62岁的罗点点留着过耳短发，一副老花镜用根线挂在脖子上，她继承了父亲罗瑞卿高挑挺拔的身形。不过这些年，罗点点这个名字不再只是跟“开国大将的女儿”联系在一起。与她名字并列的，越来越多的是“不插管”、“尊严死”、“生前预嘱” 等字眼。她正在尝试为中国大陆的居民搭起一座桥，桥的彼岸叫“尊严死”，那里的人们可以在意识清醒时填好一份“生前预嘱”，在生命的终末期，选择不使用延缓死亡过程的生命支持系统，使自己自然地、有尊严地离世。然而，要真正推广“生前预嘱”和“尊严死”的理念并不容易，其中最困难的部分，是大陆忌讳谈论死亡的文化。亦有反对者担心，“尊严死”是否可以让患者得到真正的尊重：院方、家属都可能出于利益考虑而作出违背患者意愿的决定，甚至伪造生前预嘱；即便患者本人曾立过预嘱，患者的意愿也可能随时间和情况的改变而改变。解决这一问题的唯一方法，是落实患者的选择权。正如清华大学北京清华医院副院长王仲所说，人们只有理性看待死亡，然后才能谈有尊严地生、有尊严地死。

　　工业化地死去

　　点点是罗峪平的小名和笔名，因为她出生的时候是个小不点。如今投身媒体公司和写作的她，学医出身，当过12年的医生。

　　几年前，罗点点与几位医生朋友聚会。聊天中不经意地说到死亡，他们都认为，“不希望在ICU病房，身边没有一个亲人，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，‘工业化’地死去”，“死得要漂亮点儿，不那么难堪”。

　　于是，“临终不插管俱乐部”在玩笑中成立。当时的他们并没有想到，这会发展为一项继“安乐死”之后，再一次将死亡摆在对之讳莫如深的国人面前讨论的“正经”事业。

　　2006年2月，罗点点再往前迈了一步。她与一些人士在北京召开了“掌握生命归途”的讨论会，第一次讨论了如何通过“生前预嘱”(Living Will)，在生命尽头保持尊严的议题。会后他们有了自己的名字：选择与尊严(Choices & Dignity)，并创建了中国首个倡导“尊严死”的公益网站。

　　他们倡议，成年人在生命终末期，选择不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统，如人工呼吸器、心肺复苏术等，自然、有尊严地死亡。

　　这看起来似乎与罗点点早先倡导的医生职责相矛盾。在一个叫《永不放弃》的剧本里，罗点点曾阐述医生救死扶伤、只要一分希望就要为病人争取的职责。因此，有不少人问她，从主张“不放弃”到主张“放弃”，是什么促使她的这种转变。

　　罗点点并不认为是个转变。她看过太多病人痛苦、毫无尊严的死亡。“我们在所谓的‘人道主义’耗费大量的社会资源。”

　　现在的医疗技术，已经发展到依靠人工心率、人工呼吸、人工血压等，把一个人留住很长的时间，这个费用相当高，但是已经完全没有生命质量可言。卫生部曾统计，一个人一生中在健康方面的投入，60~80%都花在了临死前一个月的治疗上。

　　如今，医疗的局限性被越来越多的人认识和承认。当生命机体由于疾病或严重伤害的时候，有的时候医疗是无力回天的。当一个人走到生命尽头，医疗从业者应该如何帮助病人，以更人道、自然、安适的方式离开这个世界，在世界范围内，越来越多的人围绕这个议题展开了研究，并且有了相当多的成果。

　　在推广“尊严死”的过程中，罗点点还碰到一个很大的问题，很多人把“尊严死”和“安乐死”混为一谈。她得一遍遍地强调，安乐死不是尊严死，尊严死不是安乐死。

　　安乐死(又叫主动安乐死Active Euthanasia)是主动地通过注射药物等措施，帮助患者提前结束生命，而“尊严死”(被动安乐死Passive Euthanasia)只是建议在生命终末期，停止治疗，自然地死亡。“选择与尊严”提倡的是后者。

