3月2日，SARS后遗症患者方渤家中，病友们前来聚会。

　　“我们需要救助。”北京的SARS后遗症群体，希望能够“病有所医，老有所养”。这十年，政府部门在探索重大突发事件救助体系如何建立。北京、天津等地实现了对SARS后遗症群体的免费治疗。

　　在北京，政府层面的重要举动出现在2005年6月，出台《关于感染SARS并发后遗症人员工作实施细则》。2008年开始，对非因公后遗症患者进行4000元和8000元两档的生活救助。

　　免费医疗的建立

　　SARS改变了很多人的命运，尤其是病愈患者中有后遗症的人群。

　　北京是内地SARS后遗症患者最多的地方，登记在册的有300人左右。登记在册，意味着进入了北京市卫生局免费治疗的名单。

　　2003年8月，卫生部医政司召开有关非典后遗症的专家咨询会。

　　参加了咨询会的骨科专家陈卫衡说，这次会议是政府正式关注非典后遗症的开始。不过当时他还没有接触到具体病例。

　　2003年10月卫生部和国家中药管理局发文，要求跟踪恢复期患者所出现的生理和心理障碍。

　　那个时期，已经有治愈者感觉到不适。治愈者方渤不适加重后到医院检查，已经是2004年初。

　　当时更多的关注在因公患SARS的医务人员身上。

　　2004年3月，陈卫衡作为北京市卫生局“骨坏死与骨关节病”专家组成员，前往小汤山疗养院，对因公感染的后遗症患者进行筛查和治疗。

　　惠及方渤等非因公患者的，是另外一条线。科技部的863计划。望京医院承担了其中一个研究SARS后遗症的项目。手里有一批资金，陈卫衡向外发布消息，大约30多个病人找到他。

　　靠这笔经费，他们可以免费吃药，但需要缴纳检查的费用。

　　也有其他医院从不同地方拿到了研究经费，对非因公的患者做一些免费筛查。

　　政府层面的重要举动出现在2005年6月，北京市卫生局出台《关于感染SARS并发后遗症人员工作实施细则》，对后遗症患者免费医疗。

　　患者向卫生局提交申请，卫生局确定是否是SARS病人身份，然后组织专家组进行鉴定，通过后，患者名单会通知到定点医院。

　　股骨头坏死、肺部纤维化及精神抑郁症等都纳入了免费治疗范围。之前发生的治疗后遗症的费用可报销。

　　天津也是类似路径。它的相关规定出台比北京早一些。2004年12月出台，同样是专家集体诊断，相关后遗症患者享受医疗资助。

　　对于2003年患者较多的广东，广东省卫生厅相关负责人曾向媒体表示，广东的后遗症情况不严重，没收到SARS康复者的任何诉求。

　　2008年开始，北京市通过红十字会给非因公后遗症患者4000元和8000元两档的生活救助。

　　北京市有的街道也会以帮助困难户的名义，给少数后遗症病人一些补助。

　　在方渤等后遗症比较严重的病人看来，生活发生了不可逆的摧毁，免费医疗还远不够重建。他们希望更多的救助。

　　香港的方式成了他们心目中的成功样本。政府注资建立基金，对SARS病亡者家属和后遗症患者进行援助。

　　香港的基金模式

　　香港立法会委员张超雄还记得2003年11月立法会通过政府建立SARS信托基金的情形。当时各党派难得的一致，“没有任何人有反对意见”。张超雄认为，整个香港社会都很同情SARS人群。香港社区主治协会的彭鸿昌也回忆，当时大家都觉得应该这样做。

　　SARS造成香港1755人感染，299人死亡。当时的卫生福利及食物局局长杨永强提出建立基金。

　　在政府向立法会提交的讨论文件中，提到“在这独一无二，史无前例的情况下”，政府应该提供支援。

　　但同时，政府也明确表示，恩恤金的发放并不代表政府承认法律责任，援助纯属特别和恩恤性质，并会建立非官方的独立委员会。

　　第一次注入资金一亿五千万港币。这笔钱的计算比较确定的，是病故者家属的抚恤金。“病故者家属的恩恤金是一次性支出，容易操作。”基金委员会原主席方津生说。由病人家属提出申请，方津生所在的基金委员会核实资料进行审批。

　　死亡者配偶20万元，受供养子女未满18岁50万元，已满18岁30万元，受供养父母每人30万元，其他不在此类的家庭10万元。这笔支出最终统计是8200万元。

　　对于SARS康复者以及疑似SARS康复者所遭

　　遇到后遗症具体情况以及持续时间，当时多用“可能”、“如果有的话”这样的字眼，最终“预估了7000万元的费用”。

　　这7000万元用于对他们的援助，包括每月的经济援助和医疗开支援助。当时规定每个人的援助上限为50万元。

　　“我们认为不应该有这样一个上限。”彭鸿昌说，从基金开始的第一天起，香港一些社会组织就站在SARS康复者这一边，为他们争取更多的利益。

　　最终，在社会力量推动下，政府又两次注资，到目前为止，共注入两亿五千万港币。

　　推动的合力

　　林志釉律师有着几重身份。他是一个SARS康复者，同时也是香港SARS互助会的会长。

　　在他最困难的时候，“SARS基金帮我度过最艰难的时期”。他病好后，因为有后遗症被老板解雇，找不到新的工作。SARS之前他刚买了房，经济压力很大。SARS基金每月援助他一万多元直到2006年，医管局评估他的身体状况后取消了援助。

