安贞医院开展小儿先心病立体化诊疗服务

2013年07月18日09:31  新浪健康  微博

  “没能给你最好的身体,就要给你最好的大夫”,这是患者写给安贞医院小儿心脏中心主任刘迎龙教授感谢信里的一句话,但这或许也是所有先心病患儿父母的心愿。

  然而,先天性心脏病是所有先天性疾病中最严重的一种,手术难度非常之高。不少患儿的父母辗转多地、多方求医,却不一定能找到最合适的大夫。

  为了便于先心病患儿就诊,北京安贞医院小儿心脏中心从多角度入手,建立起“立体化”的救治体系,通过内外科结合的先进诊疗模式,有效提高治疗效果;开拓网络就诊渠道,开通门诊绿色通道、住院直通车,最大程度地方便患者看病;同时,中心与多方社会基金共同合作,救助经济困难的患儿,让先心宝宝们不但看得上病,还能看的好病,更能看得起病。

  就诊渠道立体化:开展网络服务,大幅度节约患者金钱、时间

  在今天的信息化时代,在网络上寻找好大夫、寻求医疗帮助,已成为很多患者求医的重要方式。而且先心病患儿的父母,多数是80后一代的年轻人,网络成了他们看病就医不可或缺的工具。

  正是由于患者对网上医疗信息的迫切需求,小儿心脏中心刘迎龙主任及团队,在2000年创办了“先天性心脏病外科在线”网站。

  2009年,刘迎龙主任开通了好大夫在线个人网站,更广泛和深入地在网络上服务患者,开启网络就诊模式。目前,小儿心脏中心已有37位大夫开通了好大夫在线个人网站。

  在网上,医生们利用业余时间回答患者的疾病咨询,解答患者关于手术、用药等各方面的问题;同时,他们还会及时更新出停诊时间、地点,以免耽误患者就诊;发表疾病科普文章、就诊注意事项、术前术后准备工作等,让患者获取更多正规、科学、可信的医疗信息。

  患者在和医生在线交流的过程中,可以了解病情是否适合手术、是否有必要赴京就诊,以及预约合适的手术时间等。从而,外地的患者可以避免旅途奔波、反复就诊,节约大量的金钱和时间。

  “随着网络的普及,就诊渠道发生了巨大变化。过去,一半是病人告诉告诉病人可以找哪个大夫,或自己到医院打听;还有一半是通过大夫介绍。如今,将近一半的病人是通过网络途径来就诊的;1/4是病人告诉病人,还有1/4是大夫告诉病人。”刘迎龙教授说道。

  除了网络渠道,小儿心脏中心还组织多种患者宣教活动,下基层、走乡镇,与多项公益基金组织合作,实现多渠道、多层面、多元化的患者接诊体系,缓解看病难的问题。

  就诊方式立体化:绿色通道、直通车,挂不上号也可看病

  在网上咨询刘迎龙主任“是否可以加号”的患者,经常会收到“可走绿色通道就诊”的回复。这个“绿色通道”就是刘主任为方便患者就诊,而在医院规定的门诊时间之外开设的就诊方式。

  “每个工作日早晨六点半到八点,在心外大楼4楼我的办公室,我和四五位年轻的大夫一起接待患者。患者可以先看病后挂号,或随时加号。其实,只要在医院,不开会、不手术,我们都会尽量方便患者看病。”刘迎龙主任说道。

  通过绿色通道,患者即使没有挂上号,也还是可以找到刘主任看病;而对于外地患者而言,及早看上病,可以减少在京的时间,节省大量的开销。

  除此之外,2013年初,小儿心脏中心与好大夫在线网站合作开通了“先心病住院直通车”。好大夫在线的工作人员帮助患者收集、整理病情资料,办理等床手续,确定住院、手术时间等。患者到京后可以直接检查、手术,无需等待,从到京到出院仅需6-10天的时间。

  就诊费用立体化:争取社会基金,让孩子们看得起病

  对于贫困地区、贫困家庭的先心病宝宝的父母而言,巨额的医疗费用成为家庭的沉重负担。安贞医院小儿心脏中心积极与多家基金会合作,为贫困、有需要的父母们解决看病贵的难题。

  2012年,小儿心脏中心与春苗、爱佑、天使阳光、思源焦点等多家基金会签署协议,完成近500例患儿的基金救助,合理利用善款总计500余万元;2013年,又与神华基金合作开展救助项目,帮助贫困家庭的先心病患儿。目前神华基金救助的每名患儿可在扣除医保报销及民政救助后,获得最高两万元的资助。

  此外,安贞医院小儿心脏中心已承担西藏、新疆、青海、内蒙古四大中西部地区爱心救治。多位医生担任“爱心大使”,帮助患者完成基金的申请流程。

  医疗模式立体化:内、外科结合,不断创新和突破

  北京安贞医院小儿心脏中心是国内综合医院最大的儿童心血管病中心,也是我国唯一实行小儿心血管疾病内、外科医疗管理一体化专科模式,具有集心脏外科、心脏内科、重症监护、功能检查为一体的优秀团队。

  近几年依托小儿心脏内、外科相结合的工作模式,开展了内外科镶嵌治疗。复杂性先心病可由单纯手术转向手术和介入共同治疗,既可以改善患者的症状,又可以减少反复多次开胸手术对患儿的重创,有效提高了治疗效果。

  中心主任刘迎龙教授首创的“右外侧小切口剖胸”,这一术式仅在患者右侧近腋窝处切开一个6-8厘米的小切口。相对于正中开胸在胸前留下的伤疤,采用小切口,术后瘢痕隐蔽、胸廓发育正常、社会适应能力良好。17年来,刘迎龙教授已经采用这一术式完成了万余例先心病手术,并在全国百余家医院推广。

  此外,刘迎龙教授还在国际公认的难题——大龄大动脉转位合并肺动脉高压治疗方面取得了突破性进展。大动脉转位是我国第二常见的紫绀型先心病,最佳治疗方式是大动脉调转手术,通常认为手术的最佳年龄是在患儿6个月前。刘迎龙教授率先在国际上提出诊断性治疗策略,逐渐扩大了手术适应症,使复杂型大动脉转位的治疗取得了突破性进展,让许多既往被认为丧失手术时机的患儿获得了新生。

  同时,针对重症肺血管发育不良的复杂先心病,该中心提出了复合姑息手术的概念。这类患儿一直是国内外先心病外科的治疗难点,手术风险大,死亡率高。安贞小儿心脏中心通过复合姑息手术、介入联合手术分步扩大了手术适应症,使这种难治疾病的根治率大大增高。

 

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