　　罗点点是“选择与尊严”公益网站的创办者，近年来，她一直倡导“尊严死”。摄影_贾树森

　　我的死亡谁做主

　　“选择与尊严”公益网站的创办者，除了罗点点外，还包括陈毅的儿子陈小鲁。他加入这个团队的原因，很大一部分是自己当年没能替父亲做出一个解脱痛苦的选择。

　　1972年，父亲陈毅在临终时，全身插满了管子，医生不停地给他进行各种治疗，吸痰、清洗、不停地翻身，十分痛苦。

　　陈小鲁很自然地问：“能不能不进行抢救？”在他看来，对临终病人不进行各种无谓的抢救，无论对减轻病人的痛苦，还是减少社会资源的浪费，都有利。让垂危的病人尽量无痛苦地死去是也是一件人道的事情，是符合自然规律的。

　　但医生说了两句话，他至今记得：“你说了算吗？我们敢吗？”那是一个特殊的年代，什么东西都可能被政治化，陈小鲁理解医生的苦衷。

　　同样，罗点点在经历婆婆离世后也一直在寻思，有没有什么办法让死亡的选择变得不那么折磨人，不再让死者生者两不安。

　　2004年，婆婆病情加重生命垂危。罗点点与家人达到医院的时候，医生在第一时间已经给她用上了生命支持系统。医生告诉他们，想恢复原来的生命质量几乎不可能，但是使用生命支持系统还能拖很多时日。

　　罗点点深知婆婆已经陷入她最不想要的状态。虽然她心脏还在跳动，但没有自主呼吸，已经完全丧失了神志。婆婆在意识清醒时不只一次说过：要是病重，不希望被切开喉咙、插上管子，又浪费，又痛苦。

　　学医的罗点点向丈夫和其他家人提议，撤去生命支持系统。婆婆的几个儿子都是教育或者科学工作者，没说几句话大家就都明白是怎么回事。

　　婆婆的病情继续恶化，但在拉着婆婆的手的时候，罗点点原本已经下定的决心在瞬间崩溃。她感受到了从婆婆体内传来的温暖，轻轻呼唤的时候，她的眼球还在半合的眼睑下转动。

　　当晚，罗点点给所有的人打电话。几位哥哥比她理智，坚持了原先的决定。第二天，维持血压的药物停用，两三个小时之后，婆婆的心脏平静地停止了跳动。

　　但在那之后，罗点点一直“心惊肉跳”，“替别人决定生死”这件事情太大了。她还是不能确定，她做的是否真的符合婆婆的意愿，生命和死亡是那么深不可测，怎么知道选择是正确的。

　　直到家人在整理婆婆遗物的时候，发现了婆婆夹在日记本里的一个字条。上面清楚地写着她对自己生命尽头时不过度抢救的要求。她还说，把这些问题的决定权托付给学医的点点。罗点点瞬间感到释然，但她依然有后怕，假如没发现纸条，或发现纸条上写着另外的意思。

　　这时候，又传来了巴金去世的消息。

　　从1999年病重入院，长达六年的时间里，巴金先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。罗点点在《我的死亡谁做主》里提过，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神，表示再痛苦也要配合治疗。但是巨大病痛使巴金多次提到安乐死，还不只一次无奈地说：我是为你们而活。

　　2005年10月17日下午，101岁的巴金心跳变慢，医生判定已经进入弥留。这次，巴金的家属坚决要求放弃抢救，并最终得到了中央部门的同意。医生们没做电击、除颤，也没有心内注射。

　　罗点点依然心存疑问，有没有办法把事情做得从容一点，郑重一点，像样一点呢？

　　“我的五个愿望”

　　直到从网上看到一份名为“五个愿望”(Five Wishes)的文件。自从婆婆和巴金的去世，让罗点点自认窥见生死大义以来，她所有的疑问也因为这份叫做“五个愿望”的生前预嘱有了答案。

　　1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》(Natural Death Act)，允许患者依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，自然死亡。各州也相继制定同类法律，以保障患者的医疗自主权。“生前预嘱”(Living Will)作为这项法律的配套文件。

　　因为通俗易懂，“五个愿望”成为在美国使用最广的生前预嘱文本。它用一种非常好的问答方式为填写人提供5大方向的选择：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。不必懂得多艰深的法律词汇和医疗词汇，只要在每个问题上打勾或打叉就可以。

　　它还为填写人提供体贴入微的选择。如是否希望捐赠器官，是否希望“尽可能有人陪伴”、“在所有时间里身体保持洁净无气味”、“床保持干爽洁净”、“有喜欢的图片挂在接近床的地方”、“有喜欢音乐陪伴”等。

