母子抗击地中海贫血20年 爸爸被高昂医药费吓走
南方农村报讯(记者 江玲 通讯员 俞秋蓉)在广东梅州地贫患儿圈里，阿俊是一个"异数"：通常地贫儿能够扛到10岁已属不易，他却冲过了20岁大关，并于去年如愿考上嘉应大学医学院。而这要归功于对他不离不弃的母亲--江苑珍。
身为梅州地贫患儿家长互助会会长的江苑珍，与相同境况的家长们"抱团取暖"，并不遗余力地向民众宣传地贫防控知识。"我们自己经历过，吃了很多苦，知道有些事情完全可以提前做。做好婚检、产检，完全可以杜绝悲剧发生。我真心希望，梅州以后再也没有重型地贫的小孩出生。"江苑珍说。
根据官方数据，梅州地贫发病率约13.4%，正常人群中8个人就有1个是地贫基因携带者，其中重型β地贫发生率约3.8/万，中间型α地贫为18.2/万，两者一年新增约200例，而重型α地贫，年出生率亦达到150例。
扼制地贫，唯有预防。上月初，广东省卫计委公布《2013年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案》，携带地贫基因夫妇接受胎儿地贫产前诊断，可获得省补助1773元。
不间断“输血+排铁”
今年暑假，阿俊常规到医院做体检，血检报告显示铁偏高。江苑珍嘱咐儿子，将口服去铁酮从4片增加到6片。久病成医，根据儿子的输血量和血检报告，相应地调整去铁药的剂量，对江苑珍来说，早已驾轻就熟。
1993年，阿俊出生，7个月后，江苑珍发现儿子常常感冒、发热，脸色泛白。当过"赤脚医生"的父亲告诉她，阿俊是贫血症，应该去医院输血。1998年，在中山大学孙逸仙纪念医院，她第一次听到"地中海贫血"的病名。"从那时起，我知道应该给小孩定期输血。"从此，她带着儿子走上了规范治疗的漫漫长路。
20年来，阿俊依靠从不间断的"输血+排铁"维系着生命。输血得上医院，频率是两周一次，"排铁"则自己在家里做，每晚睡觉之前，将注射针泵调试好，利用休息的8-10小时，缓慢将去铁胺注射进体内，必要时白天加服去铁酮。阿俊自懂事起，即被江苑珍拉着一起学习地贫的知识，了解日常养护事项，母子俩共同挑战病魔，"挣"来余生。"这种病积极治疗没事，不治就有事。"
高昂医药费吓走爸爸
俗话说，病在儿身，痛在娘心。这么多年的坚持，江苑珍身心所受的煎熬并不比阿俊少一分。"小孩得天天打针，经常输血，很痛苦，还要承受世人的眼光。我自己都经常会有情绪，但总得先调整过来，我还得引导他去面对事实，说服他配合治疗。"
困扰江苑珍的，首当其冲是巨额医药费。以阿俊目前的治疗情况计算，一个月输血1200毫升，一袋规格200毫升的血一般收费440元，去铁胺单价60元一支，去铁酮一片20元，加上基本检查和配血费用，单月的医药费就超过了1万元，医保报销之后，1年起码还要花上10万元。
正是由于犹如无底洞的医药开销，阿俊的爸爸在阿俊13岁时不告而别，至今渺无音讯。那是江苑珍最无助的时候，"我一个月工资只有2000元，孩子的医药费就要6000-8000元。"所幸，母子俩时不时获得社会捐助。
重度地贫患儿出生后都必须定期输血至终生，一般每月诊疗费从5000-10000元不等，这导致大部分家庭因"地"致贫。另一方面，尽管许多家庭投入100万-200万，地贫儿一般也只能坚持到十来岁。随着医学的发展，虽然重度地贫患儿有望通过骨髓移植痊愈，然而，骨髓配型成功的概率极低，手术风险较大，而且需要30万以上的手术费，能通过骨髓移植真正实现"脱贫"的患儿少之又少。
早在1999年，江苑珍就申请生二胎，冀望新生儿脐带血中的造血干细胞，可以给阿俊带来重生。可惜的是，她前后怀了3胎，无一不是在4个多月时即检出同样为重型地贫儿，只能忍痛引产。
与此同时，江苑珍在南方医院做了登记，等待匹配的骨髓供方出现。2000年，江苑珍通过深圳骨髓库找到一名合适的骨髓供者，却因筹不到30万手术费，错过了手术。2007年，同样的机会，江苑珍借凑了10万，却在术前被告知二者基因配型不全相合，风险较高，权衡之下，她放弃了。
家长抱团争取政策
"知道孩子有地贫，第一反应肯定是不放弃，但坚持下来真的非常困难。"江苑珍经常跟阿俊说，他应该庆幸，得到很多贵人的帮助，"不是每个人都能这么幸运。地贫儿要生存下来，除了要有治疗环境，能够及时用上血，得到经济支持，还有他的上学问题要解决，这终归要靠政府。"
以现行的医保制度，阿俊每次挂床输血的费用，去掉起付线后再报销，实际报销的比例较低。为了缓解经济压力，江苑珍想到从医保争取优惠。她将阿俊连续几个月的医药费收据，一并拿到梅州市社保局，多次陈情，终于在去年实现一个季度累计报销一次，只计一次起付线，实际报销达到50%。
