作者：佳佳

　　小时候，我一直是个品学兼优的孩子。记忆中，好像从未进过医院，打针的感觉，未曾想过，后来的我，竟然也会有休不完的病假。05年2月，我在读高三，所有人都在期待那个夏天的那场考试，而我慢慢发觉自己变得力不从心、耳鸣、眩晕、时常一边讲话一边牙龈流血、长期的低烧让我不得不进了急诊室，血常规化验单上只是正常值十分之一的数字赫然把我吓到了。

　　同年4月，我被确诊为患了一种罕见的血液系统疾病PNH，没想到，5平米的空间，永远的25摄氏度，竟成了我那一年生活的全部。时间过得飞快，可是我的病情却没有丝毫好转，每三天就要输一次血小板，每五天就要输一次红细胞。父母一直放弃工作在北京陪着我，平均每天的医药费就要5000—10000元，家里面也不得不卖了房子。可能因为当时年龄太小，经历过不下二十次的骨穿、胸穿，每天输液10小时以上，被下了好多次病危通知，全身毫无力气的在层流病房生活也并未让我感到多么哀伤。骨子里面还是觉得，我应该不会就这样结束的吧。逐渐我的症状演变的越来越典型，几乎和书上写的如出一辙，酱油色尿、疼痛、头晕、气短、乏力。几乎没有任何免疫力的我，任何风吹草动必然会让我紧急入院治疗，动辄就是上万元的费用。家里已经被我拖垮，父母也因为担心我，体质越来越差。06年在病情还稳定的情况下跟父母回到家乡。

　　08年那个炎热的夏天，辍学三年多的我决定再复习参加高考，如愿考上了本地的一所中医药大学。在离报到只剩下10几天，我的腿却突然开始剧烈疼痛，一瘸一拐。骨科医生怀疑我是因长期激素引起的早期股骨头坏死，我不得不停掉激素，开始各种物理治疗，也需要坐轮椅生活。因为腿的原因被迫停了激素的我，状况每况愈下，贫血性心脏病、肝肾功能不全、胆结石等并发症接踵而来。疼痛来袭的时候，几乎尝试过所有的止痛药，有种孤立无援的绝望。虽然如此，我还是尽最大能力完成着我的学业，多次获得学校的奖学金。大学五年匆匆而过，现在想起曾经那些辛苦坚持，真的觉得很值得，通过在学校学习到的一些医学知识，以及个人长期以来的治疗经验，我觉得我已经有力量帮助更多的病友，让他们少走弯路。

　　2012年，我和几位病友共同发起了病友之家，病友群里的病友们纷纷响应，在爱心企业、医生和很多志愿者的帮助下，我们建立了PNH病友之家，希望通过PNH病友之家这个平台，提高社会对PNH的认知，呼吁和争取社会对PNH群体的关爱，推动相关保障政策的完善。目前，PNH病友之家已经有了近300名的会员，我们举办和参与了很多有意义的公益活动。我不知道公益的这条路是长还是短，但是我会坚持走下去，我会和PNH病友们共同期待罕见病立法出台的那一天。

　　未来何时来，永远有多远，唯有活在当下，品味每一个现在……