“他去世后的半年里,我也会遇到开心的事,让我觉得生活有安全感,甚至喜悦,真希望这些能持续下去。但每次我都告诉自己,生活永远都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,随时都会把这里的一切带走”
本刊记者/王臣
“我已经见到很多人所能想象的人生中最恐惧的东西,就是死亡,离它那么近,了解它的形状。那不是审美意义上的呈现,就是一个平凡人,因为疾病很痛苦地死去”,看着安阳的照片,李静淡淡地说。
去年3月,李静的未婚夫、30岁的安阳被查出患了恶性脑肿瘤,4个月后去世。此前,两个人不仅从未接触过死亡,甚至对癌症一点意识都没有。
这样看似遥不可及的“低概率”灾难,其实甚至每天都在发生,降临在越来越多的家庭中。
今年1月,全国肿瘤登记中心发布的《2012中国肿瘤登记年报》显示,平均每天8550人,全国每分钟有6人被诊断为癌症。我国居民因癌症死亡的几率是13%,即每7至8人中有1人因癌死亡。
“只知道癌症可怕,但那种恐惧很空洞”,直到直面它,李静才真正经历了和无数癌症患者一样的精神考验:恐惧、孤独、绝望。
病发
李静记得清楚,安阳头疼病复发那天是2012年3月9日。此前,安阳认为颈椎病、头晕是他这种IT人的职业病。但他的情况开始恶化,视力严重退化,站立时都会摔倒,安阳终于决定去医院检查。
CT结果出来后,医生把李静一人叫到身边,告诉她安阳脑子里有“占位”——医学影像诊断学中的专用名词,意思是被检查的部位有一个“多出来的东西”。李静的第一反应是:别告诉安阳。
很多癌症患者家属都面临这种选择。北京抗癌乐园负责人姜寅生说,过去16年间接触的几千名会员里,几乎所有癌症患者都经历了被家属隐瞒病情的阶段。一位癌症患者家属回忆,15年前,母亲被查出患有肺癌,她和弟弟开车在环形立交桥上绕了几十个来回,纠结是将母亲送往当地肿瘤医院还是总医院,为了能隐瞒实情,最终选择后者,“在所有人的概念里,癌症是绝症,不能让患者一下子面临这么大的灾难”。
李静了解安阳的性格,敏感、脆弱,一定接受不了这种打击。回家后,她躲起来上网查资料,安阳脑子里的“占位”有三种可能:撞击造成的毛细血管破裂,脑梗,或胶质瘤。
网上介绍说脑胶质瘤的发病率是十万分之三,李静算了算,“北京2000万人,只有600个人会得这种病,我们连彩票都没中过,怎么会摊上这么大的事儿呢!”
她一边告诉安阳,可能只是撞击造成的毛细血管破裂,一边试图让自己接受更坏的可能,“胶质瘤分四个级别,一二级是低级别,我查了一下,手术切除后,还能活二三十年”,李静本能地安慰自己,“不会是最坏的那一种,不可能每块石头都砸在一个人身上”。
然而,她和安阳面对就是最坏的可能:脑胶质瘤。
病情迅速恶化,安阳开始神情恍惚,头晕得厉害,走起路来像个醉汉,已经不能正常上班,李静又不敢把他独自留在家里,只好上班时也带着未婚夫。
医生给出了唯一的治疗方案:尽快开颅手术,切除肿瘤,不然就会面临失明的危险。
住院之前,两个人商量了很久,决定给安阳的妈妈打电话,告诉她做手术的事,一是因为这种手术要直系亲属签字,二是李静没法一个人照顾安阳。
“脑子里有个小瘤,切出来就行了,没事,”小两口努力压抑慌乱,笑呵呵地打着电话。
从始至终,安阳的妈妈和两个年轻人的情绪就一直不太一样,安阳把开颅手术形容得像打一剂针,努力逃避。电话那边,母亲一言不发,第二天就从老家齐齐哈尔赶到北京。
