上海孤儿讲述26年难言之隐

　　宽大的病号服掩盖住他清瘦的身体，当26岁的小简坐在那，轻声说起自己的病历，很难想象出这个略带腼腆笑意的大男孩，这么多年来一直绝望地只想活到30岁，因为害怕自己的疾病需要麻烦别人照顾。而现在，这个从小饱受先天性肛门闭锁痛苦的孤儿，终于在2014年8月迎来了新生。

　　2013年12月，小简来到解放军第二炮兵总医院，结直肠肛门外科副主任丁健华教授接管了这个病人。因为先天性肛门闭锁，小简小时候做过肛门打通手术，但由于他的肛门肌肉发育得比正常的肌肉薄弱，造成排便失禁。这个一天要上厕所15～20次，排便没有知觉的小伙子，20多年来一直过着难以面对自己，也难以对别人启齿的生活。

　　“有时候一分钟会要拉2次，没法跟别人解释自己为什么要频繁上厕所，我的朋友们都说我，厕所是我的家；我也不敢和小伙伴们一起在公共浴室洗澡，因为自己裹着尿布，一洗澡就都是尿布和大便的味道；另外，我还有尿道下裂这个先天性的病，撒尿只能蹲着，在其他男生眼里我是个异类……”小简说到困扰自己二十多年来的“难言之隐”，在身体遭受疾病折磨的同时，他的心理也受到影响，焦虑、尴尬、自卑、沮丧……除了对自己毫无自信、自暴自弃外，他隔绝了与外界的交往，甚至在餐馆打工当服务员的工作，也因为自己的这一隐疾，不得不放弃。“在餐馆打工，我的同事们看我一天跑20几次厕所，都说，小简你是不是偷懒啊，我说，我没有偷懒，但是为了编一个合理的理由，我只能说，我吃坏肚子了”说到这里，小简一脸委屈，“我也因此落下了贪吃鬼的外号”。

　　骶神经调节肠道控制(肠道起搏器)填补国内排便障碍治疗领域技术空白

　　在12月的入院检查后，丁健华大夫在为简晨进行肛门粘膜外翻修补术后，建议患者做一个骶神经调节手术来解决根本问题，该手术是目前国际最先进的治疗肛门失禁的方法。

　　目前国内首度开展这一技术的只有两家医院，西京医院肛肠外科的郑建勇教授和解放军第二炮兵总医院结直肠肛门外科的赵克主任及丁健华主任在国内引领了这一疗法的发展。

　　赵克主任介绍，肛门失禁在中国一直没有得到及时的关注和重视，但是根据流行病学统计显示，社区老年人群中该疾病发病率高达8%，女性的总体患病风险为1.5%，显著高于男性。这一疾病给患者带来的不仅仅是身体上的不适，更多的是心理、精神方面的问题，很多病人因为羞于启齿，而造成抑郁等倾向。加上肛门直肠功能性问题治疗在国内发展缓慢，肛门失禁没有有效的药物治疗，以前的肛门失禁手术治疗是将身体其它部位的肌肉通过手术转移到肛门上来，首先手术难度大，国内会做、能做这样手术的大夫非常少，其次，如果手术失败，肛门周围都是瘢痕组织，很难再继续进行其它肛周手术，而现在的骶神经调节非常微创手术，患者术后恢复迅速，因为植入肠道起搏器不破坏肛周结构，并不影响未来接受其它治疗。

　　赵克强调，肠道起搏器填补了目前国内排便障碍治疗领域的空白，这一技术也一定能够为更多患者带来改善生活质量的机会。

　　骶神经调节肠道控制疗法(肠道起搏器)治疗诊疗原理

　　据国内率先开展这一疗法的西京医院胃肠外科郑建勇教授介绍，骶神经调节手术是非常安全、微创的疗法，手术分两步：第一步使用体外临时起搏器，进行观察体验性治疗，效果确切后使用永久起搏器。植入体内的叫做骶神经刺激器，俗称肠道起搏器，通过其发出微弱的电脉冲，刺激骶神经区域来影响和调节肠道、肛门括约肌、盆地肌肉、膀胱与尿道括约肌的神经反射，从而帮助排便障碍患者长期控制症状。

　　郑教授介绍，目前全球已经有将近14万人受益于骶神经调节诊疗，但是在国内这一技术刚刚处于起步阶段。

　　植入肠道起搏器，小简重获新生

　　今年7月，通过医院和美敦力公司的联合努力，小简获得了全套肠道起搏器捐赠，从而幸运的成为国内第一个通过骶神经调节手术来解决肛门失禁的病例。

　　“美国FDA1997年批准治疗尿失禁的骶神经刺激植入手术，在临床上发现对肛门失禁也有效果，因此2011年获批进行肛门失禁治疗。”丁健华教授介绍说，手术前的评估和体验治疗是必要的，肛门失禁并非简单的肌肉缺损，大夫会对肛门失禁的具体程度、盆底功能、直肠动力检查等评估，还会评估患者的括约肌缺损程度、外周神经是否有病变以及盆底其它器质性病变，然后在患者体内植入电极、患者携带体外临时起搏器，进行体验治疗。

　　7月17日，小简安装了临时起搏器，在接下来的两周观察期里，通过不断调适参数，在医生的指导帮助下，小简通过自己的努力学会憋和拉，终于肛门第一次有了排便的知觉。8月7日，小简进行了永久植入手术，现在有了明显的肛门肌肉控制能力，每天排便次数稳定在2～3次，随着恢复时间的增加，他目前已经能够自如控制，像正常人一样了。

　　“我现在出去逛逛再也不担心随时找厕所了，都可以从容的解决。小时候有义工教我弹阮，但是我因为自己的疾病没法久坐，现在我可以坐下来练习啦，下次看到我，我可以给你们弹一曲”，脸上笑意盈盈的小简，终于能有自信融入社会，对未来的生活充满希望。

　　“进行过体验治疗的患者，70%～80%的病人都能进入永久性治疗阶段。”丁健华教授介绍说，“很多时候，患者本身并未意识到肛门失禁不仅仅是一种症状，也是一种诊断，一种病，国外有不少产后肛门失禁的病例，在中国，因此就诊的人却并不多。患者应该知晓肛门失禁是一种可以治疗的病，需要去专科医院、专科诊室进行专科检查。”

　　“顺产后肛门失禁目前最为常见，先天性问题造成的肛门失禁，神经性病变造成的肛门失禁，以及老年性肌肉退行性疾病造成的肛门失禁等都是造成肛门失禁几大病因。”丁健华说。在进行骶神经调节手术前做好神经系统评估，术后做好调控都非常重要。