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艾滋病“反恐”30年:病魔的恐惧仍未消失

http://www.sina.com.cn  2011年11月22日15:15  看历史
本文原载于《看历史》2011年8月刊,原标题为“艾滋病:“反恐”30年” 本文原载于《看历史》2011年8月刊,原标题为“艾滋病:“反恐”30年”

  1981年6月5日,美国疾病控制和预防中心发布消息称洛杉矶爆发了一种异常的肺炎。这一天后来被定为艾滋病发现日。30年前,人们认为艾滋病是男同性恋的特有疾病。30年后,对抗艾滋病要走的路仍然很长,但随着社会了解的增加,人们看待爱滋病人的目光则更温柔。

  ■ 开端

  它的最开始是静默的,茫昧的。

  1981年1月的一天,在美国加州大学洛杉矶分校医学中心一间地下办公室里,刚进屋的研究员对大伙说:“那个实习医师有个奇怪的病人。”这句话引起了33岁免疫学助理教授迈克尔·戈特利布的注意。病人的名字也是迈克尔,是个31岁的高大帅气的男模,为了公开同性恋身份搬到洛杉矶,因不明原因的高烧和体重减轻住院。检查发现他的免疫系统非常糟糕,就像是一个刚经历了一轮残酷化疗的癌症患者。而问题是,他并没有患癌症,也没在化疗,甚至在此之前,一直很健康。

  “我从没见过这样的情况。”戈特利布诧异地说。戈特利布所在的免疫小组每天都去看迈克尔。五天后,在没有被确诊的情况下,迈尔克出了院。但一周后,他又因高烧重回医院。这次的病因为卡氏肺囊虫肺炎(Pneumocystis carinii pneumonia,PCP),这是一种极罕见的肺炎,通常会出现在器官移植者或是有免疫缺陷的儿童身上。

  这个神秘病例在医学圈很快散播开来,同行们都知道戈特利布在关注这个病人,于是陆续有人告知戈特利布助教,还有4个类似的病人。这么短的时间内,洛杉矶就出现了5个相似的病例,似乎预示着有什么事情正在发生。

  戈特利布和同事联系了《新英格兰医学期刊》,该刊物编辑建议他们有必要直接联系美国疾病控制和预防中心(CDC)。CDC当时并没有发现全国范围内有其他异常情况,不过还是邀请戈特利布他们写一份《发病率与病死率周报》(MMWR)报告。

  1981年6月5日,疾病控制和预防中心发布了这篇报告,描述了洛杉矶5名年轻健康的同性恋男子被诊断患上罕见的卡氏肺囊虫肺炎事件。不过这篇报告在当时并没有引起过多的关注,但是,这一天是重要的,后来被定为艾滋病发现日。

  几周后,事态发生了变化。另一篇报告报道了纽约和加利福尼亚共有26名原本健康的同性恋男子患有PCP和一种非同寻常的癌症——卡波西肉瘤。这下引起了媒体的广泛注意。全国公共广播电台、有线新闻网(CNN)、美联社等媒体都争相进行了报道。

  1981年7月3日,《纽约时报》发表了题为《41名同性恋患上罕见癌症》的文章。12月11日,《华盛顿邮报》发表了《免疫系统疾病困扰男同性恋》一文。仅从题目,就可直接看出当时人们的心理倾向——这是男同性恋的特有疾病。而事实上,人们对于所面对的事态,几乎一无所知:它到底是什么,到底怎么治疗,或者到底该怎么称呼?

  在这些最早的关于艾滋病的官方报道中,并没有对AIDS症状的详细描述,关于这个疾病的许多方面,都是在数年后才慢慢为人认知的。同样,至于是什么导致了该病的发生人们也无从知晓。发现了第2、3例病例的乔尔·韦斯曼医生当时有种不好的预感:“我感到在他们身后或许还有更多人将生此病。”或许,让韦斯曼医生也想象不到的是,30年后,这场疫病会发展成全球感染六千万人(并在持续增长),并造成至少二十五万人死亡的世界性传染病。

  跟所有重大疾病始现时一样,人们的最初担忧源自对新病种的未知和猜测。在一切没弄明白之前,担忧是隐约的,恐慌局限于小范围之内,公众是沉默的。

  这个被称作“令人恐惧的医学之谜”的病症,在1982年9月的MMWR上,被CDC首次正式命名为获得性免疫缺陷综合征(Acquired Immune Deficiency Syndrome,简称AIDS)。

