讲师:叶华
北京大学人民医院风湿免疫科副主任医师
擅长:系统性红斑狼疮、类风湿关节炎诊治
一提起红斑狼疮,许多人立即面容改色,恐惧万分。实际上红斑狼疮并不像一般人所以为的那样严重,患者不仅能继续参加工作,而且还可以结婚并生儿育女,问题是要对其早期发现。那么如何早期发现治疗?
各位新浪网友大家好!
  主持人::名医齐聚,畅谈百姓健康。各位观众朋友大家下午好,欢迎收看由新浪健康和医学论坛网共同为您直播的《名医堂》。您也可以在节目直播同时,通过互动平台发起你的留言提出您的问题。今天我们非常容幸的有请到了北京大学人民医院风湿科的叶华博士,跟咱们谈一谈顽症红斑狼疮防治的话题,叶博士你好。
  叶华::你好。大家好,我是人民医院风湿免疫科的叶华医生,很高兴有机会来到这里。
  主持人::叶大夫咱看一个病例,今年24岁的女青年小杜,原本是苗条亮丽的她两年前得一种怪病,肚子膨胀难受有如孕妇怀孕,体重增加了22斤。小杜三回去医院就诊,诊断结果扑朔迷离。第三回检查,经医生确诊为系统性红斑狼疮。小杜奇怪,这病怎么是红斑狼疮呢?红斑狼疮应该长红斑。请问叶大夫她这病是红斑狼疮吗?
  叶华::因为病史情况提供的比较简单,从病史情况看还是有可能的。你刚才说肚子个大,这种多半有浮水,有浮水体重增加有浮肿,又发生在年轻女性,多半是由肾病综合征造成的,常见的原因之一就是系统性红斑狼疮。红斑狼疮不一定非要长红斑,可以以肾脏受累为主要表现。
  主持人::大夫您看我和摄像大哥肚子是怎么回事?
  叶华::吃的比较多,运动比较少。
  主持人::太冤枉我了。红斑狼疮到底是什么样的病?
  叶华::红斑狼疮是风湿科比较常见的自身免疫病,可以累及到全身各级脏器,这个病可以累及到你能想到的全身各个器官系统,包括皮肤黏膜、神经系统、消化系统等,每一个病人红斑狼疮的临床表现是比较复杂的。
  所有都累及到病人不会占全了,比较轻的病人可能只有皮肤黏膜表现,只会有一些典型的皮疹,有发烧关节疼肌肉疼的症状,严重的像刚才小杜说的症状,严重的出现尿毒症做透析都是有的。有病人出现胸膜炎、血小板减少,还有神经精神性狼疮,可以出现抽风像精神病一样的症状,严重的可能昏迷。从轻型到重型在临床上都可以见到的。
  主持人::这一套都凑全了基本上也过不下去了。
  叶华::狼疮有一个脏器受累非常严重叫危重型狼疮,这么多脏器都受累临床上是非常危重的。
  主持人::遇到过这样的情况吗?
  叶华::危重的病人在我们病床里能见到。
  主持人::红斑狼疮有哪些分类呢?
  叶华::根据临床表现分为皮肤型狼疮,和系统性红斑狼疮。皮肤型狼疮是长皮疹出现皮肤症状,系统性红斑狼疮是多个器官受累。
  主持人::红斑狼疮不一定会长红斑?
  叶华::对。
  主持人::它在什么情况下不长红斑?
  叶华::每个病人他可能临床表现不一样,有的病人只以皮疹为主。有的病人很多内脏的损害,但他不出红斑也可以。只不过因为这个病最早发现,描述的第一个病例是以红斑为表现,之后这个病名就一直叫红斑狼疮。
  主持人::皮肤的红斑会轻一些吗?
  叶华::不一定,有的人既有皮肤红斑又有器官受累。
  主持人::有哪些症状?
