2023年8月19-22日，2023第八届瓷娃娃病友大会即将在上海大华虹桥假日酒店拉开帷幕。

2023年8月19-22日，2023第八届瓷娃娃病友大会即将在上海大华虹桥假日酒店拉开帷幕。

瓷娃娃病友大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，每两年举办一届，是由成骨不全症病友家庭、医学等多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。来自全国各地数百名成骨不全症病友及家属将共聚一堂，互相温暖，围绕医疗、康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨，并发出倡导，呼吁社会各界对成骨不全症及罕见病群体的关注和支持。

惊喜满满的会议议程

# 8月19日下午【成骨不全症义诊】

来自国内成骨不全症诊疗领域的十余位权威专家共聚上海，涉及小儿骨科、内分泌科、康复科和产前诊断等多个临床科室，为来自全国的病友提供多学科诊疗咨询支持，解答病友关于疾病的疑惑，名额有限，机会难得！

# 8月19日晚上【瓷娃娃运动】

瓷娃娃游泳和瓷娃娃瑜伽，两个运动工作坊初体验，让你感受到和平时不一样的身体状态。

# 8月20日上午【大会开幕式】

本届大会开幕式打破以往的会议形式，发布关于瓷娃娃中老年照护报告，邀请关注瓷娃娃的各界人士、瓷娃娃社群的积极伙伴，通过圆桌讨论的形式与大家探讨成骨不全症群体共同关注的热点话题，传递成骨不全症社群的最大声音。

# 8月20日下午【医学论坛】+【遗传生育论坛】

在医学论坛，大会将邀请到来自全国知名的成骨不全症诊疗专家，针对于病友们关心的疾病问题和遗传生育、三代试管等问题进行主题分享，与大家科普疾病知识，分享成骨不全症最新诊疗进展，回应成骨不全症的诊疗和生育需求。

# 8月20日晚【瓷娃娃狂欢大派对】

瓷娃娃大派对，开启一个趣味满满的夜晚。派对上我们将一起见证众多病友和伙伴们的精彩演出，聆听许多动人的病友生命故事，让每一位病友都看到自己潜在的力量，也向社会展示着罕见生命的能量，演绎着生命的无限可能性。

# 8月21日上午三场【教育、自立生活、政策主题平行论坛】

平行论坛将聚焦病友及家属们关心的幼儿、小学、高等教育，独立自主生活和保障政策等内容，邀请来自社会各界的专家、伙伴和病友家属展开分享与交流，从多个视角带领病友及家属接触新的知识，感受新世界、新变化，让病友家庭对于未来有更多信心和力量。

# 8月21日下午多场【家长心理、成人就业、亲密关系以及儿童平行工作坊】

成人工作坊将为各位病友带来心理、就业和性生活方面的互动分享，与病友们一起敞开心扉，释放压力，获得慰藉和力量，让更多成骨不全症病友突破身体和心理的束缚；儿童工作坊将为各位未成年病友带来形式各样的互动体验游戏，与全国各地的病友结交朋友，获得同伴的支持和关怀。

# 8月22日【外出游玩】

2023年秋天的第一个旅程从上海开始，在大会的最后一天，我们将和各位病友一起外出游玩，让大家在获得两天满满的知识和收获之后，感受上海的人文和自然气息，让上海成为新一轮梦想起飞的地方！

瓷娃娃大会开幕式

本届瓷娃娃大会开幕式，将会呈现更多瓷娃娃病友十余年间努力学习、工作、追求爱情、创造价值的变化与成长。同时，也会提出新的思考和挑战，希望社会和有关部门可以关注到大龄瓷娃娃的养老与照护需求。

开幕式具体议程如下：

主办单位

>>瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于 2008 年 5 月，由成骨不全症及罕见骨病患者发起，并于 2011 年和 2015 年在北京和山东济南市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。

指导单位

>>中国罕见病联盟

经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

联合主办单位

>>北京病痛挑战公益基金会

北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

战略合作伙伴

>>上海交通大学医学院附属新华医院

上海交通大学医学院附属新华医院创建于1958年，是新中国成立以来上海自行设计建设的首家综合性医院，也是上海市三级医院中唯一一所同时拥有围产和完整儿科亚专业的综合性医院，为首批国家级儿童早期发展示范基地。新华医院儿科与成人学科门类齐全、特色鲜明，现有内、外、妇、儿等临床、医技科室及诊疗平台60个。新华医院儿科作为国内最早创建的四大儿科系之一，是上海交通大学医学院儿科学院牵头单位，是中国综合性医院儿科发展的引领者之一，是国家重点学科、国家“双一流”建设重点学科的主要组成部分。新华医院现拥有普外科、心脏大血管外科、小儿外科、急诊医学科、皮肤科、检验科等10个国家临床重点专科；拥有卫生部中国遗传医学中心新生儿筛查和遗传代谢病部、上海市小儿外科临床医学中心、上海市危重孕产妇会诊抢救中心、上海市危重新生儿会诊抢救中心、上海市产前诊断中心等9个省部级诊治及抢救中心，8个上海交通大学临床诊治中心，12个研究基地。新华医院是上海市医学会罕见病专科分会首任主任委员单位、上海市罕见病定点诊治医院、全国罕见病诊疗协作网上海市牵头单位，先后成立上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心，已探索出一套覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系，在内分泌遗传代谢、神经肌肉、遗传性皮肤、遗传性耳聋、心血管系统及消化系统等罕见病诊治方面处于国内领先水平。

>>上海市儿童罕见病诊治中心

上海市儿童罕见病诊治中心于2018年2月经上海市卫生健康委员会批准成立，依托上海市儿科医学研究所和上海交通大学医学院附属新华医院开展工作。中心主任由蔡威教授和顾学范教授共同担任。

上海交通大学医学院附属新华医院是上海市医学会罕见病专科分会首任主任委员单位、上海市罕见病定点诊治医院、全国罕见病诊疗协作网上海市牵头单位。上海市儿科医学研究所是一所以出生缺陷早期诊断、治疗和预防为重点，集医疗、科研、教学为一体的医学研究机构，长期从事儿童罕见病防治工作，尤以新生儿疾病筛查、遗传性代谢病、内分泌疾病、消化营养等临床研究为特色。中心以新华医院和上海市儿科医学研究所为依托，下设诊治平台、检测平台、研发平台、生物样本库和社会服务部五大板块，积极创新工作机制，以儿童罕见病为基础、成人罕见病为补充，建立罕见病患者的筛查、诊断、治疗和康复等全链条诊治服务体系，努力打造具有上海特色、长三角龙头、国家级示范及国际影响力的儿童罕见病诊治中心。