本报北京5月29日电 （记者李红梅）近日，中国红十字基金会发布的两份报告显示，我国贫困白血病儿童家庭经济负担沉重，一半以上家庭报销比例在50%以下，被调查家庭平均负债14万余元。我国儿童大病医疗救助慈善项目较少。

　　《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》主要以14周岁以下贫困白血病患儿作为调查对象。在1171个有效调查样本中，患儿家庭因病负债的平均金额为142414.64元。调查显示，经济窘迫是所有患儿家庭面临的最大难题，82.78%的家庭医疗费投入在10万元以上。虽然当前的医疗保险覆盖率比较大，但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响，报销比例为50%以下的家庭占63.03%。

　　在每年新增的白血病患儿中，很多家庭因为无力承担巨额的治疗费只能进行保守治疗，甚至是忍痛放弃治疗，有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡。还有在一些偏远农村，不能及时发现儿童患有白血病，或者相信一些民间偏方、宗教迷信，延误治疗。患儿的治疗还面临干细胞配型问题，由于费用高、造血干细胞来源不足等原因，69.19%的患儿没有完成移植手术。

　　报告建议，加强医疗保险制度之间的衔接；采取政府购买公共服务的方式，建立对贫困急、重病儿童的人道救助机制；建立机制保证捐赠资金的有效筹集和利用；加大公益事业经费投入等。

　　《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，儿童重大疾病主要包括白血病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血、儿童川崎病等。2011年，我国0—18岁以下儿童数量为3.03亿，根据各重大疾病的发病率和儿童数量，计算出大病儿童每年新增人数，其中先天性心脏病、结核病、脑瘫、唇腭裂、川崎病和癫痫儿童每年新增病例最多。近年来，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等疾病在儿童中的发病率不断上升。这些疾病的治疗费用低则几千元，高则几十万元甚至上百万元。

　　我国出台了一些政策，但新农合、城镇居民医保报销比例较低。报销比例最高的大病保险政策预计2016年能在全国广泛开展实施。

　　2012年，74家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了136个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤（不含白血病）、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13%和10%，惠及了几万名患儿。报告建议，慈善组织未来可加大对脑瘫儿童这类救助需求人数多、救助资金少的救助类项目的投入。

　　《 人民日报 》（ 2013年05月30日 06 版）