  叶华::皮肤黏膜受累的,我们可以看一下图片,这是皮疹,有的人上面有鳞屑掉皮,有毛囊的萎缩这种叫盘状红斑狼疮。
  比较典型的狼疮有蝶形红斑,像蝴蝶一样的皮疹,一般分布在面颊部,跨过鼻梁的呈蝴蝶状的狼疮。
  这种病人多半是红斑狼疮,诊断多半是。
  主持人::这个是真红。
  叶华::是。除了红斑的表现以外,很多病人会出现在手背或手掌可以出现这种红斑,我们说像冻疮一样,很多病人来时候说我长冻疮了,有经验大夫一看是血管炎一样的皮疹,这种皮疹也是好发于红斑狼疮的。
  除了红斑之外,很多病人有其它的黏膜表现,如雷诺现象。雷诺现象不只法在红斑狼疮,还有其它的免疫病中。主要表现皮肤在寒冷受刺激的时候,突然间变白继而变紫再变红,是血管病变造成的表现。
  主持人::十个手指头,七个红的有问题还是三个白的?
  叶华::三个白的。是血管缺血,狼疮病理基础是血管炎,血管发炎末梢血管本来就细,血管发炎血管枝端狭窄,血管收缩缺血变白,过一会儿供血跟上慢慢变紫再变红,典型的雷诺现象。
  另外就是狼疮的病人会出现严重的脱发。
  主持人::为什么会脱头发?
  叶华::正常的头发的代谢每个人也都掉头发,女孩子一天也能掉很多头发。狼疮脱发原因跟血管炎有关,头部供血有问题出现严重的脱发,随着狼疮病的治疗头发会长出来。狼疮病会出现口腔溃疡,这是比较深在的,这是往下陷的口腔溃疡。它可以是红斑狼疮的表现之一。
  主持人::这个以后真得留神点,我总是容易长溃疡。红斑狼疮分为几个阶段?
  叶华::一般看病情的轻重,只累及的皮肤关节这些器官,把它分为轻型的狼疮,如果有内脏受累重型的狼疮,如果危及到生命是危重型的狼疮。
  主持人::红斑狼疮刚发病有什么表现?
  叶华::因人而异。有的人一来以昏迷为表现有可能,刚得是一个神经系统受累也有。大部分病人开始有非特意的症状,发热、关节肌肉疼、关节肿、口腔溃疡、皮疹,这些有可能是早期表现信号。
  主持人::有什么原因会导致红斑狼疮发病呢?
  叶华::红斑狼疮的病因现在还不是很清楚,总体来说可能和遗传因素、环境因素、性激素、感染等等很多因素有关系,是多种因素共同作用的结果。
  主持人::一个综合性疾病。
  叶华::对。
  主持人::它跟年龄、区域有关系吗?
  叶华::有关系。这个病好发于生育年龄的女性,男女比例差的很多,差不多在1:8左右,这种病一般在年轻小姑娘容易得。
  主持人::咱们男人真幸福。得红斑狼疮之后能怀孕当妈妈吗?
  叶华::这是大家非常关心的问题,都是育龄期的女性大家有生育要求,红斑狼疮还是可以怀孕的,要选择时机需要跟大夫沟通。一般对生育时机的选择,第一要求病人没有重要脏器受累,如果有严重肾功能不全严重脏器受累很难承受怀孕十个月。
  另外,病情比较平稳,停用免疫抑制剂半年以上,很多免疫抑制剂对胎儿导致畸形的作用,停用半年以上保证孩子的健康。
  另外,要求病人用很小剂量的激素能维持,一般要求两片以下的激素病情比较平稳,维持比较长的时间。这时候我们考虑病人可以怀孕,怀孕对于狼疮的病人来说,要防止病情再复发再活动起来,在怀孕期间,要求病人怀孕期间随时到风湿免疫科随诊。
  主持人::从怀孕到生孩子是一个漫长的过程。这个病遗传几率高吗?
  叶华::不是单机遗传,不是你得你的孩子一定得,如果家族中有红斑狼疮或其它风湿免疫病,你得这个病几率还是高于一般人的。
  主持人::咱节目除了咱俩聊也有网友提出他们的问题,先来看一个。
  网友::叶主任你好,60岁,在10年的时候做结节病理,病理结论是脂膜炎符合结节性红斑,现在吃激素治疗,已经吃了两年。从30毫克减到现在一天10毫克,又转填5毫克,现在手腕肿了,又反复了。结节性红斑是红斑狼疮吗?该怎么治疗呢?
