望他好好治病，有的希望他能尽快回到教室和他们学习。焦童那天高兴坏了，可之后老师和焦云龙夫妇知道这些简单愿望的背后有着多么艰难的路要走。
世间有哪一对父母忍心眼睁睁看着自己的孩子被病痛折磨甚至被剥夺生命？焦云龙说，哪怕只有一线希望他都想要试试。
他带着孩子跑遍了北京上海长沙的各大医院，上网查询这种有关尼曼匹克氏病的资料，在病友QQ群里和其他患儿的父母讨论最新的信息和治疗方案，最关键的是和他们互相打气加油，告诉他们不要放弃。焦云龙说，这个群里有着同样不幸命运的家长们，他们大多都在“等”——等待着医疗技术的发展，有可以治愈尼曼匹克氏病的方法，但也有可能等来的是幼小生命的消逝。面对这样的病魔，人们总是感觉无比的被动，总要为孩子做些什么，可又不知道从何做起。
有一天，焦云龙得知有一种可以缓解尼曼匹克氏病的进口药，他迫不及待的四处打听，希望能够找到购买这种药的途径。虽然不能根治，但能减轻小焦童的痛苦也是必须要为之努力的。在得知此药贵到大多数的家庭无力承担的程度后，焦云龙还是决定卖了多年和妻子一起挣下的房产为焦童买药，可这药却不是拿着钱就能买到的。无法得知药的销售渠道让焦云龙夫妇一筹莫展。正当他们百感交集时，医院又传来了一线希望。主治医生说，现在焦童的情况可以考虑骨髓干细胞移植手术，但效果如何不能保证，风险又极大，希望他们可以考虑考虑。这是一次机会吗？这更像是一次艰难的抉择。医生明确告诉焦云龙手术的高风险，就怕焦童下不了手术台，可是又希望能在等待医学进步彻底治愈孩子的病前有更多的时间资本，也必须积极的配合治疗啊。这种心疼孩子又怕失去孩子的苦痛让焦云龙夫妇仿佛一夜之间老了十岁。他们和孩子再经不起任何的折腾了啊。
而此时的焦童虽然不知道自己的病有多重，但他深知父母为了给他治病所承受的痛苦和压力。他从不抱怨，也不沮丧。他知道唯有自己开心快乐的样子才是父母的定心丸，唯有自己阳光积极的心态才能略微抚平父母心中的伤痛。焦童喜欢唱歌，也唱的很好。没发病前，父母送他到少年宫学习，现在去不了了，他就在家里唱给爸爸妈妈听，用还有些虚弱的天籁之音让这个家里充满轻松的气氛。
焦童的班主任谭老师说，焦童是一个极其孝顺的孩子。那些把爱种在他心里的人，焦童都深深地感激着，铭记着。记得有一天，孩子的爷爷来接焦童放学，他很开心的拉着爷爷的手，说以后要挣好多好多钱给他和爸爸妈妈花。说到这，谭老师泪眼婆娑。
就是这样一个天真、懂事、孝顺的孩子，得了这种叫尼曼匹克氏的病失去了本该他拥有的童年美好；就是这样一个幸福美满的家庭，因为这种叫尼曼匹克氏的病失去了天下人都为之动容的天伦之乐；就是这种叫尼曼匹克氏的病让多少患儿的父母从此失去了脸上的笑容……
可是，我们无法怨天尤人，我们必须比孩子还要坚强！我们不是消极地等待悲剧的侵袭，我们是要积极地争取时间的追击。在孩子用歌声与微笑传达着他们的信心时，作为父母的我们也必须给孩子们一份坚定的信念。
焦童还在笑着，露着他那两颗大大的门牙；焦童还在唱着，用他那清澈透明的声响。他仿佛是在告诉大家，“我会好好活着，因为我是一个孝顺的孩子。”
文章来源：罕见病发展中心
