文/张亦蕾

　　白塞氏病(Behcet's disease，BD)是一种全身慢性免疫系统疾病，基本病理改变为血管炎，临床以复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤和眼部病变最为常见，但全身各脏器均可受累，病症可侵害人体多个器官，包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等，严重者危及生命。

　　我不是社会新闻记者，但也算有过数年的社会工作经验，并且凭一颗热爱逻辑思维的头脑，以及十多年在不同行业的人生历练，我自认在目睹生命的苦难时，能轻易控制住自己的感受，保持平静，甚至在必要时做到无动于衷。

　　王冲这个名字很男子气，但其实这是个高挑好看的女孩儿。她今年19岁，13岁时查出患有白塞氏病，是北京协和医院白塞氏病患者中病情最严重的一例。在她17岁也就是两年前，因病症侵入双眼而失明，在患病之前，她两只眼睛的视力都是1.5，在病情严重不得不大量使用激素治疗期间，药物副作用严重伤害了她的内脏器官，并导致体重骤升至90公斤。同样，也是两年前，她的妈妈因为焦虑女儿的病而导致喉部淋巴癌变，虽然手术还算成功，但生命已不再是牢牢把握在自己手里。妈妈本人先天双腿残疾，曾经历过五次手术，至今仍走路不便，难以久站。这个原本完整的三口之家，因为父亲坚持“放弃残疾女儿，重生第二胎”的要求而支离破碎——妈妈毅然和丈夫离了婚，独自一人抚养女儿。如今这个家庭，两个成员，两张残疾证，女儿一级，妈妈二级。为照顾女儿，妈妈辞去了正式工作，靠领取政府低保金和开残疾车，在亲戚的帮助下艰难过活。这几年为了方便王冲治病，母女俩从农村搬到县城，和姥姥、姥爷住在一起，不久姥姥中风，半边身体无法活动，屋里屋外全靠妈妈和姥爷两个人打点。在我认识这个家庭的前一个月，妈妈由于阴差阳错的原因被骗子敲诈了一万多元钱，那几乎是女儿半年的药费……这是我第一次去王冲家拜访时听到的故事。借用王冲的在基层社区工作多年的大姨那天说的话：“见过命苦的，没见过这么命苦的”。

　　那天第一次拜访给我的印象很深刻：王冲妈妈和我在客厅里从上午说到下午，本来只是想给我做个情况介绍，但遭遇的事实在是太多，她跟我说一会儿、忍不住哭泣、稳定一下情绪、再说一会儿，又哭泣；王冲是姥姥最疼爱的外孙女，我们在外屋说，姥姥在里屋哭，看不见人，只听到断续的哭声；而王冲则坐在我旁边，默默的平静地坐着，睁着双眼，咬着手指，也不知道是不是在听。我猜她并不想参与这个话题，但她还是很有礼貌地陪着我坐了很久。那天傍晚我带王冲去外面的小公园里玩，我小心翼翼问她现在眼前所“看”到的世界是什么样子，她说现在只剩一点非常微弱的光感，可以在光线足够强的时候隐约分辨出光的方向，在条件特别好的情况下，也许能感觉到衣服的大概颜色——如果是足够鲜亮的大块的颜色的话，这样的光感现在只有一只眼睛有，另一只眼睛已经什么都看不见了。我想起她妈妈告诉我，她是如何慢慢地失去视力，从1.5到渐渐模糊，到需要把脸贴在书本上才能看见上面的字，到不得不使用装有读屏软件的手机……我心情变得压抑，那天一张照片都没拍，只在回家的路上用手机拍了一张天空，空空的灰色。

　　之后的好几天，我总是忍不住想像这个19岁姑娘眼前所看到的世界——一个只有一抹微弱的模糊的光的世界，而她注定要“眼睁睁地看着”那一抹光慢慢离自己越来越远，终有一天黑幕会完全落下，从此眼前一片死黑……这个想象让我震撼和惶恐，因为这不是不切实际的梦魇，而是一个预见得到的现实——你知道你会走到那一步，过一天就近一天。而这，是一个19岁半大孩子所可能预知的明天。我无法想象如果是我自己慢慢失去视力，在最好的年华里，那些美丽新奇的光影、色彩，以及眼花缭乱的世界全部消失，从此生活在黑暗里，我可能会不知道该如何鼓起勇气战胜黑暗的恐惧，直面生命的无常一定会很艰难，我甚至可能也会困惑继续前行的意义。