恰巧,年初时,安阳的一个初中女同学去世了,也是脑癌。安阳妈妈认识这家人,说女孩生命的最后一段时间,经常看到女孩和她妈妈傍晚在家里小区遛弯。东北的傍晚,广场会有很多人扭秧歌跳舞,老人们带着孙子孙女混在其间玩儿,她们娘俩互相搀着在外围慢慢走。
老人讲得极为平静,直到安阳去世,李静才得知老人当时的心境。她亲自照顾过因癌症去世的姐姐和妈妈,因此,接到电话后,就“做好了心理准备”。
手术前,平时连恐怖电影都不敢看的李静,每天背着安阳上网查手术图片,一边看,一边不断暗示自己:事情会变好的。
表面上,两个人对待即将到来的手术嘻嘻哈哈,但住院前一天,安阳搂着李静半玩笑地说起“生命”的话题,这是他们相识6年来第一次。“再活10年也挺好的,到时候不干IT了,开个补课班教学生,如果脑子不够用,就回齐齐哈尔开个杂货铺,你愿意吗?”李静使劲儿地点头。
李静不知道该说什么,她从不知道死亡到底是什么,会给她带来什么。
恐惧
李静和安阳妈妈明确分工。安阳妈妈负责24小时陪护,李静则凭借稀疏的人脉,不断找关系,变更定点医院,预约核磁共振,各处央求收治病人,咨询社保办理手续
李静不在时,安阳常常跟母亲回忆自己从小到大的人生路,母亲听着难过,“一个人开始回忆自己小时候,说明意识到自己没有多少生命了”。
可只要李静在身边,安阳从来不提这些。
手术结束,并不乐观,安阳脑中的肿瘤将近8厘米,拳头一样大,四级,随时可能复发。恢复过程也比正常情况差,别的病友能坐起来,安阳还在卧床;别人都能在走廊里溜达了,安阳还在发烧40度,因此做了三次腰穿。术后,脑中出现了出血点。
焦躁、不安而敏感,充斥了每个人的内心。
为了求得一点保证,李静每天追着医生问:手术算成功吗?以后怎么治疗?医生从未正面回答,咨询了很多人,得到的答复大多是:病因太多了,很难说清;得这个病的年龄越来越年轻,治愈率更不好说。
李静只好依靠网络,一篇篇地翻帖子,靠了解其他人的病情发展,自己制造一丝缥缈的安全感。
安阳的妈妈却从不像她这般。她只是呆在儿子病床旁,默默地守护。事后她说,每天医生查房,走到别人身边,都不断夸赞,“手术太成功了,全都切干净了,没问题!”可走到安阳床前,只是简单地说,“还挺好的”。
苏醒之后,安阳再也没用过手机,没上过网,也从来不主动问自己的情况,但只要李静跟医生或母亲在病房外小声说话,他立刻直起身子,小心翼翼地听着。
“我猜,他那时候也很矛盾,一方面想知道自己的病情,一方面又不敢知道。”李静说。
出院后,安阳恢复得依旧很慢,开始有腰腿疼痛的症状,每天情绪反复,常常,因为一点小事激动得大哭大嚷,一转身,又开始积极地锻炼起身体来。
有一天,安阳坐在床上看着窗外,问李静,“跳下去的过程会不会很疼,是摔死的还是吓死的?”
李静听得心惊,再也不敢让安阳单独在家,她把自己的妈妈也接来北京,三个人轮番陪着他。
手术后需要每天往头部注射甘露醇针以便降颅压,但为了防止对血管造成刺激,针要打得很快,安阳不停地喊:“疼,不打了”,李静于是骗他,已经调慢了,安阳才觉得舒服。
就这样,三个人把他当成任性的孩子,顺着他,骗着他,只求时间熬得不会太艰难。
手术后,安阳要做核磁共振、放化疗,按照医院程序,排10天才能排上,李静费尽周折找关系,很快排上了,还特意在医院对面的宾馆开了房间,方便治疗。但万事俱备,安阳就是不肯治疗,李静一下子崩溃了,“我在尽最大努力帮你治疗,你怎么还不理解我!”