  叶华::结节性红斑是风湿病的症状之一,红斑狼疮可以出现结节性红斑,但不代表说你一定得了红斑狼疮。得结节性红斑的人可能是感染造成的,有人是结核造成的,有的人是结节病、干燥综合症、白塞病,很多病可以有结节性红斑的表现。
  主持人::这个病可能是红斑狼疮引起的,但不一定是红斑狼疮引起的。
  叶华::对。一般来说如果你结节性红斑做了病理,到正规的风湿免疫科看过,一般大夫会排查是不是红斑狼疮。
  主持人::怎么治疗等排查之后再说。
  叶华::对。
  主持人::听说新生儿有红斑狼疮,一般他妈妈在几周或者几个月以后,也会发出来是吗?
  叶华::一般不这样说。如果他妈妈有红斑狼疮或其它免疫性的病人,有可能生出新生儿有新生儿狼疮。因为很少说从倒推回去的,很少是这样。一般已经知道他妈妈有了,临床上比较注意给这个孩子,因为孩子出现皮疹,给他查狼疮的这些抗体,才发现这个孩子有新生儿狼疮。
  主持人::遗传一般往下传不往上走。
  网友::只有蝶形红斑狼疮,但没有红斑狼疮其它症状,有可能是红斑狼疮吗?
  叶华::如果其它抗体是阴性,需要做皮肤病理确诊。
  主持人::有没有其它的病导致蝶形红斑?
  叶华::一般最典型的还是红斑狼疮。其它的免疫病也会出现面部的红斑,很少有这么典型形状完全相似的。
  主持人::别的病长不出来这么漂亮的斑。
  网友::血液化验红斑狼疮抗体呈阳性,是得了红斑狼疮吗?
  叶华::红斑狼疮血液抗体有几十种阳性,不代表是红斑狼疮。红斑狼疮绝大多数病人出现抗和抗体阳性,也可以是其它病表现之一。跟红斑狼疮关系密切的,抗双链抗体,这些抗体跟红斑狼疮关系非常密切。如果是这些抗体肯定是阳性的,得狼疮的概率是非常高的。
  网友::04年得了系统性红斑狼疮一直吃激素,08年得了股骨头坏死,09年双侧股骨头都坏死。现在吃激素,10年减到1粒半,最近腰部不适加了半粒吃2颗,现在身体调理的不好,请问平时应该注意什么?
  叶华::对于红斑狼疮病人来说,股骨头坏死是最应该担心的问题,股骨头坏死跟长期大量激素有关系。如果用少剂量激素维持不住,这种情况加用一些免疫抑制剂,用免疫抑制剂控制病情,同时用少剂量激素。
  主持人::免疫抑制剂是什么?
  叶华::狼疮是自身免疫紊乱的疾病,我们需要通过免疫抑制剂把自身不应该高的激素压下去。大家比较熟悉的环列酰胺这类的药物。
  主持人::哪些人是红斑狼疮高发人群?
  叶华::育龄妇女。
  主持人::还有其他人吗?
  叶华::儿童和老年人也会得,男同志也会得,总体来说发生率比较小。临床上有一些药物因素,某一些药物有可能诱发狼疮样症状,有可能引起药物性狼疮,诊断系统性红斑狼疮时,要除外药物性狼疮。
  主持人::免疫低下是不是容易得红斑狼疮?
  叶华::狼疮是免疫紊乱的疾病,自身免疫紊乱并不是低下。病人治疗用上免疫抑制剂,这种病人免疫力比较低,容易感染,建议病人尽量避免感染。
  主持人::不是因为低才得,是得了才低。
  叶华::得了用药之后免疫力比一般人低。
  主持人::这个病如何早期诊断?
