感恩生活 且行且珍惜

2014年06月24日11:46  罕见病发展中心   收藏本文     

  我叫灵蛟,我的家乡在重庆一个山清水秀、气候宜人环境优美的小县城,跟许多孩子一样,我一出生由爷爷奶奶照看,加之我是家里的长孙更是备受宠爱。四岁的时候妈妈带我去异地和从军的爸爸团聚,到了新的环境,一切都是全新的开始,爸爸妈妈的生活压力也越来越大,而我的学习成绩也是直线下降。与同龄孩子相比,我总是疲惫、反应迟钝,没有他们那么强壮,总是显得懵懂。因此,在同龄人中我不受他们欢迎,性格越来越孤僻。爸爸妈妈因为工作繁忙,没有太在意我儿时的这些变化。

  一直到了青春期,我渐渐的发现,同龄人的外貌特征都有所变化,而我却原封不动,开始家里认为我可能发育比较晚,也没有太在意,但我感到越来越自卑,越来越不愿与同龄人交流,终于在高三那年去医院做了个全面检查。果不遂人愿,医生说我是卡尔曼氏综合征,当时毫不犹豫的听从医生的治疗方案,开始每周注射绒促,用药一段时间后,我的声音开始变粗,睾丸也开始发育,并且有了第一次晨勃,性冲动。

  治疗一段时间后,医生又建议停药一段时间看看身体自身激素是否能恢复。结果还是不遂人愿,如果没有药物辅助自身激素根本无法产生,我又回到了解放前,一个幼稚懵懂的嫩少年。当时我绝望了,我怨天尤人,我埋怨老天爷的不公平。为什么别人能尽情的奔跑追逐各种生活,我却跑一小会儿就感觉体力不支;为什么别人精力四射阳刚奋发,而我却每天精神涣散嗜睡易疲劳。我开始抱怨我的父母,为什么不够关心我,为什么要把我生成这样;憎恨身边的人,厌恶现在的生活……

  之后,我跟家人商量,既然注射激素是也无法根治疾病的,况且当时也没有再好的方法可以治疗了,而且治疗的医药费也不低。综合多种原因,决定当时中断了所有的治疗。然后在之后的两年内,我又变回了中性的嫩少年,经常感到乏力、没有精神。每当这个时候,父母开始安慰我,鼓励我,我记得父亲曾对我说:“我们活着的每一天,都是美好的,虽然不一定对社会有所贡献,但也可以活出自己的精彩,无论发生什么事,以后爸妈都会支持你。即使不治疗,也要活得很好,虽然只是会没有其他人那么强壮,阳刚,但也能活出一个真实的自己。”

  出来工作之后,我要比以前要认识更多的知识,也接触到更多的人。我也在一年前遇到了我的另一半。她善良淳朴,积极乐观。我第一次恋爱,第一次心动。很美好,很快乐。就这样,我以为我已经像正常人一样了,生活、工作、恋爱。

  但是现实还是很残酷的,她说她想和我结婚生子,组建一个全新的家庭。换做其他人,那是一种锦上添花的事情啊,而我很害怕,感觉这样美好的生活就从此破灭了。我当时没有告诉她,我的情况。为了她那个可以结婚生子的愿望,我瞒着她,再一次鼓足勇气继续去医院治疗。治疗一年后,我满心祈祷,但愿是好消息,可以实现我和她的愿望。然而,医生的回答让我绝望,我生育的机率非常低,几乎为零!

  我崩溃了,我不知所措,当我不知道如何去面对的时候,她似乎看出我的心思,我放下我焦虑的心,把我的身体状况告诉了她。我想她也有权利知道,有权利选择放弃或者继续。我告诉她,我是卡尔曼氏综合征时,她很惊讶,很惊讶。但是她却接受了这个事实,接受卡尔曼。她说,不介意,她很爱我,她说她不会丢下我,不会让我一个人承担这么多。她一直鼓励着我,她说:“只要活着我们就应当心存感恩,感恩这个疾病,感恩我们的相遇,感恩生命。只要还活着,一切就都是美好的,一切就都有希望。”有了她和家人的支持与鼓励,我再也没有放弃过任何治疗的机会。如今我和她也订婚了,打算在2014年的10月结婚,想想那个幸福的时刻,我就不经意地想笑。

  生活,不一定非要和其他人一样的。真爱,是无论健康或不健康都愿意在一起相守的。然而只要有希望,我就不会放弃生活和真爱,我也坚信我的未来会跟其他人一样精彩与美好!真心的感恩,要感恩很多很多!我也诚挚的希望看到这篇文章的人,不管你现在身处逆境或顺境,不管现实给了你多大的打击,不管未来是多么的迷茫坎坷,只要我们还活着还有生命,一切都不叫事儿!请珍惜当下,活好当下!最后用某明星的一句话总结:且行且珍惜!

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