在6月21日全球渐冻人日之后的这一周内，我们陆续接到病友和媒体的来电，谈到关于养生作家马悦凌治愈渐冻人症的消息，我们项目办公室整理了相关的材料，希望通过我们强大的媒体告诉病友们正确的声音，真实的希望。

　　从2005年中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动开展以来，项目办公室通过公布的全年免费救助热线8008103386接受全国各地登记救助患者超过3000名，到目前为止直接接受了公益项目援助的全国各地渐冻病友超过1200人次。累计接到过超过5万人次的来电咨询，接待渐冻患者和家属面对面来访交谈1800多人次。我们从众多的渐冻病友的亲身经历中发现这样一些共性的问题：

　　1.疾病的诊断过程让病友困扰，在基层医院缺乏这个疾病的诊断经验，容易在初期误诊为颈椎等方面的问题，病人反复多次看病后在大城市三甲医院才能得到确诊；

　　2.诊断基本明确后由于西医医院专家比较严谨，只提供维持和支持治疗方案，告诉病友没有治愈办法，患者们一听马上陷入病急乱投医的境地，只要听到全国各地大大小小的各类不正规机构和个人声称能够治愈渐冻人症，渐冻患者们为了寻找各种虚幻的希望不惜飞蛾扑火，直至耗干自己和家庭的积蓄而陷入进一步的绝望。

　　3.在运动神经元病的诊断、治疗、护理等各个方面，病友和家属亟需得到专业人士的指导和帮助。为了帮助病友们解决这些问题，协会和全国的神经内科专家团队在卫生部、民政部等有关政府部门的领导和支持下一直在努力，在刚刚过去的2011年6月21日全球渐冻人日在成都华西医院开展的“坚守 为爱心护航”中国医师协会第七届“融化渐冻的心”公益活动新闻发布会上，渐冻人项目管理专家委员会公布了对全国渐冻病友建立的渐冻人救助服务体系，目的就是为已身处不幸中的渐冻病友在疾病的早中晚期提供科学治疗原则下更为深入的帮助，通过8008103386免费救助热线向全社会公开的服务内容包括为所有登记患者建立个人档案长期随访、以各地项目合作医院为中心的义诊咨询服务、渐冻病友关爱培训、渐冻人救助服务基地医院定期指导支持、药品援助项目、呼吸机援助项目、电脑辅助沟通看护系统援助、病友家访计划，项目办公室负责管理和协调，通过分布在全国的20家三甲医院的神经内科专家团队完成服务，通过这样的救助服务，向病友传递科学的及时的疾病诊疗和护理信息，提供他们所需要的援助，减轻病友经济负担，开解病友和家属的精神心理压力。

　　这个救助服务平台向全国病友开放，只需要拨打8008103386，告知病友情况，提供包括诊断证明书原件等相关支持材料，就可以申请加入援助计划，获得长期的支持性服务。

　　作为为全国渐冻病友服务的公益活动项目办公室，我们希望借助媒体的力量将8008103386这个救助热线传播到全国各地，这样病友们可以在需要帮助的第一时间拨打我们的热线，获得科学的完整的指导和帮助。渐冻人项目管理专家委员会聚集了以崔丽英、贾建平、蒲传强、樊东升教授为代表的全国神经内科所有在运动神经元病治疗领域最权威专业的上百名医学专家，他们分布在全国的20多家三甲医院里以科学治疗的原则为病友们提供支持和服务。

　　运动神经元病(俗称渐冻人症)目前在全世界范围内都属于不可治愈，但可以治疗有维持性治疗方法的疾病。类似无治愈方法的疾病很多包括癌症、糖尿病都是只有维持支持治疗的疾病，并不可怕。

　　渐冻人项目专家委员会的建议：早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗很重要、营养摄入很重要比正常人需要更多、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整是这个疾病治疗的几个关键，坚持做好这5个方面，在我们的邻国日本大部分渐冻病友的生存期超过10年。不要做太多无谓的尝试，没有循证医学证据的各种治疗方法只会耗干病友的钱财而贻误原本可以稳定的病情，让病友们丧失尊严生活的机会。