离别的周末
“妈妈、妈妈！”我要跟着你，我的大肚肚没有啦，我的病好啦。是一个神仙姐姐把我医好的！我不想整天呆床上，学校里有好多小朋友，那里可好玩啦！满艳睁大眼睛，自己时刻牵挂的宝贝儿子真的是晃悠悠地向她跑过来，儿子凸突的大肚子真的变平了。满艳赶紧飞奔过去，伸开双手把孩子一把抱起来。一声响亮的鸡鸣声从校外的村民家里破窗而入，满艳才发现自己抱住的是昨夜浸湿了好多泪水的枕头。她紧紧抱着枕头，泪水奔涌，直到这个浸满了无数次泪水的枕头又湿了一大片。满艳再一次用热毛巾往自己脸上捂了捂，抱起一摞批阅好的作业本和教本走出了自己的宿舍。
星期一的清晨，红火的太阳从云海中喷涌而出。校园里已是一片欢笑。满艳疾步走进了教室。她知道52双渴盼的眼睛期待着她！这时，耳旁仿佛又响起昨晚离家时，自己身患重病的大肚儿子的哭喊声“妈妈、妈妈……你不要去学校，我要你”。每一个周末和儿子分手的时候，对满艳而言，都是一场灾难。都是撕心裂肺的痛。回到学校，每天晚上，满艳总是辗转反侧，无法入睡，和大肚儿子离别的场景时时浮现在自己眼前，她不至千万遍地念叨“我可怜的孩子，妈妈对不起你！”
2000年7月，满艳从曲靖师范学校毕业，回到了自己的家乡云南省陆良县龙海乡双箐口小学教书，在那片贫脊的高寒山区，她坚守着自己的信念，把自己的青春岁月奉献给了家乡的孩子们。也是在那块高原土地，满艳和在乡上工作的王冲林相识相爱，那时的天很蓝、云很美。带给他们许多美好的憧憬和遐想。千禧之年，在亲朋好友的祝福声中，俩人牵手走进爱的殿堂。紧接着，可爱的小天使降临了。一家三口在简陋狭小的学校宿舍里享受着普通人的快乐和幸福，好景不长，一岁半的女儿突发高烧， 最后被诊断为先天性心脏病。之后，他们的心里 就压了一块石头，沉甸甸的。
在国家政策的允许下，满艳夫妇俩申请了二胎。他们唯一的愿望就是生一个健康的宝宝。2008年12月，家里又添了一个胖小子，丈夫给他取名为王一智。四口之家，虽经济拮据，却其乐融融。殊不知，老天爷又和这家人开了一个天大的玩笑，儿子一岁半开始，常常腹泻、高烧不退、重症肺炎。稚嫩的生命一直遭受着病魔的催残。看着孩子的肚子一天天增大，满艳心如刀绞，四处奔波求医，最后确为“尼曼匹克”病。这种病的发病率为1/25000。目前为世界医学难题，且存活率极低。手持诊断书，满艳万念俱灰，几度晕倒在重庆儿童医院。茫茫人海，为何厄运降临到自己的孩子身上，为何、为何啊！
2013年的暑假，当人们带着孩子正享受假日的快乐和轻松，满艳夫妇只能带着5岁的孩子一智回到老家，白天，黑夜面对着儿子痛苦的呻吟和撕心裂肺的呼喊却束手无策，一家人暗无天日，以泪洗面！没有希望，没有明天，没有未来！
天无绝人之路，丈夫王冲林通过网络找到了“尼曼匹克之家”，是他们热心的帮助和鼓励，让满艳夫妇看到了希望，一个风雨飘摇的小家庭背靠着的是“尼曼匹克之家”。“尼曼匹克之家”背靠着的是祖国这个大家庭。用我们诚挚的双手为尼曼孩子搭建健康的桥梁。坚信，有你、有我、有他、我们在一起，有伟大的的祖国。孩子们，别怕！你们一定能康复。
又是一个周日的晚上，又到了满艳和儿子分别的时候，她要从县城赶到31公里的高寒山区双箐口小学去，满艳看着熟睡的儿子，亲了亲他青白的脸庞。孩子，原谅妈妈的不辞而别，原谅妈妈的狠心离去，原谅妈妈博大的母爱，在你那却是沧海一粟。
教室里书声朗朗，迎着朝阳，穿过操场，她面带微笑走进了课堂。
尾声：投稿之日，在“尼曼匹克之家”的帮助和支持下，王一智随父母搭上了去上海的列车。祝他们好运！
文章来源：罕见病发展中心
文章关键词： 尼曼皮克氏病
- 艾滋病“反恐”30年：病魔的恐惧仍未消失2011-11-22 15:15