  叶华::刚才看的幻灯主要说皮肤黏膜的表现,还有其它的肾脏的表现,血液系统的表现,一般人自己看不着得上医院做化验。无法解释的发热、关节肌肉疼、皮疹、口腔溃疡、脱发这些表现,出现内脏受累,用其它科病不好解释的时候,这时候要想到有这个病的可能。另外家族有这个病的病人,如果出现类似症状更得警惕。
  主持人::他的症状容易和好多其它疾病混淆。
  叶华::对。它表现非常复杂,可能一个皮疹,红斑狼疮的病人分布在各个科室,需要风湿免疫科的大夫会诊才能确诊。我们风湿科作为疑难病,很多病不是常见的病,很多病是在好多科室看了之后最后才定的。
  主持人::提醒大伙,有很多病无法治疗无法解释的时候看是不是红斑狼疮。确诊红斑狼疮需要做哪些检查?
  叶华::因为肾脏是狼疮最容易受累的器官之一,一般做尿常规检查,很多病人出现贫血、血小板减少、白细胞减少,血常规、尿常规是必查。肝肾功能,抗体谱、双链DNA都是要做的,抗磷脂抗体也是要做的。另外看他受累的情况,如出现心脏不舒服要做超声心动。出现胸部的不舒服做胸片CT,要做头颅、腰穿等等一系列的检查,看它累及到哪块。
  网友::前两天检查血小板小于100,抗核抗体异常,被诊断为红斑狼疮早期。验血没查出红斑狼疮因子,可以排除红斑狼疮的可能吗?
  叶华::这位网友方便问一下性别吗?
  主持人::他没有发出来。
  叶华::尿蛋白是阳性的吗?
  主持人::尿蛋白低于正常水平。
  叶华::正常没有尿蛋白,如果又出现肾脏又出现尿蛋白阳性,又出现血小板降低,这时要高度警惕,狼疮病的特点是多系统受累,得进一步查。狼疮诊断不是一般的病,符合哪条就一定是。狼疮有分类标准,有11条标准占4条基本上就是。看你符合不符合。
  主持人::这位网友平静一下心情,再问问题。
  网友::28岁,膝盖周围有红色一块一块的红斑,踝关节前面也有。用手摸感到里面有驼。患处发热疼痛,红斑中心地方颜色较深有点带紫色,这几天右膝盖上下发展,前天到医院验血诊断是风湿,现在怀孕了,大夫不好开药。先开的青霉素吊针过敏不能打,考虑到胎儿大夫也不知道怎么治了,这种情况是不是红斑狼疮?
  既然不能用其它的药物,为了保全胎儿的情况下,能不能用风湿膏药活络油以及清凉油擦患处?
  叶华::红斑狼疮皮疹可能是多种多样的,她描述的像结节性红斑。结节性红斑原因有很多,她也许就是感染以后造成的,这个网友提供的资料有限,大夫说她是风湿病是哪种风湿病,风湿科风湿病有几十种,不一定都是红斑狼疮。
  主持人::她现在有孩子了。
  叶华::一般有孩子,怀孕的病人一般不建议用活络油、风湿膏,有一些促进宫缩的作用容易流产,尽量少用。
  主持人::我给您诊断一下,怎么治?忍着。
  叶华::看是哪种情况,如果真的是红斑狼疮建议治疗。如果是红斑狼疮怀孕的时候,有可能让红斑狼疮这个病情加重,胎儿有可能没有办法保全到十个月。有的风湿病,它就可以不用用药可以度过十个月,不一样分病。
  主持人::还是去检查。
  网友::24岁,女,12岁那年检查出患有系统性红斑狼疮,一直服用激素治疗,一开始吃9片,后来慢慢减少。5年以后因为身体各项一直检查正常不吃药,尿常规还有+,三年以后上高三学习很累犯病了,尿常规有4个+,全身浮肿吃激素,最多吃12片,现在五年过去了各方面感觉挺好,就是没劲。从表面看不是有病的人,周围人都说她没病,想问问是不是医院给看错了?
