离别的周末

2014年07月16日14:25  新浪健康   收藏本文     

  “妈妈、妈妈!”我要跟着你,我的大肚肚没有啦,我的病好啦。是一个神仙姐姐把我医好的!我不想整天呆床上,学校里有好多小朋友,那里可好玩啦!满艳睁大眼睛,自己时刻牵挂的宝贝儿子真的是晃悠悠地向她跑过来,儿子凸突的大肚子真的变平了。满艳赶紧飞奔过去,伸开双手把孩子一把抱起来。一声响亮的鸡鸣声从校外的村民家里破窗而入,满艳才发现自己抱住的是昨夜浸湿了好多泪水的枕头。她紧紧抱着枕头,泪水奔涌,直到这个浸满了无数次泪水的枕头又湿了一大片。满艳再一次用热毛巾往自己脸上捂了捂,抱起一摞批阅好的作业本和教本走出了自己的宿舍。

  星期一的清晨,红火的太阳从云海中喷涌而出。校园里已是一片欢笑。满艳疾步走进了教室。她知道52双渴盼的眼睛期待着她!这时,耳旁仿佛又响起昨晚离家时,自己身患重病的大肚儿子的哭喊声“妈妈、妈妈……你不要去学校,我要你”。每一个周末和儿子分手的时候,对满艳而言,都是一场灾难。都是撕心裂肺的痛。回到学校,每天晚上,满艳总是辗转反侧,无法入睡,和大肚儿子离别的场景时时浮现在自己眼前,她不至千万遍地念叨“我可怜的孩子,妈妈对不起你!”

  2000年7月,满艳从曲靖师范学校毕业,回到了自己的家乡云南省陆良县龙海乡双箐口小学教书,在那片贫脊的高寒山区,她坚守着自己的信念,把自己的青春岁月奉献给了家乡的孩子们。也是在那块高原土地,满艳和在乡上工作的王冲林相识相爱,那时的天很蓝、云很美。带给他们许多美好的憧憬和遐想。千禧之年,在亲朋好友的祝福声中,俩人牵手走进爱的殿堂。紧接着,可爱的小天使降临了。一家三口在简陋狭小的学校宿舍里享受着普通人的快乐和幸福,好景不长,一岁半的女儿突发高烧, 最后被诊断为先天性心脏病。之后,他们的心里 就压了一块石头,沉甸甸的。

  在国家政策的允许下,满艳夫妇俩申请了二胎。他们唯一的愿望就是生一个健康的宝宝。2008年12月,家里又添了一个胖小子,丈夫给他取名为王一智。四口之家,虽经济拮据,却其乐融融。殊不知,老天爷又和这家人开了一个天大的玩笑,儿子一岁半开始,常常腹泻、高烧不退、重症肺炎。稚嫩的生命一直遭受着病魔的催残。看着孩子的肚子一天天增大,满艳心如刀绞,四处奔波求医,最后确为“尼曼匹克”病。这种病的发病率为1/25000。目前为世界医学难题,且存活率极低。手持诊断书,满艳万念俱灰,几度晕倒在重庆儿童医院。茫茫人海,为何厄运降临到自己的孩子身上,为何、为何啊!

  2013年的暑假,当人们带着孩子正享受假日的快乐和轻松,满艳夫妇只能带着5岁的孩子一智回到老家,白天,黑夜面对着儿子痛苦的呻吟和撕心裂肺的呼喊却束手无策,一家人暗无天日,以泪洗面!没有希望,没有明天,没有未来!

  天无绝人之路,丈夫王冲林通过网络找到了“尼曼匹克之家”,是他们热心的帮助和鼓励,让满艳夫妇看到了希望,一个风雨飘摇的小家庭背靠着的是“尼曼匹克之家”。“尼曼匹克之家”背靠着的是祖国这个大家庭。用我们诚挚的双手为尼曼孩子搭建健康的桥梁。坚信,有你、有我、有他、我们在一起,有伟大的的祖国。孩子们,别怕!你们一定能康复。

  又是一个周日的晚上,又到了满艳和儿子分别的时候,她要从县城赶到31公里的高寒山区双箐口小学去,满艳看着熟睡的儿子,亲了亲他青白的脸庞。孩子,原谅妈妈的不辞而别,原谅妈妈的狠心离去,原谅妈妈博大的母爱,在你那却是沧海一粟。

  教室里书声朗朗,迎着朝阳,穿过操场,她面带微笑走进了课堂。

  尾声:投稿之日,在“尼曼匹克之家”的帮助和支持下,王一智随父母搭上了去上海的列车。祝他们好运!

  文章来源:罕见病发展中心

文章关键词: 尼曼皮克氏病

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