7月21日-23日，2023第五届罕见病合作交流会邀您参加！

亮点一：患者参与新主张

大会开幕式将以深入对话形式展开，以诊疗、保障、协同为主题，邀请政府、医生、学界、企业等各界和患者组织面对面对话，推进罕见病问题解决的三个关键共识形成。同时，大会将创新性地设置两场互动工作坊，让每位参会者不仅是聆听者，也是共创者。大会邀请患者组织与不同界别的参会代表们深入分组讨论如何协同相关方推动药物可及和倡导发声，真正实现以患者为中心的发声与实践。

亮点二：药物研发新方向

罕见病患者在药物研发中的价值和作用愈发凸显，相关政策也高度关注。大会将邀请来自患者社群、政府、医院、高校等多位专家解读患者参与药物研发过程的原则和伦理，探讨患者组织参与药物研发的政策趋势与挑战、伦理及行为规范。

亮点三：药物保障新价值

大会将从支付保障、落地保障、供应保障三个层面入手，分别探讨医保目录内外的罕见病药品保障现状和特医食品的保障问题。对于医保目录外的药品，大会将在省级地方探索和国外创新支付手段的基础上讨论新的主张。对于医保目录内的药品，大会将从国家药品谈判制度、DRG/DIP支付改革、推动国谈药落地等方面一步步探寻药物落地及最后一公里可及路径。

亮点四：行动联合新思路

大会将结合基金会工作经验探讨多方共建罕见病综合服务体系的路径，联同医院、组织、产业、媒体、患者组织发布联合行动网络，同时围绕患者如何参与诊疗联合和倡导发声，邀请各界互动讨论。大会还将发布《罕见皮肤病多层次保障研究报告》，并启动罕见皮肤病患者组织网络。

亮点五：罕见价值新表达

今年大会在22日晚上，我们将尝试用一人一故事即兴戏剧的方式带领大家走进罕见生命的世界。故事剧场将以“我们”为主题，通过演员和观众的互动，呈现一个个淹没在人群中的罕见故事，打破因病痛带来的区隔，让所有的罕见病患者真正地被看见、了解和尊重。当罕见病病友与其他人的关系从“我”变成“我们”，从“他们”变成“我们”的时候，才是大家真正打破社会隔阂融为共同体的时候。