  的确,艾滋病实际上并不是一种单一的疾病,而是一系列疾病的临床状态的总称。不过由于有着唯一的致病因,它逐渐被当做是一种单一的疾病。

  1982年10月15日,在AIDS定名后的一个月,一名记者在白宫向当时里根总统的新闻秘书拉里·斯皮克斯提问道:“总统是否注意到已造成600人感染、200人死亡的‘男同性恋瘟疫’?”斯皮克斯回应道:“我可没生这个病,您呢?”这是在公开场合,白宫第一次对这个神秘瘟疫表明态度。这个态度,对事情的发展恐怕没起到任何积极的引导作用。

  随着被发现的感染人数和死亡人数的增多,人们发现,不仅仅是男同性恋者,吸毒者、异性恋男女……更多的人开始患病。关于艾滋病的传染方式,人们仍知道得很少,但公众的紧张度却在持续增高。

  “未免太吓人了,没人知道这病会有什么样的症状。”一个28岁的法律学生因为腺体肿大去看医生,以为这是艾滋病的一个早期症状。那段时间,几乎每周都会有一个关于艾滋病怎样传播的新理论产生。

  许多人被茫然、无助和恐惧所困扰着。这一神秘可怖的疫病,像一部活生生的末日预言片上演在真实世界。

  当时在美国国家卫生研究所(NIH)医院照顾艾滋病人的护士芭芭拉·费比恩·贝尔德有次搬家,一个邻居前来欢迎并且询问她是做什么的,“我是个护士,在NIH工作。”“哦,做什么样的工作呢?”“艾滋病研究方面的。”这位友善的邻居听到这里,立刻变了脸,恨不得马上把这个从事“恐怖”工作的新邻居从自己的社区中清除出去。

  我们可以把当时的这些行为理解为因无知而产生的非理性行为。而实际情况是,就算后来人们对艾滋病有了深入了解,找到了基本防治方法,就算到了今天,给艾滋病人及相关人群贴标签的做法在世界各地仍然普遍存在。

  1983年5月,法国巴斯德研究所的肿瘤病毒室主任吕克·蒙塔格尼博士等人在《科学》杂志上发表了一份报告称,分离出一种新的人类逆转录病毒。1984年,美国国家卫生研究院肿瘤研究所的罗伯特·盖洛及同事在《科学》杂志上宣布,他们发现的一种人类逆转录病毒可能是导致艾滋病的元凶。

  尽管两家在首先发现权上一直存有争议 (1987年美国总统和法国总理出面协调,两个团体才达成协议,共享专利使用权。这是人类历史上第一次,因为一项医学研究引发了如此高规格的政治协商。最后,吕克·蒙塔格尼因为发现艾滋病病毒而获得了2008年的诺贝尔奖)。不过人类终于发现了导致艾滋病的病毒,即人体免疫缺损病毒(HIV)。随后,科学家们发现HIV可以通过精液、阴道分泌物、乳汁和血液传播。神秘面纱被揭开后,人们终于开始看清面对的是怎样的敌人了。

  在主流社会还没做出除了恐惧以外的任何反应时,就已经有勇敢者站出来帮助艾滋病患者了。1984年,著名影星伊丽莎白·泰勒为洛杉矶艾滋病计划组织主持了第一个艾滋病筹集捐款活动。在筹备的过程中,泰勒得知自己的朋友也是昔日搭档洛克·赫德森因患艾滋病即将死去,痛心不已。

  “我从没听到过那么多的‘不’”,泰勒事后回忆道,“他们不想做和艾滋病有任何联系的事。不愿参加晚宴,当着我的面关上门,挂掉我的电话,我甚至收到过死亡威胁……”泰勒并没有放弃,在第二年和戈特利布以及一些朋友成立了美国艾滋病研究基金会。当年底,仅美国就共有3665人死于艾滋病。同年,艾滋病在非洲开始大规模蔓延。

  一场极具破坏性的流行病,开始在全球流行。在最初的20年,人们并没有意识到这是全人类共同的大敌。一些政府的不行动,造成了极为严重的后果。在南非,1990年,仅有不到1%的成年人为HIV感染者,而到了2000年,成年人的感染比例高达16.1%。截至2008年,联合国艾滋病规划署发布的全球艾滋病流行状况报告指出,目前全世界共有约三千三百万HIV毒感染者。

  ■ 转变

  艾滋病的最恐怖之处在于,你根本无法从外表或行动上来观察判断一个人是否感染了艾滋病病毒,他/她可能看起来非常健康,但作为携带者,依然可能把艾滋病病毒传染给他人。所以在症状爆发之前,许多人根本想不到已经感染了病毒。因此,许多患者是无辜的。而他们一旦成为受害者,就很快被妖魔化,并为主流社会所排挤。

  被感染者自己也感觉一旦被“污染”,只有干等着体内怪物彻底地占领全身。因此,许多人越是惧怕越是不愿承认自己被感染,甚至出现症状后也不愿去做检查。这种状态,对于艾滋病的防治并无半点益处。