　　“五个愿望”改变了很多美国人原有谈论死亡的内容和方式。实现对自己履行最后的责任，不仅让他们对死亡不再那么恐惧，让最后的日子不再那么沉重，甚至能改变他们对生命的看法。

　　2009年，“选择与尊严”网站推出了第一个中国大陆居民可以使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”。网站成立后，罗点点不仅从各个国家地区取经，她还专门咨询过医疗、法律、心理、伦理界的专业人士，坚信在中国大陆使用一份生前预嘱，不仅不违反现有法律，某种程度上还能够使尊严死的理念落地。

　　“我的五个愿望”正是脱胎于美国的“五个愿望”，为了更符合中国的文化心理和法律环境，罗点点在很多专家的指导下做了一些修改。

　　比如第五个愿望“我希望谁来帮助我”，美国的建议是朋友、神职人员、志愿者或律师，而不建议可能有利益关系的亲人等。而中国人看重家庭人伦，医院在做救治决策时，只认可家人亲属的签字，所以中国版建议的是配偶或直系亲属。

　　“选择与尊严”团队也确立了3个工作方向：让更多人知道什么是“生前预嘱”，建立“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿；使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护；促使建立“生前预嘱”在中国的社会环境下变成事实。

　　不过也有人问罗点点，临终放弃过度抢救是尊严，那不放弃就不是尊严了吗？

　　罗点点并不贬低任何选择，只要做出了选择，并得到尊重，这就是尊严，这也是为什么他们的网站叫“选择与尊严”。罗点点说：“如果您不想放弃，非常好。如果你想要放弃，你也非常棒。所有的选择都是对的。没有人能够在道德和伦理的高度来责备任何一种选择。只要你真的想清楚了，表达了自己的愿望，你的医生、朋友、甚至整个社会帮助你实现这些愿望，这就是无上的尊严。不要过度抢救，放弃生命支撑系统，针对的是现有的不容分说治疗到底的医疗模式。”

　　罗点点也明白，无论是“生前预嘱”、“尊严死”，还是极端的安乐死，都不会解决人生来对于死亡的恐惧、对失去亲人的悲痛。人类永恒的伦理困境也不会因为这个小小的办法而得到解决。

　　有一位曾多年在“两会”上呼吁通过安乐死立法的医学前辈，也是“选择与尊严”网站的发起人之一，非常支持“尊严死”的主张。但是，在她丈夫重病陷入不可逆转的昏迷时，她不愿意放弃治疗，宁愿天天去ICU病房照顾他，和他说说话，不管他是否听见看见。

　　罗点点很能理解这位前辈。这位前辈的丈夫并没有留下自己的“生前预嘱”，所以她也不能擅自替他做选择。

　　“‘生前预嘱’只是为人们提供了寻求尊严愿望的一种表达方式，仅此而已。”罗点点说，“至于到底什么是尊严，什么是生的尊严，什么是死的尊严，我想这个世界上和历史中对这个问题的解释就像‘什么是幸福’，‘什么是爱情’的问题一样，各人有各人的解释。”

　　最大的困难是生死观

　　最能理解罗点点“尊严死”这个理念的，还是临床一线的医生。虽然他们也提出质疑，认为推广“尊严死”在临床上会有非常巨大的困难，但他们第一时间就能理解“尊严死”是什么，如果做好了，能够带来什么。

　　北京协和医院老年示范病房的朱鸣雷就是其中的一员，他认为，病人进医院后一般都没法为自己做决定，而只能由家属决定。但因为国人忌讳谈论死亡，家属很少能够知道病人的想法。他们即使明白抢救没意义，但往往出于感情、孝心或迫于舆论压力，而选择不计代价的抢救，最后可能人财两空。如果病人生前填写了生前预嘱，医生和家属明白病人的想法，做决策就会少很多纠结。

　　但是，现实中知道生前预嘱的人并不多，会填写的人就更少。为了宣传生前预嘱，包括朱鸣雷在内，老年示范病房的8个医生和16名护士在2011年都亲自在“选择与尊严”网站上填写了“我的五个愿望”。不过，他们不好主动跟病人提生前预嘱，因为病人很可能会误解医生是在暗示他的病情不乐观。

　　而北京清华医院副院长王仲，多年来在临床中秉持着“减轻痛苦、适当地延长生命、提高生活质量”三原则，对“尊严死”也很赞同。在他看来，推广“尊严死”最大的困难是中国人生死观的问题。中国人对死亡的传统心态是恐惧，因此连谈论死亡话题都要尽力回避。