  叶华::不会的。一般大夫给你吃12片激素,肯定不是说没病就给吃的,大夫会很谨慎的。狼疮这个病,用上药我们可以控制的很好,病人生活可以不受影响,不见得你没得过这个病。这个病确实有这样的问题,它是有可能复发的病,很多病人控制几年很好,某些诱因劳累、感染复发,这是临床上常见的。
  主持人::这不是没病,是病隐藏的深。
  叶华::是病情被控制住了。
  网友::之前月经不正常,月经血色发黑,持续半年查出患有红斑狼疮。到底是月经不调导致的红斑狼疮,还是红斑狼疮导致的月经不调。
  叶华::一般红斑狼疮的病人可能会出现月经不调,雌性激素的失调有可能是狼疮的诱因,狼疮的病因很复杂,目前医学界没有完全搞基础狼疮是怎么发病情况,性激素在里头起到很大作用。
  主持人::狼疮能根治吗?
  叶华::前面那个病人控制好之后可以像好人一样,有一些病人可以停药,一部分病人停药数年之后有可能复发。也有少部分比较轻的病人,有可能长期停药,总体说它是慢性疾病。
  主持人::这个病一般在住院治疗还是门诊看一下?
  叶华::根据病情,轻的病人在门诊,危重的病人还是要住院的。
  主持人::一般情况下治好这个病需要多长时间?
  叶华::也是根据病情。肾脏受累,狼疮非常复杂,肾脏受累还分好多型。尿蛋白有的只有一个+有的有四个+肿的不行,每个人病情不一样因人而异。
  主持人::比如这掉头发大哥诊治好得多长时间?
  叶华::除了掉头发还有其它症状,不是一概而论的问题。
  主持人::目前治疗红斑狼疮的方法有哪些?
  叶华::目前主要是药物治疗,目前也有出现干细胞疗法,还有一些生物制剂的治疗。但是总体来说,我们最常用的药还是激素和免疫抑制剂。
  主要还是靠吃药。
  主持人::有做手术之类的那种疗法吗?
  叶华::没有。
  主持人::那还好,没什么痛苦。对于药物治疗引起恶心、呕吐怎么处理?是停药?
  叶华::比如说用环列酰胺的病人在输液时会恶心呕吐,用一些止吐的药,胃肠道反应是有可能的副作用。如果副作用太严重,除了环列酰胺之外有其它的免疫抑制剂可以选择。
  主持人::吃其它药就不恶心不呕吐了吗?
  叶华::要说这药一点副作用没有不太可能,在你能接受的范围适当调整用药。
  主持人::什么情况下使用免疫抑制剂?
  叶华::一般比较轻的狼疮面部皮疹,加一点羟氯喹。如果出现血小板很低,出现内脏受累,这种情况下都是需要用免疫抑制剂的。
  主持人::怎么判断红斑狼疮是不是处于活动期?
  叶华::一方面看症状,一方面出现新的症状,跟狼疮相关的。比如你最近新出现了又长皮疹了,新出现的关节肿新出现的尿蛋白阳性。另外出现抗外抗体低度有明显提高,补体的低度有明显下降,有动态变化的时候,这种多半是狼疮活动了。
  主持人::红斑狼疮患者在日常生活中,起居饮食有什么特别要注意的吗?
  叶华::狼疮的病人,第一我们要跟病人说避免日晒直接的接受紫外线的照射,在狼疮来说尽量避免,紫外线有可能诱发狼疮的活动。
  另外,尽量避免劳累,寒冷的刺激精神的刺激,尽量避免感染。尽量避免感冒发烧拉肚子。
  另外,平时日常生活中需要注意的是,尽量避免药物的副作用,比如吃完激素以后,食欲会比较好,很多病人会大吃大喝,那样会比较胖,容易引起高血压糖尿病,激素用完容易缺钙造成骨质疏松。日常饮食中要注意,尽量低盐低糖高钙这种食物,如果狼疮肾炎比较重出现水肿,限盐限水。尿蛋白比较高的病人,优质蛋白饮食,尽量吃鸡蛋、瘦肉比较好的蛋白质来源食物,尽量少吃豆制品蛋白来源的食物。
  主持人::这个网友追问,得红斑狼疮除了刚才说的少盐少水,还有什么其它的忌口吗?
