你知道袖珍人吗

2014年03月24日17:54  新浪健康  微博 收藏本文     

  3月23日,由《健康时报》社主办,长春金赛药业有限公司支持的“中国儿童生长发育高峰论坛暨2014健康传播行动启动会”在北京举办,来自政府、媒体、医院的领导、专家和患者代表近150人参加了此次论坛。

  袖珍才女的故事

  逯家蕊,34岁,高级中学教师资格证,英语八级,大学文凭,这一切也许只是一个普通孩子努力就能顺理成章得到的,但逯家蕊,付出的是正常人成千上万倍的努力,因为,她的身高只有1.16米,和她一样的一群人,叫做“袖珍人”。

  “因为身材矮小,求学总被拒绝;教育受得少,技能就有限;因为技能有限,我们找不到工作;没有工作,婚姻大事可望而不可及;至于赡养父母,那更是奢望。”这,是逯家蕊总结出来的矮小多米诺效应。

  逯家蕊是少有的读完大学的袖珍人之一。她的求学路上,洒满了常人无法体会的艰辛。上大学时,因为坐着看不到黑板,她就站在椅子上上课。一堂几个小时的大课上下来,腿经常都是肿的。考试时,监考的老师把她和同学拦下来:“考试不允许带孩子进来!”在准考证、身份证和其他老师的证明下,她才进了考场。

  小时候被人讥笑和欺负,即使现在,逯家蕊仍感觉无时无刻生活在陌生人异样的眼光中。“与正常儿童相比,袖珍人的智商属于正常范围,但他们大多有心理内向、情绪不稳的个性特征。”首都儿科研究所生长发育研究室主任李辉说,袖珍人大多有自卑、恐惧、焦虑、抑郁、与人难以沟通、缺乏兴趣等行为和情绪问题。

  什么样的个头算矮?

  “我出生时一切正常,但两岁时我比同龄孩子就矮很多,而且饭量小,直到3岁,身高只有70多厘米。”逯家蕊说,到医院检查后她被诊断为:由于生长激素缺乏引起的矮小症。

  什么是矮小症?华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科主任罗小平说,矮小症是指身高低于同性别、同年龄的正常人群平均身高2个标准差者(-2SD)或低于第3百分位线(-1.88SD)。

  罗小平建议家长每2个月给孩子量一次身高,如果在班级站队总是排在前三名,或比同龄孩子个头矮5~10厘米,家长就应该引起注意,最好带孩子到正规医院的儿科内分泌门诊就医。

  “生长速度减慢往往是儿童疾病的早期信号之一。”罗小平说,人的身高受遗传、营养、疾病、环境等因素的影响,“正常儿童不同时期生长速度不同,通常情况下,如果孩子出生时身长小于50厘米,2岁以下儿童每年增长小于7厘米,4岁至青春期儿童每年增长小于5厘米,青春期儿童每年增长小于6厘米,就认为是生长速度减慢,需要及时去找儿科内分泌专业医师诊治,而且越早治疗,患儿的效果越好。”

  治疗要和骨龄赛跑

  逯家蕊小时候曾经用过一段进口生长激素,长高了27厘米,但因为经济原因停药了一段时间,身高就止步于1.10米;后来使用了国产生长激素,又长高了6厘米。“之后因为骨骺完全闭合,即使有条件治,也只能‘望药兴叹’了。”

  逯家蕊口中说的长高大门是“骨龄”。年龄是生长发育过程的一种‘计时器’,骨龄才是衡量生长发育进程的一种可靠的客观指标。首都儿科研究所生长发育研究室主任李辉说,一般来说,女孩子的骨龄如果超过15岁,男孩的骨龄如果超过17岁,这时其骨骺线大多已经闭合,长高的机会就非常小了。因此,越早了解骨骺线闭合情况,越早干预,越能够对孩子进行更好的干预治疗。只要治疗及时,孩子一般是可以拥有正常人身高的。

  临床上最常用的骨龄检测方法是拍摄左手和腕部X光正位片,因为手和腕部含有长骨、短骨等类型,是全身骨骼的较好代表部位,而且范围小,拍摄X光片方便,患儿所受到的X线辐射剂量也较小。

  破除“生长激素恐惧症”

  同样是袖珍人中的明星,今年26岁的李想要比逯家蕊幸运得多。13岁时只有1.06米的李想,接受了正规、持续的基因重组人生长激素治疗,共长高70厘米,如今1.76米他显得格外自信,被称作“中国最高的袖珍人”。

  罗小平说,人生长激素(hGH)是垂体前叶分泌的一种蛋白质,是人出生后促进生长的最主要激素,刺激儿童骨骺软骨细胞的分化、增殖、长骨生长,使人体长高,同时调节物质代谢和能量平衡。基因重组人生长激素虽然是“外援”,但化学结构和人自然分泌的完全一样,一样是“正规军”。更重要的是,它是美国FDA批准的促进儿童身高增长的唯一安全有效的药物,对各种生长发育迟缓均有较确切的疗效,同时不促进骨骺愈合和性发育提前。

  罗小平介绍,许多家长有“生长激素恐惧症”,认为激素肯定有发胖、变丑、内分泌失调等副作用,有的甚至拒绝接受治疗。其实,合理的外源生理补充量一般是不会有副作用的。如果不遵医嘱、盲目停药,可能会错过时机,耽误治疗。

  生活中的长个误区

  生活中的生个儿认识误区非常多。中日友好医院儿科主任医师张知新介绍说,调查发现, 41.9%的家长对疾病认识不足,缺乏基本常识,32.3%不认为矮小是病,误认为是孩子晚长,以后会长高,16.1%相信补钙增高广告,给孩子买增高或保健药物,12.9%不重视孩子身高,没有定期给孩子检查。

  “如果是号称口服的增高类药品,一般不可信!”张知新说,因为生长激素是一种蛋白质,只能通过注射来补充,如果口服就会被消化系统分解而失效。目前增高类口服药还没有经过可靠的医学证明,市面上大部分的口服增高类保健品都没有合理的原理解释。

  “二十三还蹿一蹿”的说法也已经过时了,张知新说,晚长可能是体质性青春发育延迟,多是男孩,通常有家族遗传史,它会伴随孩子骨龄发育的延迟,青春期的延迟等,需要一系列科学的检查才能最终判定,如果家长一直抱着等等看的心态,等到孩子已经发育成熟了,非但等不来晚长,还会抱憾终身,因此,想判断孩子是否晚长一定要找专科医生去看。

  吃动平衡促增高

  “有句话说,孩子是睡着长的。因为生长激素的分泌呈脉冲性,夜间的峰值高。尤其是在晚上9点左右直到凌晨2点是分泌的高峰期。”罗小平说,充足的睡眠非常有利于孩子的生长。孩子应该在晚上9点左右上床,10点左右应进入深睡眠。

  运动对于儿童生长也有许多好处,一是促进生长激素分泌;二是促进新陈代谢;三是改善孩子体质;此外,运动还可以改善孩子的厌食症状,有胃口吃饭了,营养自然就改善了。罗小平说,“家长应该多让孩子在户外活动,多做跳绳、打篮球、打羽毛球等身体向上且四肢运动较多的运动,也有利于长高。”

  “吃好也很关键,但大鱼大肉、盲目进补,都不算吃好。真正的吃好指的是正常饮食、荤素搭配、营养均衡,从饭菜里吸取营养;再适当补充一点蛋白质、钙、胶原等,比如一天两包牛奶、一两个鸡蛋。”罗小平说,我不鼓励随意给孩子吃补品、营养品,浪费钱财不说,如果真遇到某些疾病,还耽误孩子治疗。

 

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