非典十年特刊:聚焦后遗症救助试验

2013年03月25日10:04  新京报  微博

  3月2日,SARS后遗症患者方渤家中,病友们前来聚会。

  “我们需要救助。”北京的SARS后遗症群体,希望能够“病有所医,老有所养”。这十年,政府部门在探索重大突发事件救助体系如何建立。北京、天津等地实现了对SARS后遗症群体的免费治疗。

  在北京,政府层面的重要举动出现在2005年6月,出台《关于感染SARS并发后遗症人员工作实施细则》。2008年开始,对非因公后遗症患者进行4000元和8000元两档的生活救助。

  免费医疗的建立

  SARS改变了很多人的命运,尤其是病愈患者中有后遗症的人群。

  北京是内地SARS后遗症患者最多的地方,登记在册的有300人左右。登记在册,意味着进入了北京市卫生局免费治疗的名单。

  2003年8月,卫生部医政司召开有关非典后遗症的专家咨询会。

  参加了咨询会的骨科专家陈卫衡说,这次会议是政府正式关注非典后遗症的开始。不过当时他还没有接触到具体病例。

  2003年10月卫生部和国家中药管理局发文,要求跟踪恢复期患者所出现的生理和心理障碍。

  那个时期,已经有治愈者感觉到不适。治愈者方渤不适加重后到医院检查,已经是2004年初。

  当时更多的关注在因公患SARS的医务人员身上。

  2004年3月,陈卫衡作为北京市卫生局“骨坏死与骨关节病”专家组成员,前往小汤山疗养院,对因公感染的后遗症患者进行筛查和治疗。

  惠及方渤等非因公患者的,是另外一条线。科技部的863计划。望京医院承担了其中一个研究SARS后遗症的项目。手里有一批资金,陈卫衡向外发布消息,大约30多个病人找到他。

  靠这笔经费,他们可以免费吃药,但需要缴纳检查的费用。

  也有其他医院从不同地方拿到了研究经费,对非因公的患者做一些免费筛查。

  政府层面的重要举动出现在2005年6月,北京市卫生局出台《关于感染SARS并发后遗症人员工作实施细则》,对后遗症患者免费医疗。

  患者向卫生局提交申请,卫生局确定是否是SARS病人身份,然后组织专家组进行鉴定,通过后,患者名单会通知到定点医院。

  股骨头坏死、肺部纤维化及精神抑郁症等都纳入了免费治疗范围。之前发生的治疗后遗症的费用可报销。

  天津也是类似路径。它的相关规定出台比北京早一些。2004年12月出台,同样是专家集体诊断,相关后遗症患者享受医疗资助。

  对于2003年患者较多的广东,广东省卫生厅相关负责人曾向媒体表示,广东的后遗症情况不严重,没收到SARS康复者的任何诉求。

  2008年开始,北京市通过红十字会给非因公后遗症患者4000元和8000元两档的生活救助。

  北京市有的街道也会以帮助困难户的名义,给少数后遗症病人一些补助。

  在方渤等后遗症比较严重的病人看来,生活发生了不可逆的摧毁,免费医疗还远不够重建。他们希望更多的救助。

  香港的方式成了他们心目中的成功样本。政府注资建立基金,对SARS病亡者家属和后遗症患者进行援助。

  香港的基金模式

  香港立法会委员张超雄还记得2003年11月立法会通过政府建立SARS信托基金的情形。当时各党派难得的一致,“没有任何人有反对意见”。张超雄认为,整个香港社会都很同情SARS人群。香港社区主治协会的彭鸿昌也回忆,当时大家都觉得应该这样做。

  SARS造成香港1755人感染,299人死亡。当时的卫生福利及食物局局长杨永强提出建立基金。

  在政府向立法会提交的讨论文件中,提到“在这独一无二,史无前例的情况下”,政府应该提供支援。

  但同时,政府也明确表示,恩恤金的发放并不代表政府承认法律责任,援助纯属特别和恩恤性质,并会建立非官方的独立委员会。

  第一次注入资金一亿五千万港币。这笔钱的计算比较确定的,是病故者家属的抚恤金。“病故者家属的恩恤金是一次性支出,容易操作。”基金委员会原主席方津生说。由病人家属提出申请,方津生所在的基金委员会核实资料进行审批。

  死亡者配偶20万元,受供养子女未满18岁50万元,已满18岁30万元,受供养父母每人30万元,其他不在此类的家庭10万元。这笔支出最终统计是8200万元。

  对于SARS康复者以及疑似SARS康复者所遭

  遇到后遗症具体情况以及持续时间,当时多用“可能”、“如果有的话”这样的字眼,最终“预估了7000万元的费用”。

  这7000万元用于对他们的援助,包括每月的经济援助和医疗开支援助。当时规定每个人的援助上限为50万元。

  “我们认为不应该有这样一个上限。”彭鸿昌说,从基金开始的第一天起,香港一些社会组织就站在SARS康复者这一边,为他们争取更多的利益。

  最终,在社会力量推动下,政府又两次注资,到目前为止,共注入两亿五千万港币。

  推动的合力

  林志釉律师有着几重身份。他是一个SARS康复者,同时也是香港SARS互助会的会长。

  在他最困难的时候,“SARS基金帮我度过最艰难的时期”。他病好后,因为有后遗症被老板解雇,找不到新的工作。SARS之前他刚买了房,经济压力很大。SARS基金每月援助他一万多元直到2006年,医管局评估他的身体状况后取消了援助。

