《2023全国SLE生存质量白皮书》重磅上线！聚焦减少复发、助力美好生活！

摘要：这一件值得所有狼疮患者瞩目的年度大事，你还在缺席吗！

正文：

近日，由觅健发起、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导的《2023全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》（以下简称：白皮书）正式上线。

这是觅健第四次发起白皮书调研，和以往不同的是，本次白皮书将目光聚焦在备受狼疮患者关注的“减少复发”这一问题上，以点为面，辐射到狼疮患者的疾病概况、诊疗情况、心理负担、经济压力等多个层面关注患者的治疗、康复以自我管理情况，为大众勾勒出狼疮患者的真实面貌，提高大众对于狼疮疾病的认知。

为什么这一次我们将目光聚焦在减少复发？

我们都知道，系统性红斑狼疮常合并多脏器、多系统的损伤，而每一次复发都可能会加剧脏器、系统的损伤，影响患者的生存质量，给患者带来沉重的经济压力和心理负担。而疾病本身、并发症的出现以及药物的不良反应都会给国家的医疗卫生系统带来沉重的负担。

因此，以最低的医疗成本诱导、维持治疗SLE及最大程度地阻止疾病复发是目前整个风湿病治疗领域的重点内容。由此可见，减少复发不仅仅是狼疮患者关心的“头等大事”，也是觅健及更多社会力量需要重视的问题。

生存质量调研结果发布，狼疮患者需求亟待解决

在白皮书发布会上，北京协和医院曾小峰教授、田新平教授及上海觅健总经理林人树先生对白皮书的重点调查结果并做了相关解读及分享。

一、降低复发，需加强规范治疗理念

复发一直是困扰着许多狼疮患者的重大问题。本次调查发现，在过去一年中，35.0%的SLE患者经历过复发，多数为复发1次。而SLE患者复发的因素中，药物剂量调整（34.0%）占比最大，其次是精神压力或不良情绪（23.0%），而劳累过度（19.0%）是第三大引起复发的因素。

这提示我们，还需要加强狼疮患者规范治疗的理念，切忌擅自减停药物，以免造成复发，影响生活质量。

对此结果，北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授分享到：

对于复发，我们必须高度重视、全面干涉。从患者最初就诊开始，进行个体化治疗和治疗后随访等全程管理，需要医疗组织、患者本人及家属、公益组织等多方社会力量共同参与。

同时，我也希望借着《2023全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》的发布，能够引起更多的人，特别是广大SLE患者对于生存质量的重视，呼吁更多的SLE患者参与到自身的疾病管理中来，提高生活质量，回归美好生活！

二、减少并发症，保护器官刻不容缓

狼疮会累及多个系统、器官，而复发既可能表现为轻微的皮肤、关节受累，也可以出现危及生命的肾脏、血液系统以及神经系统的损害。

本次调查发现，超七成的SLE患者合并狼疮肾炎；复发时，多数受访患者以先兆症状和全身症状为主，均占到35.0%的比例，复发时，肾脏是患者最容易累及的器官，其次是皮肤和关节等。

三、控制感染，预防是重中之重

《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出，感染是SLE患者死亡的首位病因，在 SLE整个治疗期间，应及时评估可能的感染风险，通过多种途径识别、预防和控制感染。

本次调查中发现，34.0%受访患者在冬季复发，其次30.0%患者在春季复发，这提示我们春冬之季，狼疮患者在季节更替的时候，应该注意保暖、尽量避免感染。

对此，北京协和医院风湿免疫科田新平教授指出：

《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出：SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。

而我国 SLE 患者因感染导致死亡的比例呈逐年上升趋势，目前感染已成为我国 SLE 患者死亡的首位病因，超过50%。

因此，保护器官和预防感染在狼疮治疗中的重要地位不言而喻，我们希望越来越多的狼疮患者能够认识到早诊早治、规范治疗的重要性，医生和患者能够有良好的信赖关系，从而更好地共同战胜狼疮。

四、减轻经济负担，让狼疮患者幸福指数更高一点

由于系统性红斑狼疮需要终生维持治疗，这给患者带来较大的经济压力。与此同时，本次调研，我们还发现，94.2%SLE患者能够享受国家基本医疗保障或持有商业保险，但39.4%的患者仍然感受到经济负担重。

参与此次调查的SLE患者中，51.1%的患者家庭可支配年收入小于5万元，而患者单次门诊检查平均自费809元，单次门诊购药平均自费954元。

五、科普空缺大，相关需求与日俱增

在过去一年中，78.3%的患者没有接受过随访，84.0%的患者没有参加过患教活动。但是患者对于科普的需求却是与日俱增，本次调研发现，在众多SLE科普知识中，患者最想了解的是疾病的治疗方案，占比21.0%，其次是日常报告的解读、最新治疗药物的相关介绍，占比20.0%、15.0%。

对此，上海觅健总经理林人树先生分享到：

对于狼疮患者的经济负担，觅健一直倍加关注。为此，我们在过去为狼疮患者们设立了多项基金，如“蝴蝶基金”、“神笔基金”等，希望能够为狼疮尽绵薄之力。

同时，我们也希望未来国家有更多利于系统性红斑狼疮的相关医保政策落地，为更多患者减轻经济负担，同时我们也希望有更多爱心组织参与，与我们一起为狼疮患者带来更多的经济援助。

除此之外，科普患教是全病程的慢性病管理的一个重要环节，觅健作为一个在狼疮领域精耕多年的数字化患者教育与疾病管理平台，未来我们将从以下几方面继续与医生共同帮助患者获得更好的疾病科普教育：

一，精细化患教服务。

为患者提供更加的个性化的患教服务，如营养支持、心理辅导、用药副反应管理等等细分的主题。

二，创新患教形式。

未来，我们会与更多的医生一起来进行短视频模式的患教，包括直播、短视频科普等，提高医患互动的频次跟效率。

三，提供便捷、实用性服务。

目前觅健已经开通了线上互联网医院，可以为蝶友们更便捷地提供线上就诊服务，帮助蝶友们解决除了医疗信息以外的实际诊疗问题。

狼疮患者需要社会各界人士共同关注

本次《2023全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》发布会，我们给狼疮患者群体做了一次较为全面的“检查”，为大众描绘出狼疮患者群体一个具体的生存画像，把狼疮患者群体各个维度的具体情况、各方面需呈现给大众。

我们希望这次的调研结果能够成为医疗体系的一盏指路灯，推动狼疮患者早诊早治、规范治疗、减少复发、保护器官等重要理念落地，助力患者获得更好的生存质量。期待在我们共同的努力下，狼疮患者的生存质量能够逐年提升！

我们也借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注并参与改善狼疮患者的生存质量。同时根据调查结果，了解狼疮患者的切身需求，开展更精准的系列公益患教活动，帮助更多患者提高院外康复生活质量，这也是觅健将来想要努力的方向和实现的目标！