　　“选择与尊严”网站曾就城市居民对“生前预嘱”及有关理念的认知情况进行过问卷调查。他们发现，愿意谈论死亡的人不到一半，有10.7%的人无论如何都不愿意谈论死亡。但是医务人员和信仰佛教的人，表现得比其他人更积极，愿意谈论死亡的人都超过了一半。

　　王仲相信，人们只有理性看待死亡，然后才能谈有尊严地生、有尊严地死。

　　北京老年医院肿瘤科曾在2010年~2012年间，专门做了个生死教育的课题，为期两年。肿瘤科主任吴殷告诉《南都周刊》记者，起初，一听上课的内容是关于死亡，好多病人都不愿意听，或者听完一节课就不来了。有一位得乳腺癌的病人说，老听死死死死，觉得很忌讳，自己就不参加了。还有一小部分病人认为听课会导致不吉利的事落到他们身上。肿瘤科的病房里曾发生过病人自杀的事，因为肿瘤病人60~70%都会抑郁、焦虑、悲观，有的是因为疼得太难受。

　　吴殷只好调整讲课内容，在沉重的话题里穿插一些有趣的内容，讲讲养生之道。吴殷也有意识地鼓励病人有点信仰，以更坦然地面对死亡。上课的地方也挂了些彩色的拉花，布置得像是在过节。

　　结题后，吴殷发现，生死教育对病人的死亡观、生活质量、情绪变化有明显的影响。上完课后，有自杀想法的人数明显下降。有些病人认为死亡不那么可怕了，感想写得特别好：人的一生就像坐火车，有的人会先下，有的人会后下，不可能不下车，这是一个自然的规律。

　　在肿瘤科里，最常见的就是死亡。去年平均每6天就有一个病人去世，今年8月底的最后两个星期，去世了7个病人。曾经那些参加死亡教育的病人也大多已经不在人世。

　　吴殷对其中一些病人印象特别深刻。有一位得乳腺癌的病人，上完生死教育的课后，很坦然地把心愿都跟家属交代了，要求临终的时候不要实施抢救，还签了捐献角膜的文件。

　　还有一位肺癌的病人，起起伏伏治疗了大概有7年的时间，去世的时候50多岁。入院的时候，癌细胞已经双肺转移、脑转移、骨转移，做了无数个化疗、放疗。那时候他只有一个心愿，就是想看着女儿上大学。女儿上大学之后，他又一点点地撑到女儿从日本交换回来、大学毕业。病情时好时坏，最后他唯一的心愿是看着女儿结婚。

　　但是他女儿和男朋友分分合合，婚期遥遥。这位病人说算了，这一路来的心愿都一样样地达到了，他活一天赚一天。去年，这位病人肺转移控制不住了，他的女儿、爱人都全来了，最后也没抢救，走得很安详、平静。

　　吴殷的同事，刘向国医生同时也是“选择与尊严”网站的志愿者，他正在执行一个关于更加适用于临床患者的“医疗预嘱”的科研项目。但他表示，虽然有些病人很开明，乐意交流想法，但对于大多数病人，人家还没开始治疗就跟他谈死，很不现实。所以这个“医疗预嘱”要向患者推广，还得以生死教育为前提。

　　吴殷有个愿景，就是能改变这个生死观念，希望大家讨论起死亡这个话题，能像就跟大家一起讨论出生、婴儿这些常规话题一样。吴殷今后计划继续开展生死教育，除了面向病人，还要针对家属、长期跟病人打交道的医护人员做情绪等方面的教育。

　　同样的目的，为了能让人们重新认识身体和心灵、痛苦和疾病，以及生命和死亡，“选择与尊严”网站也做了一系列的努力。它的LOGO是一根本来长着7片彩色叶子的树枝，但其中一片随风飘落，寓意“生如夏花般灿烂，死如秋叶般静美”。

　　北京协和医院朱鸣雷医生认为，如果病人填写了生前预嘱，医生和家属明白病人的想法。做决策就会少很多纠结。摄影_刘浚

　　走得更远

　　正因为推广“尊严死”在中国有重重困难，罗点点团队当初只是想把它从国外介绍国内让中国人了解，所以根本不知道它会不会落地。尽管同一时期“尊严死”在国外已经很成熟，不同的国家和地区有各种不同的方式，甚至在华语地区的台湾、香港、新加坡等，也都已经被广大地接受，变成一种生活方式。