  林志釉说,他感激这个基金。但作为SARS后成立的互助会的会长。他更多需要关注基金对援助者可能的不公平和利益损害。

  香港SARS互助会有300多名会员,均为SARS康复者。林志釉说,最近一段时间有不少会员被取消援助,他在担心,“政府是不是有取消基金的趋势?”他表示,会准备资料,向政府提出建议。

  香港社区组织协会从SARS一开始就在关注病人群体。他们曾经帮助病人家属向政府追讨责任。对于信托基金,他们做得更多的是要求政府“放宽”。

  有一对老人,一个女儿因SARS过世,女儿已嫁人,基金会要求父母提供受女儿供养的证据。彭鸿昌说“难道女儿给父母钱还要收条吗?”协会寻找证据,向政府理论,最终帮助老人拿到60万元。

  从2003年12月,香港社区组织协会与政府会面,表达对信托基金的意见。2004年3月则通过立法会申诉部表达对政府回应的不满。

  该协会代表部分康复者发言,认为审核资格应放宽,将SARS误诊死亡者列入受惠范围。更重要的是要求放宽援助上限。

  这件事情有更多的人参与进来。彭鸿昌说,他们通过开新闻发布会引起社会上的注意,带领康复者上电台做节目,获得支持。联络立法会议员共同推动此事。

  2006年,已经有9人达到基金50万元的上限。当时立法会福利委员会主席张超雄向立法会提出了关于此事的议案。

  议案在立法会讨论后通过,敦促政府依据建议去做。几个月后,政府出台新规,“几乎全部按照我们的议案去改的”。2007年上限取消,政府注入5000万资金。2011年,再次注资5000万。

  社会力量注入

  有一个类似的援助基金,对于方渤们来说是一个梦想,似乎可解决所有问题。

  而长期跟踪后遗症病人的陈卫衡认为,不要寄希望于政府一个渠道,“需要社会力量的参与”。

  在香港,除了政府的基金以外,另一个持续了十年的基金,是护幼儿童基金。香港四个女高官为SARS遗孤募集到8000万,用于照顾75位在SARS中失去父母的孩子。

  募捐虽然由官员发起,但是一个民间的基金。发起人李丽娟说,建立的时候就知道这会是一个长久的照顾,“不只是送钱”。这个基金用作75名未成年人的教育和生活开支,直到他们大学毕业。

  当时基金定下两个目标。第一个,这几十个家庭,不要让他们进入综援(类似于低保),让他们保持原来的生活状态。第二,给这些孩子一个同等的教育机会。

  十年过去了。李丽娟说,两个目的都达到了。目前已经有26个孩子读完了大学,找到工作。

  75人中有一半选择了去国外读书,一半在香港读书。“很积极,对人生有希望”。

  SARS护幼基金对他们有全方位的照顾。基金发动20多个医生家庭去跟踪这些孩子的情况。同时有20多个社工在这十年里一直帮助这些家庭。

  北京的非典后遗症群体也期待着社会力量的帮助。患者杨志霞的丈夫在SARS中去世,自己有后遗症无法工作,儿子还在上学。“咬牙才能撑起这个家”。患者邱明月的哥哥去世,嫂子靠低保供孩子上学。

  方渤说,政府的救助之外,他们也冀望于社会慈善力量。

  2013年年初,方渤等152名非典后遗症患者在微博上向社会求助,希望能够成立基金。

  对于后遗症患者来说,救助体系的完善能让他们获得与病痛持久战斗的勇气和力量。

  □新京报首席记者 张寒

  (实习生赵力对本文亦有贡献)

  ■ 香港救助

  1.5亿

  香港立法会批准1.5亿港币,设立信托基金。

  253个

  死亡者家属一次性领取抚恤金10万至50万,共253个此类家庭。

  637人

  当年637人获得援助。每人援助上限50万元。2007年取消上限。

  139名

  仍有139名康复者在接受信托基金的经济援助。

  2018年

  香港又分两次向基金再注资1亿元。可运作至约2018年。

  对后遗症者主要救助方式

  成立信托基金

  例如香港相关基金,针对SARS康复者和病故者家属。进行经济和医疗援助。

  政府医疗救助

  例如北京对SARS后遗症股骨头坏死等症状医疗免费。并进行一定生活补助。

  民间成立的基金

  例如香港4名女高官募捐成立的护幼基金。北京后遗症患者自我成立的基金。

  自我救助

  例如香港300多名康复者组成互助会。北京152名非公患者也在互助。

  社会救助

  例如北京后遗症患者会收到社会捐助。一些街道也会给一些补助。

 

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