  叶华::刚才说了它容易引起高血脂,比较低脂多吃含钙高的东西,激素容易引起糖尿病,控制饮食,吃高糖的饮食。
  这种为了预防副作用,出现高血压糖尿病,有些是年轻人,出现这种情况有些人是不可逆的就回不去了,增加了病人的痛苦。
  网友::系统性的红斑狼疮,对肾脏系统,多囊肾有什么影响吗?
  叶华::多囊肾一般是先天的家族性的,是结构性的变化。狼疮主要是肾小球肾炎,它会出现血尿蛋白尿。就是治疗,狼疮如果有肾脏受累,主要把狼疮控制住。
  网友::舌头底下有几处溃疡,医生给吃红斑狼疮的药,不知道是不是合理?
  叶华::我猜治红斑狼疮的药是羟氯喹,羟氯喹除了用在治红斑狼疮,有一些自身免疫性疾病不是红斑狼疮引起的,自身免疫性疾病其它的病也可以吃。
  主持人::假如吃的是羟氯喹无所谓可以继续吃?
  叶华::大夫选择这个肯定是有适应症的,一个药不会把所有适应症写在上面,羟氯喹主要用来治红斑狼疮。
  网友::红斑狼疮皮肤受损以后,好了它会留下疤痕吗?
  叶华::看哪一种。比如说红斑狼疮也会起脂膜炎,脂膜炎的病人它的病理是脂肪的坏死,好转之后病人可能会表面留有,脂肪坏死局部皮肤会塌陷下去会看得出来。一般这种红斑,治好之后大部分病人不留疤痕,像蝶形红斑不留,有些人会有一些色素沉着。
  主持人::怎么预防红斑狼疮呢?
  叶华::预防,如果说你是一个有家族史的这么一个病人,那你要尽量避免我们说的诱因,有一些病人他有光过敏怕晒太阳,晒太阳脸上出疹子,尽量避免直接在阳光下,夏天抹一些防晒的化妆品,用遮阳伞。如果出现可疑症状及时就医。
  主持人::夏天出去穿上秋衣秋裤毛衣毛裤棉衣棉裤。
  叶华::倒不至于。就是尽量避免晒着。尽量避免寒冷,精神刺激这些。
  主持人::不受到过强的精神刺激。红斑狼疮患者生育的时候有什么注意事项吗?
  叶华::前面也提到过,一个是怀孕时机的选择,另外,红斑狼疮的药物治疗里头,免疫抑制剂比如像雷公藤、换列酰胺,有可能导致病人卵巢功能早衰,很多病人提前闭经,如果提前闭经很多人是不可能的,所以将来就失去怀孕的机会了。如果有这方面需求的话,也需要跟大夫沟通,这是第一点。
  然后要选择合适的时机,第三,如果你怀上了,也得密切的跟风湿科大夫联系。刚才说过了,怀孕过程中是不是狼疮又会被诱发起来,这是有可能的。一般来说对怀孕的病人,需要我们风湿科产科大夫,两个科室合作,一方面保证孕妇的健康,一方面保证胎儿的安全。
  网友::女,得了红斑狼疮还能使化妆品吗?
  叶华::因为化妆品的成分也比较复杂,一般来说用一些,尽量不要染发、纹眉这些,有一些化学药物有可能诱发狼疮,尽量不要用太复杂的化妆品,用一些比如说过敏性小的这种,比较可靠的这种品牌的化妆品。
  主持人::可以适当的用一点。
  叶华::但不要用太多的。
  主持人::这位网友问的问题特别好,提醒各位网友,您问问题时性别、年龄,把问题点提出来,叶大夫容易诊断。
  网友::孩子一年前得了红斑狼疮,得了红斑狼疮之后能接种乙肝疫苗吗?
  叶华::一般来说死疫苗是可以的。
  主持人::死疫苗是什么意思?
