撰文/董春杰  

　　作为志愿者，笔者参加了“6·21世界渐冻人日”关爱纪念活动。这是我第一次真正地接触渐冻人症病友，和他们交流互动，通过和他们的沟通，渐渐感受他们的一片天。   

　　朱常青：是渐冻人，也是唯一的全职志愿者   

　　朱常青，二工大副教授，病友们都亲切地叫她朱老师，她也是一位渐冻人症患者，她还有一个身份——神经肌肉疾病协会 (MDACHINA)的会长，创办了MDACHINA网站和常青基金。MDACHINA旨在团结患者、家属和社会各界力量，通过各项有利于患者身心健康的善举，助其树立勇敢直面命运的信心，提高生存质量；推动中国在神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等方面的发展，最终攻克病魔。MDACHINA是中国大陆唯一加入国际MDA联盟、国际IGA、国际IPA的公益组织。   

　　第一次见到朱常青，是在“6·21世界渐冻人日”关爱纪念活动上，她坐着轮椅，在会场里忙着组织和协调各方面的工作，严肃和专注，看得出，她是一个坚毅的人。但作为一个渐冻人，这样的辛劳，对她的身体却是没有一点好处。

　　借助镜子，可以看电视  

　　朱常青的家在浦东一幢老式高层里，有电梯，两室一厅。家里现在只有她和一个住家保姆。这套房子是她生病后，老父亲为了方便她行动，特地把老房子卖掉换来的。 

　　她的房间除了两张小床和一张桌子，别的地方堆满了东西，只留下一条过道，勉强能让轮椅通过。桌子上堆了很多药，她说这还算少的，已经整理掉很多了。由于平时她是坐在床上用电脑工作的，因此桌子和床之间还有张小桌子，填补之间的空档，让她能够更轻松地操作。小桌子上有面小镜子，它有一个特殊的功能就是看电视，因为电视机在朱常青的背后。 

　　采访过程中，除了叫保姆帮我们开门外，朱常青并没有叫她做什么，保姆基本上一直待在隔壁房间。 

　　她也许并不想让保姆增加额外的工作量。 

　　她一脸无奈地说，找一个愿意照顾渐冻人的保姆太难了，换个保姆，可能生活都要受到影响。  

　　护理渐冻人的保姆，至少要能搬得动病友，其次，对身高也有要求，至少要和病友身高差不多。

　　短片念亲人，现在只剩她一个  

　　朱常青用电脑放了一些短片，其中一部是介绍她个人的，片中有很多她老父亲的镜头：老父亲拖着半瘫的身体用一只手为她按摩，并说一直要给她按摩下去；老父亲给她做了个比公交车台阶低一半的小凳子，每天带着送她去上班，她扶着老父亲，踩着板凳，跨上公交车。   

　　每当老父亲出现在画面中，朱常青就会转过头，用手推推眼镜，画面结束后再转回来，她的眼眶明显红了。电脑的后面摆着一张老父亲的照片，老人家非常慈祥。 

　　在三十几年前，朱常青家庭是令人羡慕的。她父亲是解放后第一批空军，退役后成为一名无线电工程师。兄妹随父亲，从小理科成绩出色。哥哥被复旦大学物理系录取，后来留任学校，成为电子工程系的一名讲师。  

　　哥哥也是一名DMD(肌肉营养不良症)的患者，发病初期曾经多次被误症为肝炎和心肌炎，最后母亲翻阅很多资料，终于确认了儿子得的是DMD，一种不治之症。  

　　几年后，朱常青的症状也表现出来，这个家庭的多灾多难开始变本加厉。母亲的逝去，兄长的离去，直到她慈祥的老父亲在以抱病之躯照顾她许多年后，也终于离开了这个世界，现在，就只剩下她一个人，支撑起这个家。

　　做志愿者，跟生命抢时间   

　　朱常青最愿意聊的还是她的病友、她的协会工作。二工大考虑到她的身体情况，已经不安排正常的教学任务，让她带项目，她带的项目多次获奖，同时她还在二工大成立了一支志愿者团队，主要是帮助不能上学的病友，已经持续了好多年。同时，经过她的努力，多所高校也成立了不同类型的志愿者团队，复旦大学的翻译志愿者团队，主要是为渐冻人网站翻译一些国外的研究成果；上海医科大学的护理指导志愿者队伍，为有需要的病友提供护理指导。还有很多社会上的爱心单位和个人，每年为病友提供各种帮助：有提供资金的，有提供病友出行车辆的，有提供家政服务的，有提供康复设备的等等。上海市第一康复医院和临港护理院，还愿意提供渐冻人的康复治疗和入院护理，这对病友来说真是一个福音。   

　　目前，整个神经肌肉疾病协会、网站和基金的工作人员，只有她一个是全职的，其他的都是志愿者。采访中，朱常青的电话不断响起，大部分都是病友来咨询病情，或者是需要帮助，还有病友需要心理辅导等等，她都很耐心地一一解答。看得出，病友们很信任她。  

　　当我们提出要拍一些日常生活的照片时，朱常青很勉强地答应了我们。   

　　房间的狭窄过道不能让她的轮椅转向，她只能倒车出房间，再把轮椅开到外面，然后用手抓住防盗门的栏杆，在保姆的帮助下，站了起来，等保姆走到房门口把她的双手牵引住，再一步一步地往房间里走。整个人的形状有点像个“大于”符号，后仰得很厉害，她说这是腰部的肌肉萎缩了，没有力气把上半身撑直。   

　　同样，由于她手臂的肌肉也萎缩了，她抬不起手，需要另一只手的协助才能把手臂放在桌子上，利用肘的支点才能进行手上的动作。然而，她的几根手指也有点僵硬。    

　　渐冻人症陪伴朱常青已经二十多年，她的病，按照她自己的说法，就是身体对于吃下去的东西，已经不能转换成营养给所有器官，身体，每天所消耗的营养，都是患病前身体所积累的那些，就像海绵球不吸收水分，而一直被挤压着，没有水分了，也就是生命的终点。现在她的身体等于是坐吃山空。各种各样的病症接连出现，从一开始的腰部，到手臂，她自己也不知道哪天，身体哪个部位突然就没有感觉了。所以，她趁着还能动的时候就多做点想做的事，多做点帮助病友的事。她是在跟生命抢时间。