一个帕金森患者的路

2014年03月20日16:30 罕见病发展中心收藏本文

　　曾经在医院就诊时，药房处，见一披头散发40岁左右的女子，歇斯底里地大喊：帕金森，我恨你！为什么你要发明帕金森......我要杀了你......”接着，她被几个护士抱住，拖着离开了。只听见护士摇摇头说：可怜的，她又出现幻觉了。”那是我第一次听到帕金森这几个字。当时以为那女子就是个疯子，根本就不知道有帕金森病。

　　帕金森病是目前无法根治的进行性疾病，患上此病，意味着一辈子靠服药维持，到一定时候，会出现不吃药动不了，一吃药动不停，随着病情发展，僵硬、疼痛、颤抖、失衡、便秘、失眠、焦虑时刻伴着患者，最后有可能瘫痪。科技的进步，虽然可以选择脑深部电刺激术又称脑起搏器(DBS)手术，用遥控器指挥大脑来改善生活质量，但是，此项手术费用及其昂贵且无法进入医保，控制帕金森症状的药大部分价高，在医保范围之内只有几个常用药，因此，一旦被确诊是帕金森病，特别是青年帕金森患者，大多数会背上沉重的精神枷锁，疾病折磨，经济压力，社会歧视等等，都会让患者极度的焦虑。远离社会，把自己封闭在家里，怕姿势怪异让人笑话，几年不出门的，悄悄的搬家的大有人在。因此，呼吁社会给我们关爱多一点，让我们在漫长的帕路上走的轻松一点。话说回来，社会的关爱非常重要，但是，自己更加要关爱自己，积极地与病魔抗争，打开心结，合理用药，努力锻炼，帕金森前进的脚步必然会缓慢下来，让我们有足够的时间来等待治愈的一天，哪怕等待再漫长，但是我们也要微笑等待着......。

　　我也是一名年轻帕金森患者，泪水伴着无奈和彷徨，坚强乐观支持着我跑过10年漫漫“帕路”，一路跑来，道路虽然坎坷艰难，但是我是天天舞着，唱着，努力地把患病的日子过的轻松些.......。.

　　10年前，帕金森疾病在不知不觉中悄悄地走进了我的生活，我却浑然不知，它用特殊的肢体动作暗示我：不让我好好穿鞋；不让我好好走路，不让我好好站立，不让我好好写字...。.但是，这一切不会影响日常工作和生活，还以为那是身体虚弱。细小的变化，我也没太多的在意......，生活还是有条不紊的继续着.......。

　　2005年的夏天，因朋友之邀，自信的我，拖着旅行箱，离开家人，只身来到省城帮助朋友公司打开市场。这时候，我真正觉得自己的身体经不住满负荷的工作；为了早一点作出业绩，总想走快一点，但是，事与愿违，感觉力不从心，双脚拖地走路，那踢踏踢踏的沉重的脚步，常常引得旁人指指点点，根本无法跟上客户的快节奏，无法和客户一起好好谈工作。有一次，好不容易谈妥一个合作意向，需要作出预算，当我跟设计师跑上24层楼顶测量面积时候，我的脚突然抖了起来，由于紧张居然迈不开步，人开始摇晃，感觉天旋地转，眼前发黑，我屏住呼吸，努力使自己保持平衡，但是一切努力都无济于事，终于重重地摔倒在现场，代价是左手臂骨折......。后来疼痛开始了，首先是腰疼，紧接着肩周疼、膝盖痛，后来发展到卧床不起，无法动弹，严重影响我的生活。于是，我成了地方各大医院的骨科、疼痛科的常客，一次次的检查，一次次理疗，疼痛只是缓和了点，无法解决根本问题。我坚持着，工作着........。

　　由于对疾病的无知，随着时间的推移，失眠，便秘，僵硬，脚不听我指挥，转身困难，消瘦，体力明显下降，一连串的状态，我终于招架不住。2009年在地方医院住院几个月排查，也查不出病因，医生建议我到上一级医院神经内科检查，种种检查无法确诊，后来，医生让我服一片美多巴，奇迹出现了，一小时后，所有的不适感基本消失，本来僵硬笨拙身体此刻非常轻松，我激动的哭了，开心地跳了起来，抱住医生喊：太好了，太好了，我又可以好好的生活了，感谢科技的神奇......。可是，医生却拍拍我的肩膀，让我先平静下来，把我叫到医生办公室，神情有些无奈地告诉我：你太年轻了，被确诊帕金森病！这病目前是没办法根治的进行性疾病，要一辈子吃药缓解症状，药物有蜜月期，8年后就失效了。多运动，好好吃药.....。.我的心一下子僵住了，我得的帕金森病是无药可救的，这一句话重重的敲在我心里，我该怎么办？我的未来在哪里？看着其他病房里面帕金森病病人那毫无表情的面具脸，抖个不停的身体，由于呛引起肺部感染插着胃管，我害怕了，这就是我未来吗？我的生命即将失去活力，一度生活在极度的恐惧与无奈之中....。.