  叶华::疫苗一般都是病毒,病毒里有灭活的病毒,有一些只是检毒的活病毒,那种尽量避免。一般的乙肝疫苗还是可以的。
  主持人::这个没问题。
  叶华::对。
  网友::什么方法能根治?
  叶华::目前我们还是不说这个病根治的问题。
  网友::去年查出患上红斑狼疮,经过治疗已经好转,听说得这种病的人在春天特别容易复发,是不是?
  叶华::这个病倒没有说有明显的季节性,春天是病毒感染比较活跃的时候,很多病人在病毒感染之后有可能引起这个病的复发,但不是说到春天一定复发。
  主持人::春天万物复苏病毒也该出来活动活动了。
  叶华::那是病毒感染。
  网友::三年以前得了红斑狼疮,然后治好了,可是三天以前,就开始持续的低烧并且关节疼,特别害怕是不是红斑狼疮复发了?
  主持人::去医院查。
  叶华::对。因为发烧的原因有很多,狼疮只是其中的一个原因而已。
  主持人::有人提到激素的副作用太大了,有没有什么办法能够替代这个激素,我不吃这个东西?
  叶华::目前经典的治疗还是用激素,现在也有用一些生物制剂,进行免疫清除,产生抗体的那部分细胞杀死达到治疗的目前。因为这些生物制剂目前在临床上使用的历史并不是很长,副作用什么的倒也不是不知道,不是激素和狼疮积累的经验那么多,所以最主要的还是靠激素。
  激素的副作用一方面我们还是主张不能长期大量的用激素,另外,用激素的同时,我们加上一些预防的措施。比如说激素对胃有刺激,我们加一些保护胃黏膜的药,激素导致缺钙,我们加上钙剂尽量减少副作用。
  主持人::生物制剂比起来是不是贵一些?
  叶华::当然,生物制剂是非常贵的。
  主持人::稳定期系统性的红斑狼疮,这个网友每隔多久去医院检查一回?
  叶华::我们建议比较稳定的病人,三个月到半年左右,还是应该到医院复查一下的。
  网友::得红斑狼疮十年,肾里有+,最近脸肿是怎么回事?
  叶华::看尿蛋白是否增加,脸肿可能肾功能减退,得做进一步检查。
  网友::女,29岁,二尖瓣狭窄并有红斑狼疮,彩超结果MVA结果是7.71厘米,这样的结果说明二尖瓣比之前严重了吗?需要做手术吗?
  叶华::你是否原来有风湿性的瓣膜病变不知道,还得查。
  网友::红斑狼疮三个多月,最近三天总是打嗝怎么办?打嗝跟红斑狼疮有关系吗?
  叶华::不是说一定有关系,但有狼疮的病人,受刺激以后也可能有。一般打嗝吃一些松驰肌肉的药,或者做做针灸,有的人效果比较好。
  网友::得红斑狼疮已经好了,最近天天泡脚,一天泡半个小时,一周以后发现脚又红又肿,能不能继续泡?
  主持人::水太热。
  叶华::出现一些不适的反应,您还是暂停或者找找别的原因。
  主持人::把水温降下来点就好了别泡那么长。
  网友::叶博士您好,很不幸在前年患上红斑狼疮,目前基本好了,我很年轻平时工作经常面对客户,请问这种病能不能染头发、纹眉、用化妆品?
  叶华::不建议染发和纹眉。
  主持人::她迫切的有这个需求,得见客户。
  叶华::因为这个诱发狼疮,多不合适。
  主持人::生活中如何避免,适当用一点就得了。红斑狼疮这个病刚才我们也已经提到,它很容易和其它皮肤病混淆,前两期节目做过牛皮癣,好多症状看着类似。有什么方法第一眼一看,不是牛皮癣,直接奔风湿免疫科?
  叶华::任何一个病还得按流程来,每个皮疹它有特定的表现,还得靠有经验的大夫通过一定的检查手段确诊,不能自己在家琢磨。希望大家尽量不要得狼疮。
  主持人::谁也不希望得。
  叶华::对。
  网友::女,2010年4月确诊为红斑狼疮,现在病情基本稳定,现在意外怀孕了。一直在吃羟氯喹和华法林,请问这个宝宝能用吗?