　　林志釉说，他感激这个基金。但作为SARS后成立的互助会的会长。他更多需要关注基金对援助者可能的不公平和利益损害。

　　香港SARS互助会有300多名会员，均为SARS康复者。林志釉说，最近一段时间有不少会员被取消援助，他在担心，“政府是不是有取消基金的趋势？”他表示，会准备资料，向政府提出建议。

　　香港社区组织协会从SARS一开始就在关注病人群体。他们曾经帮助病人家属向政府追讨责任。对于信托基金，他们做得更多的是要求政府“放宽”。

　　有一对老人，一个女儿因SARS过世，女儿已嫁人，基金会要求父母提供受女儿供养的证据。彭鸿昌说“难道女儿给父母钱还要收条吗？”协会寻找证据，向政府理论，最终帮助老人拿到60万元。

　　从2003年12月，香港社区组织协会与政府会面，表达对信托基金的意见。2004年3月则通过立法会申诉部表达对政府回应的不满。

　　该协会代表部分康复者发言，认为审核资格应放宽，将SARS误诊死亡者列入受惠范围。更重要的是要求放宽援助上限。

　　这件事情有更多的人参与进来。彭鸿昌说，他们通过开新闻发布会引起社会上的注意，带领康复者上电台做节目，获得支持。联络立法会议员共同推动此事。

　　2006年，已经有9人达到基金50万元的上限。当时立法会福利委员会主席张超雄向立法会提出了关于此事的议案。

　　议案在立法会讨论后通过，敦促政府依据建议去做。几个月后，政府出台新规，“几乎全部按照我们的议案去改的”。2007年上限取消，政府注入5000万资金。2011年，再次注资5000万。

　　社会力量注入

　　有一个类似的援助基金，对于方渤们来说是一个梦想，似乎可解决所有问题。

　　而长期跟踪后遗症病人的陈卫衡认为，不要寄希望于政府一个渠道，“需要社会力量的参与”。

　　在香港，除了政府的基金以外，另一个持续了十年的基金，是护幼儿童基金。香港四个女高官为SARS遗孤募集到8000万，用于照顾75位在SARS中失去父母的孩子。

　　募捐虽然由官员发起，但是一个民间的基金。发起人李丽娟说，建立的时候就知道这会是一个长久的照顾，“不只是送钱”。这个基金用作75名未成年人的教育和生活开支，直到他们大学毕业。

　　当时基金定下两个目标。第一个，这几十个家庭，不要让他们进入综援(类似于低保)，让他们保持原来的生活状态。第二，给这些孩子一个同等的教育机会。

　　十年过去了。李丽娟说，两个目的都达到了。目前已经有26个孩子读完了大学，找到工作。

　　75人中有一半选择了去国外读书，一半在香港读书。“很积极，对人生有希望”。

　　SARS护幼基金对他们有全方位的照顾。基金发动20多个医生家庭去跟踪这些孩子的情况。同时有20多个社工在这十年里一直帮助这些家庭。

　　北京的非典后遗症群体也期待着社会力量的帮助。患者杨志霞的丈夫在SARS中去世，自己有后遗症无法工作，儿子还在上学。“咬牙才能撑起这个家”。患者邱明月的哥哥去世，嫂子靠低保供孩子上学。

　　方渤说，政府的救助之外，他们也冀望于社会慈善力量。

　　2013年年初，方渤等152名非典后遗症患者在微博上向社会求助，希望能够成立基金。

　　对于后遗症患者来说，救助体系的完善能让他们获得与病痛持久战斗的勇气和力量。

　　□新京报首席记者 张寒

　　(实习生赵力对本文亦有贡献)

　　■ 香港救助

　　1.5亿

　　香港立法会批准1.5亿港币，设立信托基金。

　　253个

　　死亡者家属一次性领取抚恤金10万至50万，共253个此类家庭。

　　637人

　　当年637人获得援助。每人援助上限50万元。2007年取消上限。

　　139名

　　仍有139名康复者在接受信托基金的经济援助。

　　2018年

　　香港又分两次向基金再注资1亿元。可运作至约2018年。

　　对后遗症者主要救助方式

　　成立信托基金

　　例如香港相关基金，针对SARS康复者和病故者家属。进行经济和医疗援助。

　　政府医疗救助

　　例如北京对SARS后遗症股骨头坏死等症状医疗免费。并进行一定生活补助。

　　民间成立的基金

　　例如香港4名女高官募捐成立的护幼基金。北京后遗症患者自我成立的基金。

　　自我救助

　　例如香港300多名康复者组成互助会。北京152名非公患者也在互助。

　　社会救助

　　例如北京后遗症患者会收到社会捐助。一些街道也会给一些补助。