　　再恐惧，生活必须要继续，既然注定要与帕金森病纠缠一辈子，我总得想办法控制住病情，让发展速度缓慢下来。都说知己知彼百战不殆，于是我开始去主动了解帕金森病的基础知识，咨询有关专家，积极与患者沟通。为了找出规律，更加合理地调整好药物，我详细记录每天“药记”包括天气、吃药时间、药物作用及副作用，吃药后的感受等等，特别是加入到“青年帕金森之家”后，在群内的病友和专家的帮助下，渐渐地掌握了调整药物的基本原理，通过几次调整，生活逐渐恢复到以前的有条不紊，尽管不可能和正常人一样轻松地生活着，但是，照样可以生活的精彩。

　　患上帕金森病，药物必须是随身带，一旦断了药，就如机器断电一样，无法工作，连起码的走路都成问题。有一次出差，到吃药时候，用抖抖索索的手，翻遍包包的每一个角落，也找不到药了，怎么办？我第二天还要去签合同，不吃药，我连自己的名字都写不好，认不到，怎么去签合同？怎么样回家啊？当时就觉得天昏地暗，这药不是所有的药店都有，这时候我想家，想老公，想有个依靠，觉得委屈，再也不想坚强，想辞职。心理的精神支柱这一刻瓦解了，无助地望着四周，泪水不由自主地落了下来。

　　“大姐，你怎么了？需要帮忙吗？”

　　“嗯”我把情况告诉这位好心人，“不着急，先回宾馆”她把我扶起来，护着我回去宾馆，安顿好我后问我：“家里有药吗？家里有人吗？可以让家人把药快递过来的，没有问题，坚持一天就可以”。躺在床上等服务员收到快递，我急忙吃了药，一个半小时候后，恢复正常。几颗小小的药，他主宰着我的生命。非常感谢那一天好心人伸出援助之手拉了我一把。

　　为了减少家里的经济压力，我还需坚持上班。为了减少药物的副作用给工作带来麻烦(吃早了，药物副作用会在工作最忙的时候来，没办法做事情，吃晚了，却又出现工作时候药物没有起效)为了错开药物副作用和工作最忙的时间段冲突，我不按常规时间服药，想方设法把药物副作用期调整到午休那一段。

　　为了改善身体素质，不让自己肌肉僵硬萎缩，坚持天天运动，家里到公司有4公里，早上强迫自己跑步或者骑自行车去上班，晚饭后跳舞2小时，家住6楼，放弃电梯跑楼梯，持之以恒，身体素质有了很大的改善，有精力继续工作下去。

　　我从“青年帕金森之家”QQ群(有1000个患者或是家属交流平台)了解到不少病友患病了都不知道找哪个科室看，初期往往被误诊为颈椎病、腰椎病；很多被确诊的初期患者，医生立马给开多巴类药物进行治疗，导致病人过早服用多巴类药物，该类药物效果明显，但可使副作用提早出现，异动出现过早(乱动无法控制)。新年的第一天，患病7年之久的重庆的一个病人(网名游侠)，永远地离开了我们，他过早过量服用药物，导致异动特别严重，吃药后整个身体乱扭，出现严重的幻觉，由于因病治穷，没有能力及时做昂贵的DBS手术来改善生活质量，只有大剂量服药来维持，药物的副作用导致他过早地离开了我们。

　　为了减少帕金森的误诊和漏诊，需要患者和医生共同努力，只有普及帕金森病健康教育知识，大家了解帕金森的症状就会找专业医院看病。对医生来说提高诊断水平，给出合理的用药，利用新技术新进展帮助患者解决疾病。卫生部门是否应该重视出台一些相关干预政策来提高医生(特别乡镇医院的医生)的培训来提高技术，有关部门不要等到世界帕金森日才对帕金森知识进行宣传，应该经常性地进行普及对宣，传让大家可以平静面对帕金森病，如同对待高血压、糖尿病一样，避免恐惧，积极用药来提高病人的生活质量，鼓励病人坚持工作，减轻家庭压力和社会压力。

　　加油！在新的一年，我为自己呐喊。

　　盼望！新科技！盼望新科技带给我们福音；

　　渴望！政府关爱我们多一点，渴望起搏器早日被纳入医保，减少后顾之忧。