第六届中国硬皮病大会暨第十届硬皮病临床与研究国际协作网会议预告

摘要：第六届中国硬皮病大会暨InSCAR会议与您相约泉城！

成都紫贝壳公益服务中心自2016年成立至今，在硬皮病疾病科普、病友交流与互助、提升硬皮病公众认知、推动硬皮病研究与诊疗、社会保障政策倡导等方面持续努力。

2011年至今，复旦大学与美国德克萨斯大学休斯顿健康科学中心（UTHealth）共同发起的国际硬皮病临床与研究协作网（InSCAR），在联合国际上硬皮病研究领域优势力量、打通从基础到临床的壁垒、实现从发病机制到多学科资源有效整合等方面深入探索，为早日攻克这一难治性自身免疫疾病不懈努力。

2023年8月11日~13日，由硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）和成都紫贝壳公益服务中心联合主办、中国罕见病联盟指导的第六届中国硬皮病大会暨第十届硬皮病临床与研究国际协作网会议将在济南市召开。本届大会将联合硬皮病相关专业医务工作者、药械企业、医学研究、患者群体、媒体等各方力量，致力于推动硬皮病研究和诊疗水平的进步、患者疾病认知以及社会对硬皮病认知度的提升。

大会信息

会议时间：2023年8月11-13日（其中12、13日议程将同步线上直播）

线下会议地点：济南市鲁能希尔顿酒店（济南市市中区二环南路2888号）

线上直播平台：新浪健康&爱问医生

线下参会费用：患者参会200元会务费，非患者参会300元会务费（8月11日全天及8月12日上午可现场报名缴费）。交通、住宿自理。

大会议程

开幕式/患者论坛/InSCAR论坛

数位知名院士及国内外硬皮病领域专家将出席大会开幕式，为汇聚更多对硬皮病的关注和相关资源发声。来自德国、韩国、日本、中国等国的国际知名硬皮病专家将分享硬皮病科研与诊治的最新进展。

患者论坛的专家将在药物研究进展、硬皮病患者自我管理、硬皮病皮肤问题、脂肪衍生品治疗硬皮病、儿童硬皮病康复干预、硬皮病医保政策解读等诸多患者关注的热门问题展开分享，患者在讲座答疑环节可即时对话专家讲者。12日晚上还有患者和专家学者分组深度交流与讨论的座谈会。

InSCAR论坛的专家学者将从系统性硬化症机制与治疗、溃疡的临床特征与中西医治疗、硬皮病的病理诊断与鉴别、生物标记物的鉴定与验证等议题进行学术交流与共探。

局灶性硬皮病患者论坛/系统性硬皮病患者论坛/InSCAR论坛/义诊

局灶性硬皮病患者论坛将从局灶性硬皮病国际诊疗共识解读、儿童硬斑病诊疗、颜面修复、外固定支架治疗肢体畸形、整形手术等方面为患者及患儿家长解惑。

系统性硬皮病患者论坛从系统性硬化症的心脏损伤、肺部病变、肾脏受累、口腔问题及管理、妥珠单抗治疗及干细胞疗法进展、硬皮病对患者性功能及生育的选择等方面一站式解决系统性硬皮病患者可能关注的问题。

InSCAR论坛将分享交流系统性硬化症相关自身抗体的临床意义、儿童局限性硬皮病诊疗、用于治疗系统性硬化症纤维化的间充质干细胞机器细胞外囊泡等议题。

硬皮病相关多学科专家将出席义诊环节，全程参会的病友将获得义诊资格，有需要的参会人员可提前准备好既往病历及检查化验报告参会。线下参会患者及家属在大会期间可参加多项免费的科研检查项目（血液唾液等标本检查、皮肤表型检测、中医表型检查等）。