深耕中国30年，百年药企杰特贝林让更多罕见病被看见

近日，杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理陈浩昌先生接受E药经理人的采访，畅谈杰特贝林在中国的发展历程、深耕罕见病领域的实践经验、未来企业的战略布局，以及他的领导理念。以下为记者撰文。

在杰特贝林的上海办公室见到杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理陈浩昌时，他正为即将开启的“‘乐在骑中’杰特贝林大中华区罕见病公益骑行与捐款项目”的赴台骑行之旅做着最后的准备。

杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理 陈浩昌

这场公益活动始于陈浩昌热爱骑行的个人爱好。为了能够让更多人关注罕见病，了解罕见病患者所遇到的困难和挑战，陈浩昌决定将自己的兴趣爱好发展成一场公益活动，带领身边的同事一起参与，并呼吁社会各界的爱心人士，共同支持罕见病患者。作为这场活动的倡导者和发起人，陈浩昌在中国台湾进行为期9天行程超过900公里的环岛骑行，他身体力行地践行着杰特贝林“以患者为中心”的价值观，同时，大中华区7个办公室所在城市——上海、北京、广州、成都、武汉、中国台湾和中国香港的全体员工也积极响应了在当地举行的骑行捐款项目，赋能罕见病患者。

践行使命，陈浩昌倡导并发起公益骑行 身体力行为罕见病患者助力

这场公益活动最终募得善款超过24万元，分别赠予了蔻德罕见病中心、香港遗传性血管性水肿病人组织和台湾遗传性血管性水肿罕病关怀协会，支持他们为罕见病患者提供的各项服务和活动。

01 探索罕见病防治的更多可能性

由于中国人口数量庞大，任何罕见病都不再“罕见”。

“中国有超过2,000万罕见病患者，而这些患者背后，是2,000万个罕见病家庭。”这让陈浩昌觉得身上的担子更重了一些，在中国巨大的人口基数下，隐藏着大量未被满足的罕见病患者的诊疗需求，相伴而生的，还有这一人群在疾病负担、药物保障、康复治疗等多样化的医疗需求。

第二批罕见病目录的公布让深耕于此的陈浩昌很振奋。“这是一个好消息，让国内更多罕见病患者看到了希望。”

2018年《第一批罕见病目录》发布后，涵盖了121种罕见病，此次《第二批罕见病目录》再新增86种，“放眼到整个罕见病领域来说，全球已知的罕见病约有6,000-7,000种，但将207种罕见病纳入罕见病目录, 已经是非常令人激动的成就了，这是中国罕见病事业发展的又一里程碑。”陈浩昌表示，这意味着，207种罕见疾病的药物研发、诊疗服务、医疗保障等各项需求有了国家的政策支持。杰特贝林希望努力运用专业知识和全球经验提升疾病认知和药品可及性，持续为中国罕见病患者提供支持和关爱。

植根中国的30余年间，杰特贝林一直关注着罕见病患者所面临的疾病挑战。

“你见过红色的眼泪吗？”回忆起加入杰特贝林8年时间里最难忘的瞬间，陈浩昌曾被这样的画面震惊。“症状严重的血友病患者，眼睛会出血，当他们哭泣时，流下的就是红色的眼泪。”这样的场景对陈浩昌触动极大，他直观地感受着患者因为没有有效的药物进行治疗时的绝望，这让陈浩昌更坚定，要把全球最先进、有效的治疗方案带到中国来。

但是，引进一款罕见病药品往往是征途漫漫。所幸，一切都在朝着更好的方向发展。

在《第一批罕见病目录》发布后，罕见病药物审批情况发生改变。以血友病为例，国家药监局对包括血友病在内的罕见病药物加快了审批，将罕见病药的审批时间从130个工作日压缩到了70个工作日以内。此外，国家药监局还陆续发布了3批临床急需新药名单，并加快了临床急需新药审批上市速度。同时，在海南先行先试和港澳药械通等创新性政策的推动下，杰特贝林有了更多机会把海外上市的罕见病药物更快地引进中国。

杰特贝林的抗D免疫球蛋白在今年6月获得粤港澳大湾区内地临床急需进口港澳药品批准，落地香港大学深圳医院，可用于熊猫血孕妈妈，这又是一件让陈浩昌激动且难忘的事。

在中国，Rh阴性血型非常罕见，大约每千人中只有三个人拥有这种血型，俗称“熊猫血”。当Rh阴性的女性孕育或流产过Rh阳性的宝宝时，妈妈的免疫系统可能会对胎儿的Rh抗原产生免疫反应，这可能会造成后续怀孕出现问题，甚至威胁到胎儿的健康。因此预防Rh同种免疫反应的发生至关重要。陈浩昌告诉E药经理人，抗D免疫球蛋白在内地成功落地，不仅能为已孕的“熊猫血”妈妈提供安全有效的保障，同时也减轻了更多Rh阴性血型女性的后顾之忧。