“我们都没有对癌症做好准备,他抗拒,我也抗拒,”李静如今回想,“其实改变不了结果,仍可以修正很多细节,让最后的时间过得更舒服。”
绝境
面对癌症,大多数家庭走着同样的路:手术,花掉数万元;化疗,花掉数十万元;再放疗,再花掉数十万元;接着转战中医治疗,花掉数万元。
很多癌症家属是在亲人离去之后,才开始慢慢反思,自己对癌症并不了解,往往在治疗上投入了太多情感和期望,反而没来得及让逝者享受最后的亲情。
因为在医疗保险申请中出现困难,李静把自己的困境发到了网上,不仅筹集到了一些医药费,也让李静结识了很多同病相怜的人。这些人给了李静很多建议,其中一条是尽可能地让安阳减少面对亲友的探望。
于是,李静帮未婚夫挡住了很多“应酬”,一家人安安静静地度过。
但没人能够阻挡死亡的逼近。
手术的后遗症之一,是安阳一天之内几次三番地发生癫痫。安阳身高一米八三,体重150多斤,每次犯癫痫,瘦弱的李静和母亲根本控制不了他,眼睁睁地看着他痛苦地口吐白沫、抽搐,最多是把勺子放在他嘴里,怕他咬到舌头,失血过多。
在急救中心打过镇静剂后,安阳又变得像个弱智的孩子,他认不出李静,对她叫别人的名字。“我最爱的这个人不认识我了。”李静完全不能接受,“他是一个那么聪明的IT工程师,一下子变成这样。”
但“悲痛中也不会没有小岛”,安阳不再思考死亡,每天特别开心。
安阳爱吃山竹,李静每天买两三斤,安阳不停地吃,看见他笑得爽朗,李静也开心,变着法地给他做好吃的,只要安阳状态好,全家人都手舞足蹈,不去想这种病的平均生存周期,不去想下个月会怎么样,只想守着这简简单单的一天。
有一天,李静回家推开门,看到安阳坐在客厅里守着NBA看得出神,一下子哭了,“那时候才知道医生说的他想吃什么就吃什么是什么意思,因为除了好吃的,也没办法给他更好的享受了”。
李静终于下了决心,不再去医院了。医生虽没明说,但李静知道,医学对安阳的肿瘤已没有办法,无非是再一次手术。如果发生癫痫,他们就去急救中心住几天,降降颅压。最后,在安阳妈妈的坚持下,一家人把他送回了老家齐齐哈尔,让他在自己曾经熟悉的环境里,度过生命的最后一段时间。
几个月来,治病花了将近20万,包括小两口的全部积蓄,和很多“好心人”的捐款。他们在当地租了间简单的小屋,这个北方小城给不了多彩的生活,但这里家人环绕。
安阳每天躺在床上和人聊天,像小孩一样瞪着大眼睛望着李静,开心地喊着“你咋来了,来看我啦?”
李静觉得,这最后的时光里,最受煎熬的是安阳的妈妈。
一方面她似乎是做好了最坏的准备,在来北京前哭了一夜,治疗过程也始终十分保守,拒绝开颅,拒绝手术,哪怕她知道这样的结果是失去自己的儿子;但另一方面,她似乎仍在期待有奇迹。专家会诊后,李静已经不抱希望了,便花了多很精力说服安阳妈妈接受这个事实,但这位老人却总是说:万一会好呢?偏方,迷信,中药,只要谁说吃什么可以抑制肿瘤,老人就拿来试。
对于死亡的最后印象,来自一些与生命毫无关联的细节。比如,安阳最后已无法活动,有一次帮他翻身的时候,发现长了褥疮。李静回想起来,觉得就像一张褪了色的照片,模样情景都历历在目,但又失了真。
死亡终于到来。想着这个平常讲究穿戴、爱整洁的男人,最后只能终日卧床,大小便失禁,李静竟然也替他感到了解脱。
眼看着他眼睛闭上,把掉下来的下巴合上,呼出最后一口气,帮他穿好寿衣,确定那块褥疮是不是结痂,把骨灰撒到江里“原来死亡是这样的,很具象,就是他临终前的样子,不可爱、不光泽、毫无尊严”。
如今,在没有安阳的房间里,李静只能独自享受照进飘窗的阳光,依旧温暖,舒服,但又永远不可能与从前一样了。
“他去世后的半年里,我也会遇到开心的事,让我觉得生活有安全感,甚至喜悦,真希望这些能持续下去。但每次我都告诉自己,生活永远都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,随时都会把这里的一切带走。”
