老K阿康的故事

2014年06月24日11:58  新浪健康  微博 收藏本文     

  我的小名叫阿康,我1988年8月10日出生于香港。我的童年很快乐,父亲在一间小企业上班,虽然家庭不算富裕,但相比其他来港大陆人来说还是要相对较好的。我上幼儿园、小学时都很开朗,我除了上学之外的大部分时间都是和我的奶奶以及三个表妹住在屋村,我们一起玩,常常一起到维多利广场、海洋公园、大屿山……

  可是我在10岁的时候被发现有先天性心脏病二尖瓣关闭不全,也就是说在出生前我的心脏就没发育好。医院告诉我的父亲,很多小孩都有这个毛病,需要做个手术来修复。很快我做了心瓣膜修复术。那个时候,我也以为只是这一个问题而已,做完手术之后我便我其他孩子一样可以去打棒球了。之后一年,我突然发现我不能闻到同学们所谓的厕所的臭味,但我却没有把这件事放在心上,以为只是我的鼻子不灵敏而已。

  13岁那年,我上了中学,我就开始感觉我有点不对劲了。对我的年龄来说,我不是特别的矮也不是特别的瘦,但我很快注意到我和其他的男孩相比没他们发育得快。特别是和英国人相比,他们变声了,有了胡须,很强壮,但我还是和原来一样。我想要和他们一样,也想要交一个女朋友,但我很自卑我儿童般的身材和尖细的嗓声。渐渐地我不敢和他们一起去游泳,那时我开始在意自己的外形。

  即将要步入大学了,我的样貌还是没有多大的变化,甚至乳房有点发育,女性化。我比小四岁的男孩看起来都比要比我大,屋村的伙伴会笑我的声音和没有胡须。我最怕的事情是别人问我的性别和年龄。那种情况下不论我说什么,我都有挫败感。如果我说出我的真实年龄,他们既不相信我。我希望摆脱他们,我感觉到很大的羞辱,我是在自欺欺人。说真的,当我没有和他们一起的时候,我会经常幻觉他们又在取笑我了,我开始变得不快乐。我开始胡思乱想,焦虑,不快乐,内向。

  我在2004年考上了曼切斯特大学,父亲也决定顺便带我去英国看当地的医生。在看医生之前,我住在位居莱斯特的姑姑家里,与比我小两岁的表弟住在一个房间里。他很帅,常常带我去酒吧的,但是拳手经常会拒绝卖酒给我,总是表弟帮我买酒,那时我很喜欢表弟,并非普通的喜欢。表弟偶尔会去夜店,与女孩聊天,我看到就会感觉心里很不舒服。我心想,我会不会喜欢上了表弟,可表弟喜欢女的,我该怎么办?在国外,同性恋是很正常的,而我不知道自己是不是属于同性恋,但是我又对男性的性器官提不起兴趣。

  几周后,父亲带我去看了医生。清楚记得,那是一个内分泌科的女医生。她问我的第一个问题是我能不能闻到气味,尽管这有点奇怪,难道不能进入青春期和没有嗅觉有什么关系?我在做了激素水平检测、膝盖X光、染色体数量培养、觉测试后,最后确诊为卡尔曼氏综合征,那时我第一次听到卡尔曼氏综合征这个词,很外国的名字。医生说这是必须通过长期注射激素治疗的,我也能像其它人一样经历青春期。

  经过三个月的治疗,我就变声了,长了阴毛,体力好了很多。不知道我正在接受治疗的朋友开玩笑地问我是不是又开始发育了,当时我很高兴。渐渐地我开始注意女人的胸部和大腿,我开始打飞机,喜欢看色情片。我又再一次怀疑我的性取向了,我现在应该是喜欢女的。我开始喜欢和女人交往,也不再害怕去酒吧会被拒绝。虽然经过治疗外表得到了改变,但还是有很多的问题,比如骨质疏松症,我经常可以听到我的骨头再响;还有很严重的鼻炎,常常流鼻血;和女人上床也不能满足她们的需求……

  在国外,我没有和别的卡尔曼接触过。在我毕业之后,我回到了香港,我在网上认识了别的卡尔曼,尽管是在大陆,不过感觉像是找到了兄弟一样的高兴。卡尔曼很罕见,但也很神奇,让一个人不会那么容易长大,很天真、单纯,很感谢上帝让我成为卡尔曼。原来卡尔曼还有一个好听的名字,叫老K,听着很霸气,但他们却很温柔。

  文章来源:罕见病发展中心

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