杰特贝林抗D免疫球蛋白落地 为“熊猫血”孕妈妈提供健康保障

在陈浩昌看来，近年来，国家政策在罕见病用药特殊审批、专门通道、优先审评、加快上市等规定和措施的逐步完善与落地，让中国的罕见病防治经历着变革和发展。但是他也坦言，罕见病药物的研发、临床诊疗和用药保障等等环节的完善，依然还有很长的路要走，杰特贝林的工作依然任重而道远。

“诊断难、治疗难、用药难、支付难是对罕见病患者来说巨大的挑战。”陈浩昌表示，要解决罕见病患者的需求，不是一家公司、一个患者组织或是一个政府部门能解决的事情，“这需要建立起一个可持续的生态系统，让每一个利益相关者都参与到这个生态系统的建设中。”

助力建设罕见病诊疗生态系统，杰特贝林主要在四方面贡献力量。首先是推广疾病教育的层面，陈浩昌表示，杰特贝林致力于提升社会对罕见病的认知，积极推动行业的治疗指南和共识发展，帮助提升诊断效率。2017年，杰特贝林成立了贝林学院，希望将它打造成为血液制品、罕见疾病及严重疾病领域具影响力的、以患者为中心、以客户为导向，专业学术的教育平台。其次，在提升药物可及性的层面，杰特贝林在全球拥有众多创新产品，陈浩昌希望能够配合国家政策，加速把海外的产品引到中国来，惠及中国的患者。第三，在减轻患者疾病负担的层面，虽然国家有医保、商保等多层次医疗保障体系，但作为药企，也要有所承担，如捐赠等等，以减轻患者的支付压力。第四，在携手合作伙伴层面，杰特贝林和医疗机构、患者组织等利益相关方长期开展合作，在诊疗服务、助力政策落地、国际交流及科研促进等方面，推动罕见病事业的发展。

杰特贝林大中华区组织罕见病公益骑行与捐款项目，助力患者组织，呼吁关注罕见病

这也是杰特贝林“以患者为中心”的企业核心价值观的体现。“我们希望让更多罕见病患者被看见。”陈浩昌直言。未来，杰特贝林将继续坚守对中国患者的承诺，携手更多的社会力量，打破中国罕见病患者诊断难、治疗难、用药难、支付难的困境。通过更多的创新与合作，不断探索中国罕见病领域的前进方向，让中国的罕见病患者获得更及时、更优质的治疗，享受更高质量的生活。

02 澳洲百年老店深耕中国的30年

杰特贝林更早被中国患者熟知，是来自于其血液制品人血白蛋白。

作为一家来自澳大利亚的生物技术公司，杰特贝林已有100多年的历史。1904年，历史上首位诺贝尔生理学或医学奖获得者贝林博士（Dr. Emil von Behring）创立了贝林大药厂，也就是杰特贝林的前身。

杰特贝林在中国的发展要从1986年说起。上世纪80年代，杰特贝林首次将进口人血白蛋白产品引入中国。三十余年后的今天，杰特贝林已成为中国市场该产品的主要供应商之一。

“虽然是百年老店，但杰特贝林在中国还是很年轻的。”陈浩昌笑称。的确，正如很多MNC （跨国公司）一样，杰特贝林进入中国市场的契机来自于改革开放的东风。

1986年首次在国内“亮相”，2000年成立代表处，设立东南西北中五个大区，直到2009年，杰特贝林正式建立了中国总部。2017年，杰特贝林收购了武汉中原瑞德生物制品有限责任公司，以加强自身在中国血液制品市场的战略性业务布局。之后，杰特贝林在供应链、产品创新、本土研发等多方面持续发力，拓展新的合作伙伴，进一步加强杰特贝林产品在中国的可及性。

近年来，中国市场在跨国药企全球战略中的地位不断提高，对杰特贝林来说，也不例外。陈浩昌直言，杰特贝林对中国市场是非常重视的，不仅仅是在业务表现层面，这种重视还体现在罕见病创新药物的开发上。由于罕见病患者人数相对少，研究资源非常有限，临床治疗经验和案例相对短缺，因此罕见病药物的研发十分不易，而且由于患者市场相对较小，研发成本也相对高昂。杰特贝林如今已经将中国纳入了全球临床研发，一方面可以通过全球同步的临床研发，加速新产品进入中国，满足中国患者；另一方面，中国庞大的患者样本也能够助益并加速创新药物的全球临床研发进程。