  叶华::华法林是有致畸作用的。另外您是不是符合狼疮生育的条件,病情比较平稳,其它药停了。
  主持人::有人问红斑狼疮能养宠物吗?狗、猫、耗子。
  叶华::养宠物不是说一定不能,有一些宠物身上带有病原体,再感染了。这个可能尽量少养,你吃着激素免疫抑制剂,免疫力本来差,再传染别的病不太合适,尽量避免。
  主持人::尽量不要粘惹花花草草狗狗猫猫。
  网友::两年前患有红斑狼疮,嘴巴干流水,怎么办?
  叶华::说的不是特别明确,还得去专科看一下,是感染还是狼疮引起的病变。
  主持人::第一赶紧去医院,第二痒的时候挠挠。
  网友::现在牙龈严重腐烂牙根也露出来了,脸上长了很多痘痘,一年前检查过血液也正常,想问问红斑狼疮会引起牙龈的腐烂吗?
  叶华::牙龈病人可能会合并干燥综合症,手干、眼干龋齿比较多,我不知道腐烂是说牙周炎还是说感染。有可能是牙周感染,应该去口腔科,不管哪个病因引起的,都应该去口腔科。
  主持人::这挺恐怖的。
  网友::15岁小女孩系统性红斑狼疮出院两个星期,现在脚出现浮肿,请问现在是不是反复发作的这样一个时候?
  叶华::刚出院的病人才出现浮肿以前没有浮肿吗?
  主持人::治的不浮肿了,现在又出来了。
  叶华::很可能是狼疮肾炎,大夫用药浮肿改善才出院。但是狼疮本身来说,浮肿是因为低蛋白血症造成的,让尿里的蛋白转移甚至消失,一般可能得半年左右。他中间出现反复完全有可能的。
  主持人::有一种情况,得了红斑狼疮经过治疗,基本上控制,但是起红斑特别严重的色素沉着。
  叶华::那完全是有可能的。比如当时用过像激素类的软膏,这种会造成色素沉着,这种色素沉着是遗留的。
  主持人::还有救吗?
  叶华::不好看一些,有点发黑。但是肯定现在也没有特别好的美白产品,难看点,稍微用一点遮瑕的东西。
  主持人::调点白面往脸上一盖看着像元宵。
  网友::22岁,两年前确诊为系统性红斑狼疮,现在走路一摇一摆的,拍CT腿跟要之间粗糙,怎么办?
  叶华::我不知道他说的是不是股骨头,股骨头那个部位描述可能有小的塌陷粗糙,这种情况下不建议狼疮的维持治疗,激素在3-5片之间,一般尽量把激素减到1片半左右这么一个长期维持,这么一个维持量,不应该用3-5片长期维持,这样副作用比较大,股骨头坏死几率比较高。
  网友::刚开始在小腿部有一两个直径1厘米大小的红斑,4-5天之内扩散到20多个,都长在大腿和小腿部位,听朋友说是红斑狼疮,听朋友说这个病太难治了,想确认一下是不是?
  叶华::不好一句话说。因为下肢的这种可以是结节红斑,也可以是其它的皮疹,不能光靠这个表现说它是红斑狼疮,还得去专科看一下。
  我们刚才说狼疮有比较轻的狼疮,可能就吃一点激素,吃一点羟氯喹之类的药就可以控制的很好,所以您先不用太担心,先去医院看一下确诊一下是什么再说。
  我是周四出全天的专家门诊。
  主持人::因为时间的关系,咱不再回答网友的提问,非常感谢叶老师做客《名医堂》跟大家一块聊了聊红斑狼疮。名医齐聚,畅谈百姓健康。各位观众朋友,咱们下期节目再见。
本期独家建议
红斑狼疮是风湿科比较常见的自身免疫病,可累及到全身各级脏器,包括皮肤黏膜、神经系统、消化系统等。