　　当初，罗点点给自己的定位是只做介绍。“像一滴水滴在一张宣纸上，慢慢地晕开，当这滴水差不多开始干的时候，就再滴一滴，也许被滋润的地方会慢慢越来越大。

　　所以，从2006年上线到现在，网站上的生前预嘱能有1.1万多人填写，相当于每天新增约8个人，北京生前预嘱推广协会能在今年6月25日被北京市民政局批准成立，这些都是罗点点没想到的。她笑着说，这甚至让她觉得有一点成就感。

　　尽管他们现在已经比他们预想的，走得更远，但罗点点团队还是一直在学习，一直努力。罗点点除了在网上搜集文献、调研，还去实地考察，其中台湾给了她很大的震动。

　　进台湾的“安宁缓和”病房的时候，罗点点感受到极大地鼓舞。他们的末期病人，根据生前预嘱在放弃治疗之后，会转入“安宁缓和”病房。在这里，疗护的目的已经不是治愈疾病，而是尽量使病人在生命末期不疼痛、安适。它关心人、尊重人，不管病人曾经是什么身份，都能受到非常好的照顾，一切都显得非常崇高。甚至不管这个人信佛还是不信佛，缓和病房里所有的志愿者、医生、护士，他们互相称菩萨。“给我们冲一杯咖啡、冲一杯茶，他们互相之间也说谢谢菩萨。”

　　尽管台湾不是“安宁缓和”医疗的发源地，但台湾经过“缓和医疗”照顾的末期病人所占的比例，在世界上都是最高的。

　　说到台湾的“安宁缓和”病房，罗点点像个单纯的小女孩憧憬漂亮衣服一样，憧憬自己将来临终，也能得到那样的照顾。另一方面，国内关注“尊严死”理念的人越来越多，他们已经不满足仅仅知道这个概念。

　　所以，协会成立后，罗点点就着手做更多的规划。她一直计划着升级生前预嘱的注册平台，让它发挥更多的作用。罗点点曾被告知，开国上将张爱萍的夫人李又兰生前曾写下生前预嘱，并在2012年，在家人和医院的帮助下，实现了“尊严死”。她被认为是“生前预嘱”帮助到的第一人。

　　“这是非常宝贵的一个财富，我们替一万多个人守护着五万多个愿望。我们觉得很沉甸甸的。我们既要保护好这些信息，还要让它能够被使用，把这个事做好。”

　　协会正积极地跟医院、政府部门打交道，罗点点希望，网站生前预嘱的注册平台将来有一天能够像美国的“生前预嘱”注册中心一样，一个人进医院后，一输入社会医疗保险号码，他的“生前预嘱”能跟病历一起调出来，能在第一时间被医生查到。

　　罗点点说：“中国社会转型的过程中千头万绪，‘尊严死’真的是小之又小的一件事情，但它也很重大，因为关乎到每一个人、每一个生命的质量和尊严。我们不知道在我们的有生之年，这件事情在中国能够落地到什么程度，能够帮助多少人。虽然现在是只问耕耘，不问收获，但我们其实也憧憬着非常好的收成。”

　　尊严死在各地

　　美国

　　1976年美国《加州自然死法》(Natural Death Act)制定，成为世界最早有关“尊严死”的法律。截至2012年，美国大部分的州皆已制定自然死法或相当于此法之尊严死法。

　　韩国

　　2009年6月10日，在韩国最高法院5月首次判定可以为该国一名老妇患者实施“尊严死”后，患者所在医院召开会议，正式决定为患者摘除呼吸机，实施“尊严死”，这是韩国首次实施“尊严死”。

　　台湾

　　预嘱在放弃治疗之后，末期病人会转入“安宁缓和”病房。在那里，疗护的目的已经不是治愈疾病，而是尽量使病人在生命末期不疼痛、安适。它关心人、尊重人，不管病人曾经是什么身份，都能受到非常好的照顾。

　　新加坡

　　新加坡建国总理李光耀在总统府发布新书《李光耀观天下》中说，其较早前做了预先医疗指示，表示如果必须通过吸管进食，并且没有复原或恢复行动能力的可能性，那医生就应该替其去除吸管，让其能迅速地辞世。