她和她的故事:积极地活安静地走
最近有一条新闻备受关注,南非前总统曼德拉因病医治无效,于当地时间2013年12月5日20点50分去世,享年95岁。南非现任总统祖马说,曼德拉是在约翰内斯堡的家中去世的,他“走得很安详”,去世时,家人都在他的身边。大家听得这个消息时一定为这位伟大老人的离去而感到惋惜,而我作为一名医生除了对这位伟人表达无比敬意之外,更是对他的离去方式感到欣慰:他是在亲人的陪伴下、在自己的家里、安静地离开的。
在我从事肿瘤临床工作的27里,见过了太多的生离死别,其中大多数晚期患者在生命的尽头却不能安详地离开,而要随时忍受着气管插管、心脏按压等急救措施,有的患者浑身插满了各种管道,如输液管、胃管、氧气管、导尿管、胸腔引流管、腹腔引流管等,花费大量钱财,家属以病房为家,日夜坚守,人工维持着各种指标的稳定,实际上这些指标是不可能逆转的。病人则在日渐消瘦、衰退,面色晦暗,口舌生疮、全身浮肿、疼痛呻吟,毫无生气,更谈不上尊严可言。
作为一名医生,救死扶伤是天职,我们肿瘤科的医生,每天都在跟生死打交道,对每一位患者,我们责无旁贷地全力以赴,尽善尽美。但医生不是神仙,医学发展永远也跟不上疾病的发展,很多疾病仍无法治愈。我们尊重生命,当然也尊重生命的自然规律和事实。生命之所以可贵,就是因为它一去不复返,而且必去。积极地活着,安详地死去,是我们追求的最高人生境界。正如泰戈尔的一句诗词所言:“生如夏花般绚烂,死如秋叶般静美。”工作以来,经治过无数危重患者,经历了很多的临终抢救,有那么多的生命故事让我终身难忘,有时真是死亡也是如此多情,梁姐的故事就是这样感动着她身边的每一个人。
我至今手机里仍保留着梁姐儿子发来的这条短信:“敬爱的万大夫,母亲在和癌症抗争8年之后,于2013年5月24日22时02分在石景山医院去世,享年59岁。在母亲患病的这段日子里,有幸得到您的精心治疗与帮助,我代表父亲和离开的母亲在此送上衷心的感谢,愿好人一生平安!”
梁姐第一次来找我看病大概是2007年10月,当时她的病情出现第二次复发。她是2005年确诊的乳腺癌,接受了乳腺癌改良根治术。所谓改良根治术是相对于乳腺癌根治术和乳腺癌扩大根治术而言,局部切除范围缩小,保留了胸大肌及胸小肌,这样对患者创伤小,术后恢复快,且治疗效果等同于根治术,因此20世纪70年代以来,渐渐成为乳腺癌外科治疗的标准术式。当然20世纪80年代初起,乳腺癌外科治疗又有了新的进展,进入保乳手术时代,这在后面的章节将会重点介绍。
按乳腺癌的临床分期,梁姐手术时应该属于中期偏早,因为肿物大小最大直径仅3cm,腋窝淋巴结又没有转移,为0/14,但按乳腺癌的分子分型,她属于三阴性乳腺癌。所谓三阴性乳腺癌是指雌激素受体(ER)、孕激素受体(PR)和人表皮生长因子受体(HER2)均阴性的一种特殊类型的乳腺癌。约占所有乳腺癌的15%,三阴性乳腺癌因缺乏内分泌及抗HER2治疗的靶点,目前尚无针对性的标准治疗方案,其治疗主要以化疗为主,容易转移复发,故与其它类型的乳腺癌相比预后要差。
她术后曾行六个周期的辅助化疗,即对手术后患者采用的全身化疗,其目的是消灭可能残存的微小转移病灶,减少了肿瘤复发和转移的机会,提高治愈率。非常遗憾的是她接受的辅助化疗方案并不规范,所以术后一年即出现了胸壁复发,不得不再次切除并行局部放疗、全身化疗。尽管这样,也好景不长,2007年6月胸壁上又新出现一个肿物,且迅速增大,穿刺活检再一次证实为乳腺癌转移,她曾就诊于北京的多家三级甲等医院,看过多位乳腺癌专家,这次给予口服希罗达单药化疗4个周期后,肿物并没有缩小,反而仍在长大,所以来我院寻求中西医结合治疗,初诊时胸骨上窝肿物已达7*9cm,质地坚硬,伴红肿疼痛,有即将破溃之象。根据她的分子分型及身体状况、既往治疗方案等综合因素,我们选择了以铂类为基础的化疗方案,并配合中医药治疗,病情很快得到了控制。但恶性肿瘤就是这样,转移复发是它的基本特性,尤其是在后期,很多治疗都会出现抗药性,以目前的医疗水平,有时也让大夫心有余而力不足,梁姐的病情虽然短期之内得到了缓解,但在之后的每两年即2009年、2011年、2013年她的病情又多次出现反复,先后出现肺转移、骨转移、脑转移,最终因为脑转移同时合并脑出血而离世。