　　但我很快发现自己在面对这个“命苦的孩子”时并没有心情悲苦，也不需要小心翼翼，如果不是走路时需要搀扶，她看起来简直是一个再健康活泼不过的90后姑娘：她喜欢戴棒球帽耍酷，会悄悄“偷”表姐的手链缠在自己手腕上臭美，会在客厅里给姥姥表演时装步逗乐，还会要求妈妈在她的新牛仔裤上故意抠几个破洞，如果感觉我的镜头在面对她，她会给我举起剪刀手。她和我认识的大多数90后一样，伶牙俐齿，鬼灵精怪、个性、自信、甚至骄傲。也许唯一不一样的是她的坚强，她看不惯那些怨天尤人的眼睛不好的人，认为那样没用，她说她自己虽然“也会伤心会不平会抱怨，但只一分钟，然后我还是我”，“就算没眼睛又怎样，我还是可以很好的”。她也不允许妈妈和姥姥为自己难过。我只见过王冲哭过一次：她去参加罕见病全国病友大会，旁边坐了一个患成骨不全症的小男孩，她一边听那孩子说他的故事，一边抹眼泪，她妈妈则拿着纸巾一边给女儿擦眼泪，一边给自己擦。有一次王冲在我车上睡着了，脑袋歪靠在椅背上，轻轻咬着下嘴唇，妈妈告诉我，这才是女儿最平静安详的样子——只有睡着时她才不会有不安和害怕，而当初刚患病看不见住院时，她必须要由妈妈抱在怀里才能入睡。在禁止家属陪护的病房里，医生破例同意妈妈晚上抱着女儿同睡在一张病床上，可能一是因为医生护士对她们母女充满了同情，二是因为他们都特别喜欢王冲这个开心果。

　　王冲的活泼和活力很快消除了我一开始知道她故事时的那种悲哀和惶恐，我每次去找她时总是很高兴，因为她，总是很快乐。我看着她去医院看病、自己联系盲人按摩店去试工、去罕见病合唱团里学唱歌、去街头买新牛仔裤，一路上她不是和妈妈耍宝胡侃就是戴着耳机大声哼唱，那种快乐真的是简单和动人。她和她妈妈之间的那种亲密无间的感情也让我深为羡慕：一对母女，你是我的眼，我是你的腿，这样牵手同行唇齿相依的深情，一般健康人又怎能体会到。

　　最近一次见面是王冲参加完盲校的按摩师资格考试回家休息，那天晚上他们一大家人，包括舅舅、姨妈、表姐、表弟，在院子里支起烧烤架搞了一次全家聚会，我也一起参加。舅舅把第一批烤好的肉拿给王冲让她先吃，坐在她身旁的我自然也沾了光，一开始我还有点不好意思刚想客气一下，王冲拉住我很义气地说“我在这个家排第一位，你跟着我就是第二位”！

　　这就是我知道的王冲。

　　我7月底开始认识王冲，在这段时间里，我总是在想，我们到底应该怎样面对生命的苦难。苦难包括但不限于疾病，这是每一个生活在世上的人，不论贫富贵贱男女老少，都必须要接受的“分配”到自己头上的那份痛苦和磨难，每一份苦难都会不同，我们很可能也没有办法控制苦难的多少和好坏，可以控制的只有自己的态度和勇气。

　　对罕见病家庭来说，他们也和所有健康人家庭一样承受着生命给与的苦难，但因为罕见，他们的体验和喜怒哀乐少有大众的关注和同情。然而这并不妨碍他们去体会你我共有的痛苦和爱——他们的生命体验一点都不罕见，甚至会更丰富，他们对人类精神世界的贡献也只会比不罕见的你我要更多。他们只需要多一些的理解和关注，能去更顺利地体验生命给与的一切。

　　在和王冲一起度过的时间里，我记录了自己眼前的这个90后姑娘的世界，我也试图以她的特殊视角记录她所看到的世界，这种记录让我体验了另一种完全不同寻常的视野，并且，通过观察和体会她的人生，我也得以重新审视自己对生命的态度。在这段文字的结尾，我很想感谢王冲，感谢她给了我一段无法取代的人生体验。

　　其实王冲并不喜欢现在的这个名字，她在QQ空间里给自己起了个新名字叫李梦琪，李是妈妈的姓。2013年9月