脱髓鞘疾病纪念日 | 我中了一张彩票，中奖率是十万分之一

第二届IIDD罕见病公益演讲秀成功举办

每年5月25日是NMOSD患者关爱日，5月30日是“世界多发性硬化日（World MS Day）”，为了让更多人了解多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病，同时鼓励患者积极规范治疗、乐观生活，2023年5月28日晚上19:30，脱髓鞘病友家园联合北京病痛挑战公益基金会在广州举办了第二届IIDD罕见病公益演讲秀，同时也在新浪健康、凤凰网健康和搜狐新闻等线上平台同步直播，4位多发性硬化（简称MS）及4位视神经脊髓炎谱系疾病（简称NMOSD）病友在舞台上分享了自己的患病经历和人生体验，收获了近百万人次观看。

IIDD是中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘病的英文简称，是一组与免疫相关、以脱髓鞘及炎性细胞浸润表现为主的疾病，主要包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病等，这两种疾病都在国家《第一批罕见病目录》内。由于社会普遍缺乏认知，大量患者遭遇误诊，《2020中国MS患者综合社会调查报告》指出，近50%的受调查患者曾被误诊，严重延误治疗。2018年5月，多发性硬化和视神经脊髓炎分别被纳入《第一批罕见病目录》。目前已经有5种多发性硬化的缓解期预防药物和1种视神经脊髓炎的缓解期预防复发药物纳入医保。

对很多罕见病病友来说，确诊过程都十分艰辛，演讲秀活动上，一位NMOSD病友戏称自己患罕见病好比中了一张概率只有十万分之一的彩票，紧接着就像是升级打怪，一关接着一关。也有病友分享了自己追求梦想，实现自己的过程，从一位用手指和声音感受世界的视障咖啡师，到展出作品的视障书法家。从刚开始的手足无措到现在的从容面对，从刚开始的恐惧自卑到现在的无所畏惧，一路过来，罕见病病友也离不开家人和朋友的支持，从曾经是被妈妈照顾的女儿，到现在是被女儿爱着的妈妈，病友们相信罕见病会让我们生而不凡，我们每个人都有让自己变好的能力，每个人都能成为照亮别人的明月。

此次演讲秀活动也是2023脱髓鞘疾病纪念日系列活动中的一部分。2023年5月28日下午2点，第二届脱髓鞘医患交流会在广州顺利举办。交流会上，多发性硬化患者及医生共同发布了国内首支MS患者之歌《Magic Sunshine》的MV，每一句歌词都是病友生活的感悟和真实写照，现场也引起了很多共鸣。一段温情的开场后，多位医生带来了精彩的主题分享，向病友介绍MS和NMOSD、MOGAD的诊断和治疗新进展，现场还少不了妙趣横生的医患对话，为在场观众带来丰富的疾病知识。

未来，脱髓鞘病友家园和病痛挑战基金会将持续关注和应对脱髓鞘等罕见病群体面临的问题，也希望越来越多的人了解脱髓鞘等罕见病，给予罕见病患者更多的关爱和理解。