梁姐原籍内蒙古,当年跟随知青反成的丈夫迁来北京,她具有内蒙古人的典型性格,善良、豁达、热情、重感情。她曾经营过一家小餐馆,因为心太善,赚不到几个钱,而且起早贪黑,身体吃不消而关闭;她患病就医过程中,曾经走过很多弯路,错失了一些最佳治疗时期,但她从不抱怨、责备,老是一副阳光、积极的心态;她是北京抗癌乐园的一成员,又是活跃分子之一,与乐园的姐妹们一起唱歌跳舞、走模特、诗朗诵,样样能行,自从我们粉红丝带俱乐部2008年创建以来的每一次活动她都会带领她的姐妹们积极参加,而且只要有需要,她们都要上台献上一个节目,给参加活动的病友们很大的鼓舞;她曾带过多位外地患者来我的诊室看病开方,因为异地就医不能报销,她则热情地给人家垫付挂号费甚至药费;在她去世的前一年,因为丈夫患病胰腺疾病,手术后进食困难,需要长期住院输液治疗,她为了不影响儿子工作,日夜陪护,身心交瘁,我曾劝她注意休息,雇个护工帮帮忙,但她都婉然拒绝,觉得自己身体没问题,更何况她们的夫妻感情又是那样的深厚,就这样度过了艰难的几个月,丈夫也得到了康复出院,也就在这一年还把儿媳妇娶回了家。
今年3月,我正在湖南老家照顾病重的公公,突然接到梁姐儿子的电话,说她右侧肢体活动受限,在家附近一家医院做了脑CT及核磁共振检查诊断为脑出血同时合并脑转移,住那家医院急诊观察室治疗中,梁姐特别信任我,希望尽快转来我院。我安排好公公的治疗事宜回到北京后尽快给梁姐安排了床位,住院后检查发现梁姐的病情那么严重,治疗上也存在很多矛盾。因为疼痛的折磨和右侧肢体的瘫痪,严重影响她的生活质量,虽然她的丈夫、儿子要求尽全力抢救治疗,甚至不顾经济情况,给她买了目前最先进的靶向治疗药物,但也只是暂时缓解了一点。就在4月7日,我们粉红丝带俱乐部举办第十次活动后,她的多位姐妹来到病房看望她,我们也送上了活动的小礼品,给她介绍了当日活动的情况,她流下了激动的泪水。
经过一个多月的治疗,无论是现代的放射治疗还是传统的针灸治疗,无论是最先进的西药还是最古老的中药都试过了,梁姐的病情仍在迅速进展,由于脑转移导致颅压增高,会经常头痛、肢体抽搐,需要每天输好几次甘露醇治疗,并需多次注射镇静剂。她的一般情况越来越差,进食越来越少,人也慢慢地在消瘦,大便小便都很困难。梁姐是一个很精明的人,她也许从她自己的感觉、从她患病过程中所积累的经验、从家属和我们医务人员的表情察觉到她的病情已到无药可医的程度。在4月底我值夜班的一个晚上,梁姐把我叫过去,她很冷静、淡定地跟我说,她对她的病情很了解,也知道我们为她想尽了办法,但她不希望我们做那些徒劳无功的努力,她说她该安排的事也都已经安排好了,虽然也特别想看到她7月即将出生的孙子,但她觉得与其这样痛苦地多活两三个月,还不如让她安安静静地离去,人生总会留下点遗憾;她还让我劝她儿子和丈夫,要相信科学,不要为她花那么多钱去买那些时髦药,药医不死病,她的病已到这个地步,是花多少钱也买不回命的;她还表示抱歉,说她的这次住院时间太长,她知道我们科室床位非常紧张,医院对科室的床位周转是有指标限制的,住院时间长会影响科室的绩效奖金,她也知道我的为人,再怎么样也不会动员她出院的,所以她不想让我为难,尽管她跟我们都有很深的感情,也很喜欢我们科室所特有的人文气氛,不太愿意离开这样一个熟悉的环境,但越是这样她越过意不去,更何况她的朋友们、姐妹们也都知道她在我们科室住院,经常隔三差五地来看望她,她也担心她病情的变化或者她的离去会给患同样疾病的姐妹们很大打击,所以她说她会跟儿子商量,希望在家附近找一家小一点的医院,住一个单间病房,与家人多呆上几天,然后安静地走。一个星期后,她儿子遵循了她的意愿,在她转院的十天后默默地离开这个世界,离开了她的亲人、朋友,至今给我们留下的仍然是那个阳光积极、热情开朗、能唱能跳的梁姐形象。
虽然梁姐不希望她的的离去给她的姐妹们带去负面影响,但事实上有很多病友在相当长一段时间里一提到梁姐还是情不自禁地泪流满面,常因此而情绪低落,为此,我特意把2013年10月30日粉红丝带俱乐部第十一次活动的主题定为:夏花秋叶,生命感悟,目的是让俱乐部的姐妹们正确看待死亡,开开心心地生活,这次活动很成功,也达到了预期的效果。今天谨以此文告慰梁姐的在天之灵,也希望读到此文的朋友们能正确看待死亡,生老病死乃自然规律,生命有限,快乐无限,大家要珍惜有限,创造无限。如果真是到了生命的最后时刻,也要坦然面对,选择有尊严地、安静地离去。 中日友好医院中西医结合肿瘤内科 万冬桂