另一方面，阿俊属于"用血大户"，以往血库闹血荒的时候，医院调不到血，地贫儿用血也跟着降低标准，血色素低于60g/L才能配血，而实际上，人体正常的血色素通常在120g/L以上，低于80g/L身体已经相当难受。为了保证阿俊优先用血以及享受用血报销，江苑珍主动成为义务献血者，并向医院提出申请，将地贫儿的用血警戒线调高。随着社会对地贫的关注度提高，地贫儿血色素掉到100g/L以下的，一般都能及时输上血。
2010年，深圳狮子会地贫项目组联系梅州红会，提议组建梅州地贫患儿家长互助会，江苑珍成为会长，组织同病相怜的家庭"抱团取暖"。与大多数同类组织一样，梅州地贫患儿家长互助会对外联动公益慈善机构和相关部门，争取获得资金帮扶和政策优惠，对内普及地贫临床治疗常识，对地贫患儿家庭进行家访，提供相应的帮助。
婚检产检降低患儿出生率
事实上，像阿俊这样的地贫儿，不在少数。根据官方数据，梅州地贫发病率约13.4%，正常人群中8个人就有1个是地贫基因携带者，其中重型β地贫发生率约3.8/万，中间型α地贫为18.2/万，两者一年新增约200例，而重型α地贫，年出生率亦达到150例。
梅州市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任黄烁丹介绍，重型α地贫患儿也称"巴氏水肿胎"，基本一出生就死亡；重型β地贫则是阿俊的这种状况，需要终生输血；中间型α地贫虽然比重型β地贫要好些，但也需终生服药。人数更多的是轻型地贫，大多数不发病，但其中仍有20%的患儿有贫血，需要早期治疗，"以梅州每年8万新生儿的基数计算，一年需要干预的新增地贫儿就超过了2000名。"
根据广东省卫计委的数据，广东育龄人群的地贫基因携带率为16.8%，平均6个人就有1个携带基因。夫妻双方同时携有地贫基因，单胎生出重型地贫儿的概率高达25%，轻型地贫儿的概率是50%，只有25%的机会生出完全正常的小孩。
黄烁丹介绍，2008年5月，梅州市启动《出生缺陷干预工作方案》和《地中海贫血防控工作方案》，梅州户籍人员可享免费婚检、产检(5次)和新生儿疾病筛查，相关经费由医保基金支付，而产前诊断确诊胎儿缺陷需终止妊娠的，手术费用由计生经费支付。得益于地贫防控项目的干预，2013年1-9月，梅州市孕妇产前诊断为重型地贫并终止妊娠有20例；重型地贫儿出生12例，比去年同期降低45.5%；出生的中间型α地贫儿83例，比去年同期降低22.4%。
终止妊娠省补助1200元
上月初，广东省卫计委公布《2013年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案》(以下简称《方案》)。《方案》规定，携带地贫基因夫妇只要一方为广东户籍，2012年10月1日以后在广东省产前诊断机构接受了胎儿地贫产前诊断，省财政按照每孕次平均补助1773元的标准下达补助经费，各地可给予相应补助；如果胎儿确诊为重症地贫，孕妇于2013年6月1日后接受人工终止妊娠服务，可获得补助1200元。
孕妇接受胎儿地贫产前诊断(或重度地贫胎儿终止妊娠)后3个月内到孕妇户籍所在地(如孕妇非本省户籍，则到孕妇丈夫户籍所在地)的地市级(或区县级)妇幼保健院提交相关材料后，可领取补助费用。省财政对韶关、汕头、湛江、茂名、肇庆、惠州、梅州、汕尾、河源、阳江、清远、潮州、揭阳、云浮等14个经济欠发达的地市和江门恩平市、开平市、台山市符合条件的孕妇夫妇给予补助，其余地区由当地结合本地实际制定补助方案。
■链接
广东省产前诊断机构名单(统计截止日期：2013年10月31日)：广东省妇幼保健院、广东省人民医院、中山大学附属第一医院、中山大学附属第二医院、南方医科大学南方医院、广州市妇女儿童医疗中心、广州医学院(广州医科大学)第三附属医院、广州市番禺区妇幼保健院、深圳市妇幼保健院、深圳市人民医院、深圳市宝安区妇幼保健院、北京大学深圳医院、深圳市龙岗区妇幼保健院、珠海市妇幼保健院、佛山市第一人民医院、佛山市妇幼保健院、佛山市顺德区妇幼保健院、佛山市南海区妇幼保健院、韶关市妇幼保健院、惠州市中心人民医院、惠州市第二妇幼保健院、东莞市妇幼保健院、中山市博爱医院、中山市人民医院、江门市妇幼保健院、江门市中心医院、茂名市妇幼保健院、清远市人民医院
(原标题：梅州单亲妈妈陪子艰辛抗击地贫20年 爸爸被高昂医药费吓走)