杰特贝林始终坚持以患者为中心，致力于以创新的科技满足患者需求

更深一个层次，经历了投资在中国的“In China for China”（在中国·为中国）与将全球产品引入中国的“In Global for China” （在全球·为中国），如今杰特贝林更关注的是“In China for Global”（在中国·为全球），“我们看到了中国市场的发展机会，希望可以贡献到全球的业务当中。”陈浩昌这样说道。

对于杰特贝林未来在中国的战略布局，陈浩昌表示，“未来杰特贝林在中国有四个战略很重要。”首先是保证白蛋白供应，中国作为杰特贝林全球最重要的市场之一，要确保能够满足患者的需要。

在保证白蛋白供应的同时，加速将杰特贝林的产品引到中国来是第二层使命。“通过国家的先行先试、绿色通道、免临床等等不同的渠道，我们希望能够加速把杰特贝林在国外的丰富产品线引入中国，以满足更多患者的需要。

正如杰特贝林所注重的“In China for Global（在中国·为全球）”，杰特贝林近年来不断加强与国内的合作。作为跨国药企，杰特贝林利用生产和研发平台，与国内的前沿创新企业合作，推动国内创新药物的研发，希望能够以前瞻性和专业性带动行业发展，更好地拯救患有罕见和严重疾病患者的生命，并改善他们的生活质量。

不仅仅是将中国的创新带到全球的舞台，这些年来，杰特贝林也持续不断地将海外的先进技术带到国内。陈浩昌举例道，以收购武汉工厂为例，杰特贝林希望利用自身搭建的平台，将海外的技术带到中国，通过探索与创新，持续为患者带来创新解决方案，满足患者的临床之需，同时帮助整个医药行业更好地、更长远地发展。

虽然杰特贝林在中国的血液制品市场已经走在前列，但在陈浩昌眼中，竞争是随时存在的，“我们要走在市场、走在竞争对手前面2至3年，才能创造、改变乃至影响行业的生态。团队应时刻心存危机感，并且从内部自我驱动创新，实现引领行业发展的使命。”

陈浩昌于杰特贝林大中华区员工大会发表演讲

这样的前瞻性思维是企业面对竞争的策略，也是一个出色的领导者必备的品质之一。前瞻性思维和真诚、敏捷、韧性一起形成陈浩昌带领杰特贝林稳健地向前走的领导理念。“作为杰特贝林大中华区的领导者，需要有明确的自我认知，杰特贝林的强项和进步空间分别在哪里。”是的，陈浩昌就是这样一位真诚的企业领导者。

在如今这个多变的市场环境中，作为企业的领导者，敏捷性更是不可或缺的。“对市场、政策等大环境的预判很重要，让我们的战略能够走在变化发生之前。但是当一些范围之外的变化出现，不得不被动应对时，要提高敏捷性、快速应对，才能不被时代落下。”

陈浩昌认为韧性也十分重要。不论是个人还是公司，都不可能永远一帆风顺，都会面对挑战。在这个过程中要总结失败的经验、精进自身的能力。“就像杰特贝林引进抗D免疫球蛋白产品的过程，中间经历了各种挑战和困难”，陈浩昌回忆，“但我们从来没有放弃。”

秉持“真诚、敏捷、韧性与前瞻性思维”的领导理念，陈浩昌进一步提出了大中华区使命的三大核心：Patient（患者）、People（员工）以及Performance（卓越表现）。

陈浩昌强调，以患者为中心的价值观是杰特贝林深耕中国市场30余年来始终坚持的，通过提升罕见病认知、推广疾病教育、支持患者组织活动、提高药品的可及性，帮助解决罕见病患者面临的难题，推动中国罕见病事业的发展。

其次，人才的竞争是这个时代、这个行业里最大的竞争，也是对一家企业而言最大的挑战。“人才的培养十分重要，杰特贝林从公司内部出发，给员工提供资源、舞台与机会，帮助他们职业生涯获得成长与发展并创造更多卓越表现。”陈浩昌这样说道，“作为一家企业，患者、员工与卓越表现是三位一体的关系，抛弃哪一方，另外两方都会受到影响。”

加入杰特贝林八年以来，陈浩昌正带领着这家百年药企“以患者为中心、以承诺为动力、以创新为支点”蓄力前行。