爱美若凡的完美心愿

2014年10月27日16:54  新浪健康  微博 收藏本文     

  顾若凡很小就喜欢画画,一直以来都在画画中寻找自己的快乐。

  画画中她最能体会自己内心的快乐,在画面上她可以画的自己与其他小朋友一样,能跑能跳,能展翅飞翔,那种快乐带给她一个较为幸福的童年。

  患有粘多糖贮积症的顾若凡,很小就已经了解自己得的罕见病和别的孩子不同,虽然,知道自己好像活不长但也并没有为此而耽误了她的娱乐。骑马、开小车是她儿时的最爱,每次一个小人骑在一个高头大马的背上,那神气劲就别提了。

  可能是小孩子对生死的概念较为模糊,孩子的天真总是能够抹去一切萦绕在他们身上的众多看似可怕的魔咒。粘多糖的孩子就像是被实施了魔咒的小天使,更像一个新鲜可爱的红苹果默默地从芯里一点点烂掉。手捧着苹果的父母无奈的看着这种残忍的变化却素手无策。

  若凡一天天长大,原本能蹦能跳的身体一天天变化,逐渐腿部骨骼变形使她行动变慢变缓,再也跳不起来了。原先喜欢的赛跑都在一次次起步后看着同伴飞奔而原地不动。从最初的跑几步放弃到最终的彻底对跑步不感兴趣,好像这也经历了半年多的时间。腿部的变化给若凡心里造成很大的影响,原先正常的走步到后来走路颠簸,她很久都不能适应。每次上楼她总是要求妈妈和她走在一排,“不想让妈妈看到我一拨一拨的样子,太难看了。”说到这里若凡也总是很伤感。爱美的她很担心妈妈就此就不喜欢她了。

  如今十三岁的若凡似乎长大了许多,开心、阳光总是写在脸上。她最大的心愿就是能长大当设计师,亲自为妈妈设计一套美丽的衣服。

文章关键词: 心愿粘多糖

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