(应受访者要求,文中人物为化名)
原标题:抗癌科学的艰难进步
科学家已经在基因水平上理解肿瘤的发生与发展,肿瘤医学正在进入一个个性化治疗、精确治疗的崭新时代。几十年来的科学进步带来的结果是:癌症已经成为一种可控制,甚至可治愈的疾病,患者的生存率达到从未有过的高度
文/苌清
有一个流传很久但从来未经证实的说法:如果谁能够攻克任何一种癌症,世界卫生组织将在总部前建一座与其本人外形尺寸一样大小的纯金塑像。从40年前美国实施“向癌症宣战计划”起至今,并没有任何一位科学家的贡献哪怕能够引出这一有趣的话题。但是,这主要是由于“攻克癌症”的过程恐怕远远没有人们设想的那么富有戏剧化,而是一个几乎涉及到生物医学各个领域、长期不懈努力的结果。如今,“金像”的传说基本上被淡忘,但人类对癌症的生物学理解已经非常深入,癌症预防、早期诊断、综合治疗的手段都取得了很大的进步。
现在,科学家已经在基因水平上理解肿瘤的发生与发展,肿瘤医学正在进入一个个性化治疗、精确治疗的崭新时代。随着癌症基因组计划的推进,更多潜在的药物靶点将被鉴定出来,为新药的开发奠定了基础。同时,分子技术还可能准确预测某些癌症(比如卵巢癌)药物治疗的效果。肿瘤科学几十年来进步带来的结果是:癌症已经成为一种可控制,甚至可治愈的疾病,患者的生存率达到从未有过的高度。
生物医学在攻克癌症方面取得了很多显著的进步。
靶向治疗:研究发现,不同肿瘤患者的基因有所不同,比如,即使同是患有肺癌的患者,其对药物的反应也可以完全不同。究其原因,在于肿瘤细胞的基因变化不同。靶向治疗的优势在于,治疗药物可以在细胞分子水平上,特异性地选择结合点,干扰肿瘤细胞的生长,将其置之于死地,而不会波及周围的正常细胞。通俗地说,就是只杀“坏细胞”,而不错杀“好细胞”。因此,相对于化疗,靶向治疗不仅精准,而且比较温和,副作用少,患者可以在家中服药治疗,因而也更加方便。
肿瘤外科:如今,癌症的外科手术更加精准,微创手术的广泛开展使患者的创伤更小,恢复更快,切口也更美观。临床证据已充分证明了微创手术在治疗癌症方面的安全性,打消了人们的某些顾虑。在不影响手术效果的前提下,肿瘤外科并发症更少、术后引起身体的变形得到更好的弥补。比如,乳腺癌术后接受乳房再造手术的病人比例越来越高,取得的整形效果也更满意,提高了癌症患者术后的生活质量。
放射治疗:由于计算机技术、放射物理学、放射生物学、影像学的有力支持,肿瘤的放射治疗技术已经取得了革命性的进步。随着放疗精度的日益提高,精确放疗有效地保证和提高了放疗高剂量落在肿瘤靶区内,而其周边组织和器官处于低剂量照射。放疗在肿瘤治疗中的作用越来越大,世界卫生组织统计,癌症治愈患者中的近一半应归功于放疗。
药物研发:在现有的170多种抗癌药物中,大多数都是近十年研发出来的新药。此外,还有大约1000种抗癌药物及癌症疫苗在研发过程中。很多最新开发的抗癌药物,有效地消除了恶心、疼痛、脱发等副作用,给予患者较高的生活质量。同时,另一些新开发的药物较好解决了某些肿瘤治疗的耐药性问题。
肿瘤筛查:医学界普遍认为,大约三分之一的癌症可以得到有效预防。其主要方式是:调整生活方式、改善饮食结构和早期筛查。例如,最新研究显示,乙状结肠镜检查能够有效降低结肠直肠癌的发生率和死亡率。与此相反的是,另一项研究得出结论,每年一次的胸部X线检查并不能够在普通人群中降低肺癌的死亡风险,因而不主张人们定期做这一检查。
尽管肿瘤科学取得了很大的进步,但迄今为止,癌症仍是世界上最严重的公共健康问题。在世界范围内,预计新发癌症人数将由2008年的1270万,跃升到2030年的2000万以上。尽管肿瘤科学研究不断取得突破,但如何将这些成果有效转化成新的治疗方法,其间的巨大鸿沟还有待跨越。此外,肿瘤治疗的花费在各个国家和地区都非常昂贵,这一问题也显著降低了癌症患者得到理想治疗的机会。