  1985年,患有血友病的13岁男孩瑞恩·怀特,因感染上艾滋病而被禁止继续上课。怀特只有通过诉讼来争取机会。尽管有教育部及卫生部官员的努力,还是遭到了校方的抵制,后因法官拒绝发布“禁止怀特就学” 和“禁止怀特入学”的禁令,怀特才得以再次进入学校就读。然而入学后的一年多里,怀特备受欺负和辱骂。直到1987年,在迈克尔·杰克逊的帮助下,怀特一家搬到一个愿意接纳他们的小镇,全家人的噩梦才算结束。由此,怀特开始了反对艾滋病歧视的公开演说,直到1990年去世。怀特去世4个月后,美国国会通过了“瑞恩·怀特综合艾滋病资源紧急援助法案”,为AIDS患者提供其自身无法获得的治疗医疗资源。

  1987年2月2日,里根总统在费城内科医师学院的一次讲话中,把艾滋病称为是“公众健康的头号敌人”。这是美国政府第一次正式提到艾滋病,并向此宣战。同一年,世界卫生组织(WHO)启动了全球艾滋病防治计划。怀特经历了美国(甚至是世界)对于艾滋病态度转变的时期。不过,从另一个方面讲,要不是因为怀特,美国的转变或许不会那么快。

  当被伙伴、伙伴的父母、老师们躲避、威胁甚至驱赶出学校时,怀特没有以仇恨来回应。“他们只是对他们不了解的东西感到非常害怕。”怀特说道。怀特拒绝媒体试图给自己贴上“无辜的受害者”标签,因为这会让人误以为非因输血而感染上病毒是有错的。他告诉了美国:所有的艾滋病受害者都是无辜的。

  怀特那超越年龄的宽容、坚强和勇敢所造成的影响,远非他本人所能想象。1990年,他的离去让这个世界改变了许多。

  “我们要确保那些把怀特赶出了家园和校园的恐惧和无知彻底消失,打开我们的心来包容、关爱艾滋病人及他们的家人和朋友,这是我们亏欠怀特的。”怀特去世后,当时的美国总统里根如是说。

  怀特让人们开始审慎对待“高危群体”这一社会定义。并且开始接纳他们。因他而起,每年有超过二十亿美元的艾滋病医疗援助资金帮助了超过五十万美国人。数不清的HIV感染者因为怀特而过上了更好的生活。

  怀特的影响,一直延续至今。2009年10月30日,美国总统奥巴马签署了“2009瑞恩·怀特综合HIV/AIDS紧急援助延长法案”(怀特的妈妈珍妮·怀特-金德也被邀请到现场)。同时,奥巴马还宣布废除禁止HIV病毒携带者和艾滋病患者进入美国的法令。自1987年美国卫生部将艾滋病列为传染病的一种,HIV病毒携带者和艾滋病患者在此后的22年里都不被允许进入美国境内旅游、访问和办理移民。

  12月1日被设立为世界艾滋病日,红丝带被确认为国际艾滋病认识标志,首个HIV抗体测试,抗逆转录酶病毒疗法(即鸡尾酒疗法)投入应用……诸此种种,将艾滋病从一张噩耗般的死亡证书,变成了一种只要很好用药就可以得到控制的慢性病。人们对艾滋病的恐惧态度也在逐渐转变。

  1996年,联合国艾滋病规划署建立。与此同时,各种非政府组织、政府和多边机构也在致力于防治这种疾病。

  尽管歧视仍然存在,病魔的恐惧也仍未消失,不过艾滋病已不再是一个未知的死神。只要接受治疗,HIV感染者在很多年之后都可能不发展为艾滋病患者。因此,许多在20世纪80年代初成立的以AIDS来命名的组织,目前都在尝试改名。成员们觉得,让一个不能准备描述自己状况和组织目标的词继续存在于组织的名称里,不太合理。

  同时,随时有可能出现更有效的对抗病毒的方法问世。2011年5月12日,艾滋病毒预防试验网络试验成功了一种可以阻止艾滋病毒在人体内自我复制的药物。如果证明其确实有效的话,治疗和控制艾滋病就不是关键,关键在于人们愿意为之付出多少金钱。

  就在艾滋病被发现30周年的前一个月,被称为“柏林病人”的蒂莫西·雷·布朗体内的HIV完全不见了。布朗曾经是白血病患者,同时也是HIV携带者,在接受了骨髓干细胞移植后,他体内的HIV病毒也不见了。尽管布朗的疗法对大多数HIV感染者来说并不适用,但是这样一个特例似乎打开了一扇之前被认为是根本不存在的门。

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