不堪回首的漫漫求医路

2014年05月14日17:31  罕见病发展中心   收藏本文     

  看着面前的一堆厚厚的医疗卡,当年漫漫求医路上辛酸的一幕幕重现眼前,眼泪如决堤的洪水--往事不堪回首。

  小宝贝师润在2005年12月11日呱呱附地,那是我永生不能忘记的日本,丈夫欣喜若狂,亲友们争相祝福。沉浸在巨大的幸福中的我来不及品味这一切,就被孩子身上的异常弄的怕怕不安,他小小的身体上有数块白癍,我不知道这意味着什么,心里总有一丝抹不去的不祥。

  为了清除心中的疑惑,孩子二个月时我们来到郑州的河南医科大学专以白癫风的诊断为定语,开出了一堆相关的药物,回家治疗一段时间后白癜风没有好转的迹象,却发生了更可怕的事,孩子每天都有数次左手抽动的现象,我吓坏了,带着他辗转平顶山的各个医院,有的医生说孩子太小,发育完善大点儿就好了,有的医生说,孩子可能受了惊吓,有的医生笑着说,你有点神经过敏了,放心不下的我们给毕业班做了脑部核磁,医生说没问题,担心他看的不准,又带片子到郑州河医大找了看片子专家也说没问题,可孩子每天抽搐次数的增加和幅度的增加大,还有逐惭开始的侧点头都让我的疑虑更大,医生的话不能给我一个说服自己孩子没有问题的理由 !专家又开出一堆营养脑神经的药,药吃了许多,孩子的症状一天天加重,我们心急如焚,在平顶山医院,做了高压氧,在中医院做了康得理疗做了视频脑电,一切都无济于事。

  在孩子6个月的时,我们决定到北京,爷爷说,不怕有病,就怕病无名,去看看,有了名,就能治疗了,坐在火车上,我们心里充满了希望,因为到了北京,孩子的病一能治好,我们挂上北京儿童医院吴沪生的号,心想:最好的医院,最好的医生 ,我们的困惑会迎刃而解!吴沪生锁着眉头说:,完了,这孩子!我不解的问“医生,完了是什么意思 ?”吴沪生看了我一眼说:“越来越严重了”“最后会怎么样”“最后就没了”“那我们怎么办?”“再要一个”我蒙了,天塌下来的感觉 ,灭顶之灾!。我们抱着孩子坐在医院的长椅上再也无力站起来,天呐!谁来救救他,我可怜的宝贝,吴大夫下班出诊室的时候,丈夫疯了一样抱着儿子冲过去,嘴里喊着:“大夫,救救他吧!”扑通一声跪在她面前。吴大夫说“我真的没有办法。”我们不相信,电视电影里的事情能发生在我们的身上!结节性硬化症,这个恶魔,我相信:无论何毒,百步内必有解药!我们带着孩子在北京武警医院,海军医院、儿科研究所、北大妇儿院、协和、中日友好、天坛、301、广安门凡是北京有些名气的医院,我们都要去看一看,像掉进无底的深渊,拼命想抓住一要把救合的稻草,可儿子的抽搐越来越厉害了,每天无数次的发作,每次的发作从几次增加到一百多次,每次都双手握拳,两眼上翻,憋气,脸色苍白,傻笑,头部象电击一样,一下一下的向左侧猛烈烈的勾动,我的心也一下下被撕掉,我能做的只能是这拥抱边抚摸,嘶哑着声音喊“杨杨,杨杨………。”

  经过一次全身体检后,给孩子用上了德巴金糖浆,控制了十天之后,发作又开始了,于是我们再次来到北京。妥泰、拉莫三嗪、安定、喜保宁、中药、奥卡西平,所有适合的药和都未能如愿。

  08年5月份的一天,下班途中接到老母亲的电话,孩子口吐白沫,两眼上翻,全身僵硬,被送进了医院,当我冲进急救室时,孩子刚输上液,因为抽搐,血管收缩,针头扎不进去,头上被扎的一串串的紫黑的血痕,十几分钟的功夫,已经下了三次病危通知!他真的合悬一线了!第二天凌晨四点多钟,他终于睁天了眼睛,迷糊着两眼,愣了一会儿,冲着我叫“妈妈”!那一刻,泪水奔涌而出,我可怜的孩子,他还能认出妈妈来,从此以后,我辞去心爱的工作,再也不敢离开他半步!

  高昂的医疗费用和来返路上的花销,花光了我们的积蓄,2007年9月,我们卖掉了结婚时的新房和房中值钱的家具,家电,搬到姥姥家的平房里,简陋的生活没有止住我们求医的路,我们来到上海儿科研究所,第二年又来到广州南方医院,寻求手术治疗的可能性,医生说至要到五岁之后才可以尝试开颅头术,拿掉癫痫灶,让孩子告别癫痫。

  现在孩子已经快七岁了,基于对这个病的了解,使我放弃了手术的梦想,他现在连二岁孩子的智力都不如,我现在不再倚求他能和正常孩子一样,只求他能达到基本的生活自理,我带他在山东做康复训练已两年多,每看到他一点的进步,我就会欣喜若狂的随时向爸爸报告,那怕是深夜。

  我们现在已平和的心态,只拿他和昨天比,只要他今天快乐,哪管明天会发生什么事情,我问爸爸,如果此前知道杨杨有病,还会要他吗?爸爸毫不犹豫的说:“要。”我看着杨杨,心里默默的对他说:“宝贝,你是上帝赐给爸妈最好的礼物!”杨杨每晚临昨着都会搂着我的脖子说:杨杨是妈妈的心肝小肉肉。

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